ACTUEEL

GGZ Nederland: stop met delen van ROM-data

GGZ Nederland, de organisatie van de geestelijke gezondheidszorg, adviseert haar leden bepaalde behandelgegevens, zogenoemde ROM-data, voorlopig niet door te sturen naar de SBG, een kenniscentrum dat de kwaliteit van de zorg wil verbeteren door duidelijkheid over het effect van behandelingen.

De ROM-gegevens zijn niet tot een persoon te herleiden, maar door een nieuwe interpretatie en uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens is de bescherming daartegen officieel niet meer voldoende. "Sinds deze uitspraak kunnen de ROM-data als persoonsgegevens worden gezien en deze mogen alleen worden verwerkt als daar een wettelijke grondslag voor is."

GGZ Nederland heeft haar leden geadviseerd "voortvarend door te gaan met ROMmen", maar de aanlevering aan SBG op te schorten tot de verantwoordelijke minister met een wettelijke regeling is gekomen. "Deze regeling moet de privacy van de patiënt garanderen en het mogelijk maken dat zorgaanbieders en professionals in een veilige omgeving kunnen leren en verbeteren."

Sommige zorgverleners en patiënten zijn tegen het verplicht aanleveren van ROM-gegevens. (ANP)

4 Reacties

om een reactie achter te laten

Jim van Os

27 maart 2017

Nee, sommige zorgverleners en patiënten willen echte ROM en geen rigide peperdure SBG-dataverzameling die in de praktijk allang niet meer gebruikt wordt in het klinische proces en niets zegt over de kwaliteit van de zorg. Echte ROM is een flexibele en persoonlijke forward feedback loop aanbrengen in de behandeling rond unieke en persoonlijke behandeldoelen, zodat het proces van shared decision making kan worden gefaciliteerd. De lijstjes van SBG worden in de praktijk vaak door callcenters verzameld, bemand met mensen die niet klinisch werkzaam zijn in de instelling. Red de ROM!

Menno Oosterhoff

28 maart 2017

Wat bedoelt GGZ nederland met een regeling, die de privacy van patienten moet garanderen? Het probleem wat er nu is is dat patienten toestemming moeten verlenen. En dat dat nooit is gevraagd. Dat is schandalig maar eenvoudig op te lossen. Namelijk door het wel te vragen. Dan zal blijken dat 80% het niet wil. En gelijk hebben ze want deze benchmark leidt nergens toe. Controlewaanzin

Marthijn Laterveer

28 maart 2017

De ROM is ontwikkeld voor gebruik in de individuele behandelrelatie. Waarmee het degene die zorg nodig heeft en de behandelaar helpt om tot betere zorg te komen. Juist voor mensen die GGz-zorg krijgen is het uiterst belangrijk dat er vertrouwelijkheid is in de behandelrelatie. We moeten dit soort vertrouwelijke informatie niet voor andere doeleinden gebruiken. De ROM is niet bedoeld om GGz-instellingen te vergelijken. Dus dat moet meteen stoppen. De privacy en het vertrouwen van GGz-cliënten mogen nooit opgeofferd worden voor een benchmark. Ervaringsdeskundigen en speciaal Judica Berkelaar vragen hier al langer de aandacht voor. LOC steunt haar daarbij, omdat cliëntenraden al vaker aangegeven hebben een probleem met het gebruik van de ROM voor vergelijking van GGz-instellingen te hebben. Op 20 april gaan cliëntenraden uit de GGz hier op initiatief van Judica Berkelaar met elkaar het gesprek over aan. Zie: www.loc.nl/agenda

Marthijn Laterveer, coördinator LOC Zeggenschap in zorg

Wim Jongejan

28 maart 2017

GGZ Nederland gaat volkomen voorbij aan het feit dat de ROM-data die tot nu toe in de SBG-database verzameld zijn, wederrechtelijk zijn verkregen. Dat betekent het als er geen wettelijke grondslag voor is. De opgeslagen ROM-data dienen uit de database verwijderd te worden en de Autoriteit Persoonsgegevens dient daar op toe te zien en handhavend op te treden, bijv. door het doen plaatsen van controle-software bij SBG. De Autoriteit Persoonsgegevens speelde tot nu toe een laakbare rol omdat men op basis van de Europese artikel 29-werkgroep van privacy-toezichthouders wist dat (dubbel) gepseudonimiseerde medische persoonsgegevens bijzondere persoonsgegevens zijn die niet zonder wettelijke grondslag in een (door de zorgverzekeraars betaalde) database opgeslagen mogen worden. Die art. 29 uitspraak dateert van april 2014. http://ec.europa.eu/justice/data-protection/article-29/documentation/opinion-recommendation/files/2014/wp216_nl.pdf. Hetzelfde geldt ook voor de DIS-database(DBC's). Pas in 2016 komt de AP na publicaties van critici met de opmerking dat die data zonder wettelijke grondslag verkregen zijn. ook daar wordt ten onrechte gepraat over reparatieregelgeving zonder vernietiging van onrechtmatig verkregen data.

Top