ACTUEEL

Patiëntgedreven onderzoek vult lacune in zorg

Patiëntgedreven onderzoek vult lacune in zorg

Een nieuw Nederlands concept geeft patiënten en mantelzorgers de mogelijkheid om via digitale kanalen hun invloed op onderzoek te vergroten. Initiatiefnemer is Lucien Engelen, directeur van REshape, het innovatiecentrum van het UMC St Radboud. Eind december worden de eerste drie pilots rond patiëntgedreven onderzoek gelanceerd.

Het concept is gebaseerd op crowdsourcing en crowdfunding. Via crowdsourcing maken organisaties of personen via internet gebruik van een grote groep niet vooraf gespecificeerde individuen voor bijvoorbeeld advies, ideeën, innovatie, beleidsvorming en onderzoek. In de plannen van Engelen komen patiënten, familie en mantelzorgers zelf met onderzoeksideeën en halen online via communities geld op voor de plannen. Engelen wil dat patiënt zeggenschap krijgen in welke onderzoeken worden gedaan. “De business, ZonMW, farmaceuten bepalen vaak waar onderzoek naar gedaan wordt. De patiënt is daarbij meestal het lijdend voorwerp”, zegt Engelen. 

Snel effect

“Patiënten hebben vaak behoefte aan kleine veranderingen met snel effect. Hiervoor is vaak weinig interesse bij onderzoekers, omdat zoiets slechts een korte onderzoeksperiode vergt.” Door patiëntgedreven onderzoek te introduceren, ontstaat er volgens Engelen een heel nieuw onderzoeksinstituut: de patiënt. REshape start dit op en faciliteert het proces. Voor kerst komt er kort gezegd een website waar patiënten hun ideeën voor onderzoek kwijt kunnen. Daarnaast komt er een website waarop onderzoekers zich profileren en op een laagdrempelige manier uitleggen welke onderzoeken zij gedaan hebben. Patiënten kiezen wie ze geschikt vinden voor een betreffend onderzoek. “We gaan drie pilots doen die we zelf actief inbrengen", aldus Van Engelen. "Dit gebeurt laagdrempelig in het Nederlands. Verder worden de websites tweetalig en staat het wereldwijd voor iedereen open”.

Concept

Engelen legt uit: “Het begint met het oprichten van communities waar per ziektebeeld patiënten, familie en mantelzorgers elkaar online kunnen ontmoeten. Neem als voorbeeld ParkinsonNet. Zo’n community vragen we om onderzoeksideeën, zoals hoe kunnen wij iets doen dat binnen pakweg een jaar jouw leven met deze aandoening verbetert? Uit alle ideeën kiest de community er via een stemsysteem, vergelijkbaar met ‘liken’ op Facebook’, er enkele uit. Een onderzoeker schrijft vervolgens twee onderzoeksplannen, waarvan een in Jip-en-Janneke-taal, zodat iedereen het snapt en een tweede voor bijvoorbeeld onderzoeksinstituut ZonMw. In het plan moet duidelijk worden wat er is veranderd nadat dit onderzoeksproject is afgerond. Een adviesraad van deskundigen kijkt over de schouders mee. Wanneer iedereen akkoord is, verschijnt het plan op de website van MedCrowdFund™.

Funding

De community gaat vervolgens hun omgeving vragen geld te doneren voor het onderzoeksplan en dit verder uit te dragen. “Dat geld wordt pas afgeschreven als het streefbedrag is gehaald en het project echt gaat lopen”, zegt Engelen.

Onderzoeker

Tenslotte kiest de community, bestaande uit patiënten en mantelzorgers, daar een onderzoeker erbij uit. Dit gaat via MedCrowd-Pitch™, een website waar onderzoekers in korte videofilmpjes zichzelf, hun expertise en werk presenteren, en zich kunnen kandideren voor een onderzoeksvoorstel. Communityleden kunnen per onderwerp bekijken welke onderzoekers daarin  gespecialiseerd zijn, en bepalen wie hun voorkeur heeft.

Engelen legt in een presentatie uit hoe het werkt:

---

Skipr daily brengt u elke ochtend voor 8:00 uur een overzicht van het meest actuele nieuws. Abonneer u gratis op deze dagelijkse e-mailnieuwsbrief.

6 Reacties

om een reactie achter te laten

Anoniem

5 december 2012

Er zijn goede redenen waarom patientgedreven onderzoek tot nog toe niet werd gestimuleerd. De selectie van patienten die deelnemen zorgt voor resultaten die niet generaliseerbaar zijn. De antwoorden die patienten invullen zijn niet betrouwbaar, onder andere vanwege recall bias, en de vragen die patienten stellen zijn veelal naief. In de VS ontstaat echter enorme databases waarvan de verwachting is dat deze toch nieuwe informatie gaan opleveren. De waarde is echter nog niet aangetoond.

