ACTUEEL

'Hulpverlener onbekend met zeldzame aandoening'

Hoewel er steeds meer bekend is over de behandeling van zeldzame ziekten, beperkt deze kennis zich vaak tot de superspecialisten in academische centra. Huisarts, fysiotherapeut of arbeidsdeskundige weten vaak niet hoe te handelen als een patiënt een beroep op hen doet. Toch is hiervoor een eenvoudige oplossing, stellen deskundigen bij ZonMw.

Het aantal mensen met zeldzame ziekten maakt zo'n 10 tot 15 procent uit van de patiëntenpopulatie. Er zijn naar schatting 7000 zeldzame ziekten waar kleine groepen patiënten aan lijden.

Toegesneden informatie

De deskundigen bij ZonMw willen het probleem van hulpverleners die onbekend zijn met een zeldzame aandoening aanpakken door de patiënt informatiedrager te maken: “Zorg voor informatie toegesneden op de behoefte van de betreffende hulpverlener, voorzie die van een keurmerk, zoals het logo van de betrokken beroepsvereniging en laat de patiënt zelf de behandelinformatie op papier meenemen naar de hulpverlener. Zo weet je zeker dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats beschikbaar is. De patiënt krijgt deze informatie weer van de specialist in het ziekenhuis of van de patiëntenvereniging”.

Pilot

Zij komen tot deze oplossing na een pilot met patiëntenvereniging Spierziekten Nederland tond het Guillain-Barré syndroom (GBS). Dit is een ernstige verlammingsziekte die zo'n 150 mensen per jaar treft. In 2011 verscheen een multidisciplinaire richtlijn voor GBS. Op basis hiervan ontwikkelde Spierziekten Nederland met de beroepsverenigingen informatiepakketten voor behandelaars: van neuroloog tot fysiotherapeut en van intensivist tot verzekeringsarts.

Ervaringen

Op dinsdag 26 februari worden de aanpak en de eerste ervaringen besproken tijdens een invitational conference op het kantoor van ZonMw in Den Haag. De richtlijn en informatiepakketten kwamen tot stand met subsidie van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw.

5 Reacties

om een reactie achter te laten

Elke de Quay - Beter in Gesprek

21 februari 2013

Concentratie specialistische (kinder)geneeskundige zorg brengt risico's met zich mee, dat stuk schreef ik in 2010 al, zie:

http://www.beteringesprek.nl/documenten/Geeft%20concentratie%20van%20kindergeneeskundige%20zorg%20grote%20risicos.pdf

Het idee van ZonWM is prima, mits
- de patient dit inderdaad aan kan (educatie en ondersteuning hierbij is gewenst!)
- het over planbare zorgvragen gaat; in acute situaties werkt dit onvoldoende en is er onvoldoende waarborg voor acurate zorg. Kennis en kunde zal dus ook naar lokale zorgverleners overgebracht moeten worden (dus een zekere deconcentratie)

Anoniem

22 februari 2013

Het goede idee van ZonMW pleit voor het onder beheer van de patient houden van relevante informatie. Naast de gebruikelijke terugkoppeling vanuit de tweede of derde lijn naar de huisarts van de betreffende patient, waarin uiteraard alle relevante (behandel)informatie hoort te staaan, zou de patient een informatiedrager bij zich moeten houden die in voorkomende acute situaties elders uitkomst kan bieden.

van Heemstra ZorgSteedsBeter

22 februari 2013

"Zeldzame ziekten komen vaak voor": waarom noemden wij ze dan ook weer zeldzaam?

Rump

22 februari 2013

Mijn dochter en kleindochter hebben O.I maar weinig weten het , in het ziekenhuis of eerstehulp weet niemand het haasteen afkortinglijst zou wel handig zijn.gr.H Rump.

Drenthen

24 februari 2013

Bericht suggereert dat 'patiënt als informatiedrager' een nieuw idee is. Project bestaat al sinds 2007, en is een initiatief van VSN en NHG, later overgenomen door VSOP. Inmiddels al 38 brochures beschikbaar via o.a. NHG-website: http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_richtlijnen/Zeldzame-ziekten-2.htm
Vervolgproject met 10 nieuwe aandoeningen is in voorbereiding.
Ton Drenthen

Top