ACTUEEL

Pompe-patiënte verzwijgt lobbyrol

Een Nederlandse Pompe-patiënte, die veel interviews gaf over de noodzaak van dure medicijnen, werkt voor de fabrikant van datzelfde geneesmiddel. Dat meldt de Volkskrant.

De 43-jarige Maryze Schoneveld-Van der Linden lijdt aan de ziekte van Pompe, een zeldzame spierziekte. In juli 2012 vertelde zij in verschillende Nederlandse kranten en tv-programma's hoezeer haar levenskwaliteit verbeterd was door het geneesmiddel Myozyme van het farmaceutische bedrijf Genzyme. De vergoeding van het dure geneesmiddel dat  400 duizend tot 700 duizend euro per jaar kost was op dat moment na een kritisch advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) in het geding.

Consultant

Naar nu blijkt is Schoneveld niet alleen patiënte, maar ook consultant voor farmaceutische bedrijven, aldus de Volkskrant. Genzyme is één van haar klanten. Die informatie liet zij in de interviews over haar ziekte achterwege. Volgens een woordvoerster van Genzyme hield Schoneveld haar werk voor het bedrijf niet bewust verborgen. “Ze is patiënte, daar vertelt ze over”, aldus de woordvoerster in de Volkskrant. “Dat zij als consultant werk voor ons heeft verricht, is niet relevant voor de krant. Dat is een andere taak.”

Opdracht

De dubbelrol van Schoneveld is recentelijk aan het licht gekomen door een debat in België over de terugbetaling van een duur 'weesgeneesmiddel'. Schoneveld adviseerde in deze zaak de ouders van een 7-jarige, ongeneeslijk zieke jongen om de media op te zoeken, maar verzweeg volgens de Volkskrant dat ze dit in opdracht deed van een medicijnproducent.

2 Reacties

om een reactie achter te laten

Anoniem

7 mei 2013

Deze mevrouw heeft groot gelijk sommige feiten achter te houden uit lijfsbehoud. Ziet ze anders in de medsiche wereld waar zorgverzekeraars miljarden boven tafel krijgen van frauduleus facturerende 'dokters'?

Laat de Roemenen en Bulgaren en Polen en Tsjechen maar binnen: net zo knap en werken voor een tiende van de prijs. Die mensen daar schreeuwt Dijsselbloem terecht om. Open met die grenzen en een beetje vlug PvdA!
Geef ze allemaal de benodigde papieren Edith! Het zittende slangencollege heeft genoeg kansen gehad. Weg met de Nederlandse dokters te beginnen uit Nederland.

anoniem

8 mei 2013

Groot gelijk? Waarom?

Laten we een discussie, die in feite gaat om lijfsbehoud, juist op dit punt ook transparant voeren. Het feit dat ze dit niet bekend heeft gemaakt, trekt nu de hele discussie in twijfel. De belangen zijn iig. vertroebeld. Dat lijkt me niet in het belang van de patienten die Pompe gebruiken. En heeft ook effect op vergelijkbare discussies die ook in de toekomst ongetwijfeld gevoerd gaan worden.

Dat je het in je reactie nodig vindt om hier Bulgaren, Roemenen, Tsjechen, verzekeraars, etc bij te betrekken, helpt je standpunt niet sterker te maken. Eerder omgekeerd.

Top