ACTUEEL

Inspectie waarschuwt patiëntenorganisatie om reclame

De patiëntenorganisatie voor mensen met taaislijmziekte is door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gewaarschuwd voor het maken van reclame, meldt de NRC. De vereniging heeft hierop diverse webpagina's offline gehaald om te voorkomen dat zij bestraft wordt. Het komt niet vaak voor dat de inspectie bij patiëntenorganisaties ingrijpt.

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft naam gemaakt met haar dwingende en confronterende campagne om een medicijn tegen taaislijmziekte vergoed te krijgen. Twee jaar geleden besloot de minister na veel maatschappelijke druk het middel Orkambi, een uitzonderlijk duur medicijn met een aanvankelijke vraagprijs van 170.000 euro per patiënt per jaar, in het basispakket op te nemen. In geheime onderhandelingen is een lagere, niet bekende prijs afgesproken.

Open gesprek

Volgens NCFS ging het om een 'open gesprek met meerdere patiëntenorganisaties'. Om boetes te voorkomen gaat de organisatie minder en op een andere manier informatie geven, zo staat in een reactie op de website.

(ANP/Skipr)

 

3 Reacties

om een reactie achter te laten

Gijs van Loef

23 oktober 2019

Contextinfo (bron: Verdringingseffecten, consortium olv. radboudUMC, 2018) (citaat): "Op basis van de resultaten uit het kwantitatief onderzoek is een toepassing ontwikkeld om de opportuniteitskosten van toelating van een nieuwe medische technologie tot het verzekerde pakket
zichtbaar te maken, de zogeheten opportuniteitskosten calculator. (...) De calculator laat zien hoeveel QALYs worden verloren door te investeren in de nieuwe technologie in plaats van in reguliere zorg en geeft weer bij welke patiëntgroepen deze QALYs verloren gaan. Deze opportuniteitskosten calculator is toegepast op de casus Orkambi®, waarvan toelating tot het verzekerd pakket naar schatting € 84,4 miljoen zou kosten. Om € 84,4 miljoen vrij te maken uit de reguliere zorg moeten naar schatting 1145 QALYs worden opgegeven.
Dit weegt niet op tegen de gezondheidswinst van het geneesmiddel, die 210 QALYs bedraagt. Als ziekenhuizen budget uit de reguliere zorg moeten halen om Orkambi® te financieren, dan wordt
vooral zorg binnen de categorieën zenuwziekten, oog- en oorziekten en huidziekten verdrongen." Samenvattend: De invoering van Orkambi heeft bijna 1000 QALY's verlies opgeleverd...

e visser

24 oktober 2019

De vraag is of de NCFS wel een patiëntenorganisatie is?
Van een stichting kunnen mensen niet lid worden. Wie bepaalt het beleid? Hoe wordt de stichting gefinancierd?
De vraag is of, hoe, wat, wanneer en gesproken kan worden van een
patiëntenorganisatie?

Fakkers

24 oktober 2019

@ e.visser: wat wij in West Brabant nog hebben is de Kruisvereniging, en wijkzuster samen in de Wijk. Dat samenspel waar ook zorgaanbieders via een cooperatie in deelnemen heeft als basis een Wijkzuster Keurmerk waarin patienten, en onafhankelijk deskundigen audits doen bij de zorgaanbieders.

Top