Patiënten willen de medicijnen succesvol op het getest zijn graag behouden. Nu moeten ze nog wachten totdat het middel geregistreerd wordt en op de markt komt. Dat kan jaren duren. Patiënten en patiëntenorganisaties vragen in het Parool om aandacht, met name voor geneesmiddelen tegen levensbedreigende aandoeningen.
In Nederlander waren er in 2014 ruim 130.000 proefpersonen die meededen in ruim 1100 onderzoeken naar geneesmiddelen, een nieuwe behandeltechniek, een medisch hulpmiddel of psychosociale interventie. Dat blijkt uit cijfers van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), die medisch wetenschappelijk onderzoek in Nederland registreert.
Onbekend is hoeveel mensen na de trial moesten stoppen met de medicatie of behandeling, terwijl zij er zelf mee door wilden gaan . Maar als het gebeurt, is dat volgens Peter Kapitein van stichting Inspire2Live ‘heel schrijnend’.
Directeur Cor Oosterwijk van de patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten, VSOP, denkt dat het onvermijdelijk is dat medicijnen soms niet beschikbaar blijven voor patiënten. “Wel moet er veel meer snelheid komen in het proces waarbij een medicijn wordt geregistreerd”, zegt hij in het Parool.