In de VS zijn dergelijke initiatieven ontstaat uit inspanningen van patienten en hun familie. In Nederland ruikt een onderzoeker geld en moet het allemaal weer zwaar gesubsidieerd worden. Maar, als het in de VS eerst gebeurd dan moeten wij volgen. Wat wordt ons onderzoeksgeld toch onzinnig besteed. Laat geïnteresseerde Nederlandse onderzoekers eerst gebruik maken van de gratis data uit de VS en aantonen dat de data werkelijk bruikbaar is. Maar ja, tegen wie praat ik eigenlijk. Degenen die in Nederland de beslissingen maken hebben zelf geen verstand van goed onderzoek.

van Garderen

6 december 2012

@anoniem.

Eens en niet eens.

Eens dat de patienten ook dingen invullen die niet betrouwbaar zijn. Maar dat geldt voor klassieke onderzoekers ook. Die hebben ook bewezen intrinsiek gebiassed te zijn.

Niet eens dat het allemaal geld over de balk gooien is. Het is een kwestie van het kiezen van de juiste onderzoeksaanpak. Je moet een methodiek kiezen die robuust is tegen dit soort ruis en manipulatie en .....

Dat lukt niet met klassiek onderzoek en daarom ben ik meer benieuwd naar de methodiek die hier achter zit of komt dan in het idee zelf want dat is niet zo vernieuwend.

Anoniem

6 december 2012

@ Van Garderen. Als er een techniek bestond die robust zou zijn tegen dit soort ruis en manipulatie dan zou ik die moeten kennen. Dus verras mij en noem de techniek.

Lucien Engelen

7 december 2012

Inhoudelijk : De vraag is natuurlijk vanuit welk perspectief onderzoek wordt opgezet; om onderzoek te doen of om mensen daadwerkelijk (op korte termijn) te helpen beter met hun ziekte om te kunnen laten gaan. Ik koos iig bij mijn opzet van dit initiatief voor het laatste, in die zin is het dan ook aanvullend.
Voorbeelden als PatientsLikeMe bevestigen uw (anonieme) expertise (?) niet echt.

Daarnaast moet mij van het hart dat úw voor-onderstelling dat (alle ?) patienten geldt : "...antwoorden die patienten invullen zijn niet betrouwbaar..." en "...de vragen die patienten stellen zijn veelal naief..." in een tijd waarin we proberen van de zorg een co-productie van patient (familie en mantelzorg) en de zorgprofessional te maken gelukkig meer en meer achterhaalt raakt.

Terug naar ons initiatief : hier betreft het niet úw geld "...Wat wordt ons onderzoeksgeld toch onzinnig besteed..." maar geld wat mensen ZELF aan willen wenden in onderzoek wat zij ZELF ipv onderzoekers relevant vinden.
Ik hoop dat dit initiatief, (waar vast nog heel wat haken en ogen aan zitten in de uitvoering, maar die slechten we dan wel, aan zal tonen dat uw beeld meer van vóór 2012 dan van 2013 zal blijken te zijn.

Hengeveld

7 december 2012

Ik heb de indruk dat de discussie over twee verschillende zaken gaat. Methodologische problemen in bepaalde typen onderzoek en het bepalen van interessante outcomes voor onderzoek.

Zover ik het begrijp gaat om het beschreven project bepalen van zaken die patiënten als belangrijk bestempelen m.b.t. hun ziekte/aandoening: (zgn. patient important outcomes/POEM)? Dat is natuurlijk iets dat overduidelijk gedragen wordt binnen de gemiddelde EBM/SBM visie. Om dan vervolgens crowdfunding los te laten op de onderzoeksgelden. Lijkt me in principe niets mis mee. Ik kan het helemaal voor me zien dat er dan vervolgens valide onderzoeken worden opgesteld op basis van die zaken.

Noodzakelijke voorwaarde is natuurlijk wel dat er een representatieve sample ontstaat van mensen die ideeën aandragen, anders is er van meet af aan sprake van 'bias-gedreven' onderzoek. Tevens lijkt het me bijzonder belangrijk om na te gaan in hoeverre medisch industriële takken invloeden uitoefenen binnen patiëntengroepen/organisaties. Er zijn genoeg voorbeelden waaruit vergaande en onwenselijke invloeden besluitvorming negatief hebben beïnvloed. Zo denk ik ook dat de voorgestelde adviesraad geheel(!) onafhankelijk moet zijn en een deftige vinger in de pap mag krijgen als het gaat om het kiezen van onderzoeksvoorstellen. Dat is nu eenmaal bijzonder ingewikkelde kost, die niet voor de (gemiddelde) leek behapbaar is. Ten leste zou ik zeggen dat trialprotocollen en -uitkomsten 'open access' gepubliceerd moeten worden.

Lucien Engelen

7 december 2012

Dank je Bram, Is inderdaad het verschil in benadering waar ik al op doelde. Verder zoals eerder omschreven gaat het verwacht ik niet om medisch technische noch om farmaceutische vraagstukken. Aangaande Adviesraad, betreft het een ADVIESraad, uiteindelijk bepaald de patientgroep (incl familie en mantelzorgers) die het onderzoek opzetten wie ZIJ kiezen om als onderzoekers aan de slag te gaan met het door HEN gefinancierde onderzoek (net als in het ándere echte leven ;-) DAT wordt dat weer getoetst door de WAR. We gaan het meemaken of en zo ja welke barrieres we tegen gaan komen.

Top