ACTUEEL

'Zeldzame ziekten te weinig onderzocht'

De overheid en de farmaceutische industrie hebben te weinig oog voor zeldzame aandoeningen. Dit terwijl in Nederland ongeveer een miljoen mensen er een hebben. Dinsdag wordt hiervoor op Nationale Zeldzame Ziektendag aandacht gevraagd.

Er zijn minstens 7.000 zeldzame aandoeningen bekend. Toch gebeurt het nog vaak dat symptomen niet worden herkend, zegt Cor Oosterwijk, directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)  op nieuwssite NU.nl. Omdat de ziektes zeldzaam zijn, is het lastig om te zeggen welke het meest voorkomen, ook worden steeds meer varianten van ziektes bekend.

Met name omdat de kans op fouten bij zeldzame ziekten groot is, wil de VSOP het bewustzijn hierover vergroten. Bovendien heeft de geneesmiddelenindustrie weinig interesse in zeldzame aandoeningen, omdat er pas geld met een medicijn wordt verdiend wanneer veel mensen een ziekte hebben, stelt de VSOP. 

Toch ziet Oosterwijl ook goede ontwikkelingen op het gebied van kennis over zeldzame aandoeningen. In 2013 lanceerde minister Schippers (Volksgezondheid) het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Op 28 februari overhandigt de VSOP zijn aanbevelingen voor nieuw onderzoek aan de minister, aldus NU.nl.

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top