Twee onderzoekers van VUmc krijgen een subsidie van bijna 1 miljoen dollar uit de VS voor het structureel opzetten van een internationaal registratiesysteem voor een zeldzame, ongeneeslijke vorm van hersentumoren bij kinderen: het Diffuus Intrinsiek Pons Glioom (DIPG), ofwel hersenstamtumor.
Het gaat om een meerjarige financiering voor de ‘European DIPG Registry’. Volgens het VUmc wordt hiermee een grote stap gezet op weg naar een betere behandeling en uiteindelijk genezing van patiëntjes met een hersenstamtumor.
Jaarlijks wordt bij circa 260 tot 400 kinderen in Europa de diagnose DIPG gesteld. Helaas is er geen behandeling voor de genezing van DIPG: de meeste kinderen overlijden binnen 9 maanden na diagnose. Er is nog maar weinig over de ziekte bekend. Internationale samenwerking en registratie is daarom essentieel, aldus het VUmc.
Met de subsidie moet de European DIPG Registry worden uitgebreid met meer onderzoeksdata, zoals gegevens van tumormateriaal. Ook voorziet de subsidie in de opzet van een centraal bureau vanuit waar meer landen zullen worden gevraagd mee te doen met de European DIPG Registry en onder andere onderzoeksideeën kunnen worden ingebracht. Registratie van de kwaliteit van leven van patiëntjes met een DIPG tijdens behandeling en terminale zorg zal ook worden geïntegreerd in de Registry.