ACTUEEL

CVZ: Pompe en Fabry uit pakket, wel vergoeden

Medicijnen voor mensen met de ziekte van Pompe en Fabry moeten uit het basispakket, maar ze moeten wel vergoed blijven worden. Hiervoor moet een apart fonds komen. Patiënten die de medicijnen krijgen, worden dan nauwgezet gevolgd om na te gaan of de medicijnen werken. Werken ze niet, dan worden ze niet meer vergoed.

 Dat schrijft het College voor zorgverzekeringen (CVZ) in zijn definitieve advies over de kwestie aan minister Edith Schippers van Volksgezondheid.

Basispakket

Totdat het speciale fonds er is, moeten de medicijnen vergoed blijven uit het basispakket. Het CVZ raadt Schippers ook aan om over de prijzen te gaan onderhandelen met de fabrikanten van de medicijnen.

Afgelopen zomer ontstond veel commotie toen uitlekte dat het CVZ in een conceptadvies aan de minister geadviseerd had om te stoppen met de vergoeding van de medicijnen voor deze levensbedreigende aandoeningen. Het voorstel om de medicijnen uit het basispakket te halen, was ingegeven door de hoge prijs (honderdduizenden euro's per patiënt per jaar) en de lage gemiddelde effectiviteit: bij veel mensen werkten de medicijnen niet of niet goed. Maar bij een deel van de patiënten werken ze juist wel, en er zijn geen alternatieven. Vandaar het grote protest.

Fonds

Het CVZ stelt voor dat in het nog op te richten fonds ook andere medicijnen voor een zeldzame ziekte opgenomen worden, die dan dus ook uit het basispakket verdwijnen. Het CVZ zegt in zijn advies niets over hoe lang de werkzaamheid gevolgd moet worden in het fonds, en ook niets over wie ervoor gaat betalen. "Maar uiteindelijk zullen wij dat met zijn allen zijn, als belastingbetaler", aldus een woordvoerder.

Nieuwe gevallen

Voor bestaande gevallen verandert er voorlopig niets. Bij nieuwe gevallen zal een commissie van deskundigen op basis van individuele patiëntendossiers beslissen wie ermee mag beginnen en wanneer iemand de medicijnen niet meer vergoed krijgt omdat ze niet of niet goed genoeg werken.

Over het algemeen neemt de minister de adviezen van het CVZ over. (ANP)

Skipr daily brengt u elke ochtend voor 8:00 uur een overzicht van het meest actuele nieuws. Abonneer u gratis op deze dagelijkse e-mailnieuwsbrief.

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Frank Conijn

29 november 2012

Het spijt me zeer om dit te moeten zeggen, maar het CVZ lijkt t.a.v. deze medicijnen de weg helemaal kwijt te zijn, bezweken onder de politieke druk. De werkzaamheid van een medicijn is namelijk maar op twee manieren aan te tonen:

1) Via een randomized clinical trial (RCT), bij voorkeur placebogecontroleerd.
2) Door te kijken wat het doet bij patiënten waarvan je zeker weet hoe het ziektebeeld zich kwalitatief en kwantitatief ontwikkelt zonder dat medicijn. Men zegt dan dat de interventiegroep als zijn eigen controlegroep dient.

Van het laatste is geen of nauwelijks sprake bij de ziekte van Pompe, en RCT's zijn er voldoende gedaan. Die waren van goede kwaliteit van wat ik ervan gelezen heb, en ze vonden dat het medicijn in kwestie niet of nauwelijks werkt, terwijl het wel enorme kapitalen kost.

Het enige dat nog zorgeconomisch verantwoord is, is een nieuwe RCT om te zien of er subgroepen Pompe-patiënten zijn waarbij het eventueel wel klinisch relevant werkzaam is. Van wat ik gelezen heb is daar wellicht te weinig analyse op los gelaten.

Ik begrijp helemaal dat politieke druk zeer vervelend is, en helemaal als je door een bepaalde 'politicus' voor van alles en nog wat uitgemaakt wordt en steun van andere politici, die je bazen zijn, uitblijft. Maar als je als CVZ de wetenschappelijke principes negeert begeef je je op een hellend vlak, ben je verkeerd bezig. Als je niet tegen die druk kunt doe je er beter aan je opdracht aan de minister terug te geven en zo nodig je functie neer te leggen.

Dat wil niet zeggen dat de behandeling van zeldzame ziekten geen extra geld mag kosten. Dat mag het zeker wel, en veel zelfs als het echt zeldzame ziekten zijn. Maar een middel dat uit RCT's als niet of nauwelijks werkzaam is gekomen blijven vergoeden, dat ondergraaft het kosteneffectiviteitsprincipe waarop de zorg gebaseerd moet zijn. Want niemand wil nóg hogere zorgpremies gaan betalen, en die gaan toch al nog verder stijgen door de vergrijzingsgolf de komende drie decennia.

Zie voor meer informatie www.gezondezorg.org/behandelkostenmaximering.php.

Top