Om medicijnen voor zeldzame ziekten betaalbaar te houden, moeten speciale commissies deze zogeheten ‘weesgeneesmiddelen’ gaan beoordelen. De commissies moeten onder meer bekijken of een nieuw middel genoeg gezondheidswinst oplevert in relatie tot de vaak hoge prijs. Dit meldt NRC Handelsblad op basis van een nog vertrouwelijk conceptadvies dat het Zorginstituut Nederland aan minister Schippers (Volksgezondheid) wil sturen na de zomer.
Het Zorginstituut stelt een ‘weesgeneesmiddelen-arrangement’ voor om vast te stellen welke middelen vergoed moeten worden en welke niet. Onafhankelijke indicatiecommissies met deskundigen daarin, beoordelen of een patiënt in aanmerking komt voor een geneesmiddel. De commissie beoordeelt tevens of een geneesmiddel voldoet aan de eisen en kijkt daarbij ook naar de kosteneffectiviteit. De indicatiecommissie richt zich naar de praktijk in België, waar ‘colleges weesgeneesmiddelen’ bepaalde geneesmiddelen beoordelen.
Het Zorginstituut schrijft volgens de NRC: “De toegankelijkheid en betaalbaarheid van weesgeneesmiddelen staan onder druk door de exorbitant hoge prijzen.” Vaak is onduidelijk in hoeverre de dure medicijnen het leven van patiënten verbeteren. Het instituut suggereert daarom dat bij toelating van nieuwe middelen ook wordt gekeken of ze voldoende gezondheidswinst opleveren.
Pompe en Fabry
Het Zorginstituut Nederland adviseerde minister Schippers in 2012 al om kosteneffectiviteit te laten meewegen bij de beoordeling van medicijnen. De organisatie adviseerde toen om de geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en Fabry uit het basispakket te halen en individueel te beoordelen. Na ophef daarover nam Schippers dat advies niet over. Wel bedong zij bij de fabrikanten een korting.