ACTUEEL

ZonMw in de bres voor delen onderzoeksdata

ZonMw heeft zich aangesloten bij een internationale campagne voor openbaarmaking van klinsiche onderzoeksgegevens. Sinds 1 juli weegt ZonMw dit criterium ook bij de beoordeling van subsidieverzoeken mee.

De initiatiefnemers van de campagne ‘All Trials Registered|All Results Reported’ vinden het de hoogste tijd dat alle resultaten van klinische trials worden gerapporteerd. Van duizenden klinische trials zijn de resultaten niet gerapporteerd, sommige trials zijn niet eens geregistreerd. Informatie over wat er gedaan is en wat de bevindingen waren in deze studies kunnen zo voor altijd onvindbaar blijven voor artsen en onderzoekers, wat leidt tot slechte behandelingskeuze, gemiste kansen voor een goede geneeskunde, en proeven die onnodig worden herhaald.

Handtekeningen

“All trials” wil daarom dat alle trials in het verleden en in het heden moeten worden geregistreerd, en de volledige methode en de resultaten moeten worden gerapporteerd. Met een handtekeningenactie wil “All trials” overheden, toezichthouders en onderzoeksinstellingen er toe bewegen om de maatregelen in te voeren waarmee dit bereikt kan worden.

Eis

ZonMw ondersteunt deze campagne. Bovendien eist ZonMw sinds 1 juli dat projecten die gegevensbestanden aanleggen een datamanagementplan moeten hebben om voor subsidie in aanmerking te komen. Daarin moet onder andere worden beschreven aan welke kwaliteitsnormen het op te bouwen bestand moet voldoen. De gegevens dienen daarnaast met anderen gedeeld te kunnen worden.

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Atrs

15 augustus 2013

Goede zet, het is echt pure verspilling van mensen en middelen om telkens opnieuw dezelfde data te verzamelen. Het zou voor iedere onderzoeker mogelijk moeten zijn data makkelijk te delen, en ook te importeren.

Daarom ondersteunen wij met Castor EDC zowel het importeren van data via bijvoorbeeld HL7 of andere formaten, en het exporteren. Daarbij vinden wij dat het mogelijk moet zijn om verzamelde (anonieme) data te gebruiken om te zoeken naar mogelijke kandidaten voor nieuwe onderzoeken. Als dit landelijk zou gebeuren zouden miljoenen kunnen worden bespaard op onderzoek en de bijbehorende logistiek.

Derk Arts
Castor EDC

Top