ACTUEEL

'Parnassia deelt data zonder expliciete toestemming cliënt'

Parnassia Groep levert ROM-data aan de Stichting Benchmark Ggz (SBG), zonder daarvoor expliciete toestemming aan cliënten te vragen. Dit meldt dagblad Trouw dinsdag. De ggz-aanbieder zegt in een reactie alleen anonieme gegevens van patiënten te gebruiken en patiënten hiervan bij de start van hun behandeling wel degelijk op de hoogte te stellen.

De aanlevering van ROM-data lag vorig jaar enige tijd stil wegens onduidelijkheid rondom privacywetgeving. Onduidelijk was vooral of het doorgeven van ROM-data aan de SBG zonder expliciete toestemming van cliënten binnen de regels was. In augustus oordeelde de rechter in een kort geding dat de stichting door mocht gaan met het verwerken van de data. De rechter achtte het echter "niet uitgesloten", maar "onvoldoende aannemelijk" dat behandelgegevens indirect herleidbaar zijn naar patiënten. Voor een definitief oordeel is diepgaander onderzoek nodig, oordeelde de rechter.

Er loopt momenteel een onderzoek van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) naar de werkwijze van SBG. AP onderzoekt of de stichting aan de wetgeving rondom de verwerking van privégegevens voldoet. Zolang dat onderzoek loopt, wil staatssecretaris Paul Blokhuis dat ggz-instellingen met expliciete toestemming werken. Dat gebeurt bij Parnassia Groep niet, schrijft Trouw. Volgens Blokhuis is het aan de AP om te beoordelen of Parnassia 'binnen de wettelijke kaders' werkt. Het is nog onduidelijk wanneer het onderzoek van AP is afgerond.

Privacy

Parnassia laat in een reactie weten dat het artikel in Trouw 'halve waarheden' bevat. De instelling zegt de ROM-methode inderdaad in te zetten om de voortgang van de behandeling te meten. Daarbij vergelijkt Parnassia ook de resultaten van verschillende afdelingen met elkaar en soms met andere instellingen, met het doel om behandelingen te kunnen verbeteren. Dit gebeurt volgens de ggz-organisatie zorgvuldig en zonder dat de privacy van de patiënten wordt geschaad.

Volgens Parnassia wordt in het Trouw-artikel ten onrechte gesuggereerd dat het gebruik van ROM-data niet mag. "Anonieme gegevens van patiënten mogen gebruikt worden. De rechter heeft dit in dit specifieke geval expliciet getoetst en akkoord bevonden. In het verleden werden deze gegevens door instellingen ook gedeeld met verzekeraars (alleen op groepen patiënten). Daar is zoals bekend mee gestopt, en is door ons ook niet herstart." Bovendien worden patiënten bij de start van hun behandeling geïnformeerd over het gebruik van gegevens voor effectmetingen, aldus Parnassia. 

Kwaliteitsverbetering

Ggz-aanbieders maakten vorig jaar bekend weer gebruik te gaan maken van ROM, maar alleen om voor vergelijking en binnen en tussen organisaties en kwaliteitsverbetering. Gebruik voor een landelijke benchmark of voor keuze- en zorginkoopinformatie achtten zij vooralsnog niet aan de orde, vanwege privacyvraagstukken. Brancheorganisaties hadden een groep juristen opdracht gegeven te onderzoeken hoe zij de ROM-gegevens konden gebruiken voor de behandeling van individuele cliënten en voor kwaliteitsverbetering. Hieruit bleek dat het mogelijk is om binnen de instellingen in ieder geval wel op basis van veronderstelde toestemming te werken.

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Jim van Os

27 februari 2018

ROM is geen vergelijkend kwaliteitsinstrument - het is een iteratieve procedure die de behandeling kan bijsturen op basis van persoonlijke behandeldoelen - mits het flexibel afgenomen kan worden en persoonlijk kan worden ingevuld. De standaard symptoomlijstjes van SBG meten geen kwaliteit, zoals de Algemene Rekenkamer reeds beschreef. Ouderwets en achterhaald denken. Bovendien - als het om interne kwaliteit zou gaan binnen de instelling, waarom moeten de data dan naar een externe landelijke database? Wie kan beweren dat dit zo goed voor de patiënten zou zijn dat hun veronderstelde toestemming vanzelfsprekend is? Volgens mij is de tijd dat bestuurders, die hun tijd doorbrengen aan poldertafels met GGZ-NL en zorgverzekeraars, op hun website kunnen beweren dat ze weten wat het beste is voor hun patiënten (en hun vertrouwelijke data) al een tijdje voorbij. Misschien is de afstand naar de mens te groot geworden in dit soort mega-organisaties.

Top