De behandeling van patiënten die na coma in een vegetatieve of laagbewuste toestand liggen, schiet tekort. De zorg is versnipperd, waardoor patiënten niet de juiste behandeling krijgen. Ook de financiering is niet goed geregeld. Bovendien weten families niet waar ze terechtkunnen.
Dat meldt het AD op basis van een recent verschenen rapport van de Hersenstichting. Uit het rapport blijkt dat tientallen patiënten na een ongeluk, beroerte of hartstilstand, jarenlang thuis of in verpleeghuizen liggen. “Na die acute fase vallen zij tussen wal en schip’’, zegt Willemijn van Erp, arts en onderzoeker van Radboudumc en de Coma Science Group in Luik in het AD. “Deze patiënten verdienen gespecialiseerde zorg. Die krijgen ze nu niet.’’
Uit eerder onderzoek is bovendien gebleken dat bij vier op de tien patiënten sprake is van verkeerde diagnoses. Patiënten bleken niet vegetatief (niet-responsief waaksyndroom) te zijn, maar in een toestand van minimaal bewustzijn of zelfs functionele communicatie.
Een speciaal behandelprogramma met neurorevalidatie – het prikkelen van de zintuigen om patiënten meer bij bewustzijn te brengen – in revalidatiecentrum Leijpark is nu alleen voorbehouden aan jongeren tot 25 jaar. Voor oudere patiënten wordt dit niet vergoed, omdat er onvoldoende bewijs zou zijn voor het effect bij deze groep.
Afschaffen
De stichting Zorgen na Coma (families van patiënten) en deskundigen van het Radboudumc pleiten al jaren voor afschaffing van die leeftijdsgrens. “Die is wetenschappelijk niet te verdedigen’’, zegt Van Erp. “Voor alle patiënten moet passende zorg komen, ongeacht hun leeftijd. Dan kun je ook beter het effect onderzoeken.’’
De Nederlandse Zorgautoriteit overlegt met verzekeraars en Libra Revalidatie, waar Leijpark onder valt, of en hoe een pilot kan worden gefinancierd. Deskundigen pleiten in het rapport onder meer voor een landelijke registratie, gespecialiseerde behandelcentra, een centraal diagnostisch centrum en een mobiel expertiseteam.