ACTUEEL

'Zorg dwingt participerende patiënt in keurslijf'

'Zorg dwingt participerende patiënt in keurslijf'

Patiëntenparticipatie in onderzoek en beleid is vooralsnog vooral een kwestie van coöptatie en assimilatie, gericht op het inpassen van patiënten in een asymetrisch systeem. Dat constateren onderzoekers Christine Dedding en Meralda Slager.

Dedding, universitair docent aan de Vrije Universiteit (VU), en Slager,docent aan de Haagse Hogeschool, noemen het opvallend dat patiënten "niet zomaar kunnen participeren, maar getraind worden om ‘goed’ mee te kunnen doen". "Er wordt van hen verwacht dat zij zich de taal eigen maken van onderzoekers en beleidsmakers", stellen Dedding en Slager op de debatsite Sociale Vraagstukken. "Zo zijn er trainingen voor patiënten in het lezen van onderzoeksprotocollen, de werking van zorginkoop en richtlijnontwikkeling."

Goedkeuring

Dedding en Slager wijzen er daarnaast op dat patiënten zich vaak moet voegen naar het participatieproces zoals dat is ingericht door de onderzoekers en beleidsmakers. "Dit betekent bijvoorbeeld dat patiënten vaak pas na goedkeuring van een onderzoeksvoorstel worden betrokken bij het onderzoek", aldus Dedding en Slager. "De invulling van het project, de doelen, de vorm en de mate waarin patiënten mogen bijdragen staan dan al vast."

Voorwaarden

Patiënten krijgen bovendien te maken met praktische belemmeringen. Reis- en onkostenvergoedingen zijn vaak niet opgenomen in het budget. Ook is er nauwelijks ondersteuning voor patiënten. "Opvallend is hoe weinig verantwoordelijkheid directies, management en onderzoekers nog altijd nemen om goede voorwaarden te creëren voor participatie", schrijven Dedding en Slager.

Waar patiënten moeten voldoen aan allerlei eisen om te kunnen participeren, geldt dit volgens Dedding en Slager niet voor onderzoekers en beleidsmakers. "Zij hoeven geen training te volgen in de theorie achter participatie, de doelen van participatie en hoe die het beste bereikt kunnen", stellen Dedding en Slager. "Bovendien kunnen zij de visie en behoeften van patiënten, maar ook de uitkomsten van participatie desgewenst naast zich neerleggen."

Kracht

Dedding en Slager wijzen er op dat participatie door velen wordt gezien als dé manier om de gezondheidszorg te verbeteren alsmede relevanter en nauwkeuriger afgestemd beleid te ontwikkelen. Door patiënten te beteugelen en in te tomen dreigt de specifieke kennis van de patiënt echter onder te sneeuwen: "De kracht van patiënten ligt juist bij de eigen ervaring met hun lijf en leven met een ziekte. Zij zouden meer dan nu het geval is vandaaruit moeten kunnen delen en spreken.

ZonMw en het VSBfonds hebben de afgelopen vier jaar een onderzoeksprogramma uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in de efficiëntie en de effectiviteit van patiëntenparticipatie. Mede naar aanleiding hiervan schreven Dedding en Slager een kritische beschouwing in de vorm van het boek ‘De rafels van participatie in de gezondheidszorg’.

3 Reacties

om een reactie achter te laten

Lucien Engelen

8 januari 2014

Volledig eens met deze constatering. Van patient-participatie is dan ook doorgaans geen sprake. Ook om DIE reden hebben wij als Radboudumc een onderzoeksplatform opgericht dat wij nu, na de laatste testfase, verder gaan positioneren. MedCrowdFund™

Ik schreef er eerder hier dit over : http://www.skipr.nl/actueel/id14273-engelen-doneer-aan-patintgedreven-onderzoek.html

Zie ook onze Radbode pagina 9 http://www.umcn.nl/OverhetRadboudumc/Publicaties/Radbode/Documents/Radbode%2018,%2030%20november%202012.pdf

Fransje van Vlaardingen

9 januari 2014

Tja, de politiek wil al jaren vraaggestuurde zorg, maar zolang zorgaanbieders, onderzoekers en beleidsmakers blijven denken dat ze al aan vraaggestuurde zorg doen "omdat ze het immers voor de patiënt doen", dan verandert er dus niks. Mentaliteitsverandering vraagt een lange adem. Overigens moeten veel patiënten ook nog wennen aan vraaggestuurde zorg.

Fransje van Vlaardingen

9 januari 2014

Nog ter aanvulling: PGO-support lanceert vandaag participatiekompas.nl
Het nieuwe Participatiekompas wordt een verzamelplek van kennis en praktijkervaringen over patiënten- en cliëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. Naast publicaties, methoden en tools, zal de website praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen aanbieden.

Top