BLOG

Eigen regie wordt de nek om gedraaid

Eigen regie wordt de nek om gedraaid

Eigen regie, zelfbeschikking, zeggenschap, participatie, meedoen, decentralisatie, zorg dicht bij huis. Vanuit mijn functie in de patiëntenbeweging besef ik dagelijks hoe belangrijke deze begrippen zijn, maar werd daar nog eens extra van doordrongen door de noodkreet van de moeder van Marilou.

“Ik denk niet dat iemand van de hoge heren en dames beseft wat ons elke dag opnieuw wordt aangedaan. Eigenlijk zijn die zorgen niet leefbaar meer. Wij als ouders kunnen niet omgaan met deze zorgen. Begrijp mij goed, ik heb het hier alleen over de financiële zorgen niet over de 24-uurszorg van onze dochter Marilou.” Dit is de noodkreet van zo’n 1000 families die met een pgb de intensieve zorg (ZZP 8) voor hun Marilous organiseren. 24 uur per dag. Families die dreigen een deel van hun pgb te verliezen, waardoor hen niets anders rest dan de zorg aan een instelling over te laten.

Vangnet van voorwaarden

Betere kwaliteit van zorg? Meer zelfbeschikking? Nee, hier zijn alleen verliezers. Temeer omdat geen kosten gespaard worden. Die liggen immers een stuk hoger in de instelling. Waarom dan toch deze maatregelen? Omdat het pgb fraudegevoelig is? "Al hadden we als gezin misbruik willen maken van het pgb dan was het niet mogelijk geweest door de intensieve controles," schrijft Marilous moeder. Eigen regie, participatie, mooie woorden die hol worden en waar de echo ‘zoek het zelf maar uit’ in doorklinkt. Eigen regie voor mensen die zorg en/of ondersteuning behoeven gaat om menselijke verhoudingen, om zorg voor elkaar, liefst in de eigen omgeving, een solidaire omgeving. Maar deze eigen regie vraagt soms om een vangnet van voorwaarden, dat niet altijd gratis is. In dit geval kost dat echter veel minder dan de intramurale verzorging voor mensen als Marilou. En waren de maatregelen daar niet om te doen?  

Niets te verliezen

Als de politiek dan onverschillig is voor het lot van de Marilous, dan doet zij er verstandig aan het verdieneffect te laten prevaleren. Let op de portemonnee, dames en heren beleidsmakers. Als u het pgb niet wilt redden omdat het regie bevordert of zorg dicht bij huis brengt, doe het dan omdat het goedkoper is. Tot in lengte van dagen zal men u prijzen om uw zorgvuldig inzetten van middelen, terwijl u de bewondering van idealisten er gratis bijkrijgt. U kunt niet verliezen. De Marilous wel. "Marilou kan niet praten maar op deze manier hoop ik haar stem te zijn", zegt haar moeder in haar weblog. Die stem versterk ik hierbij van harte.

Jasper Boele
Directeur LSR, landelijk steunpunt (mede)zeggenschap
twitter: @LSRJasperBoele

6 Reacties

om een reactie achter te laten

Leonieke Wiertz

19 februari 2013

De weblog van Marilou Wiertz is verplaatst naar www.marilouwiertz.nl

U kunt mij altijd benaderen voor eventuele vragen.

met vriendelijke groeten,

Leonieke Wiertz

Van het Ende

20 februari 2013

Fraude binnen PGB is goed tegen te gaan. Als registeraccountant begeleid ik PGB-ers bij het naleven van de regels. Het gaat veelal mis door onbegrip, gebrek aan tijd en concentratie. De zorg gaat immers voor de administratie. Je moet naar de mensen toe en niet alles achter je bureau willen regelen.

tjark reininga

20 februari 2013

een goede en simpele indicatie voor een adequaat zorgpad, waarop ook controlemomenten een plaats hebben, moet de basis zijn voor adequate zorg. daarin moet ook de vraag zijn opgenomen of een pgb de aanwezen vorm is voor het verkrijgen van de beste kwaliteit zorg. en dan is een van de vragen of de zorgafhankelijke zelf dat pgb kan beheren of daarvoor afhankelijk is van derden (familie, gemachtigden, adviseurs, etc.).
zolang de zorgafhankelijke zelf zijn pgb kan beheren en adequate zorg kan regelen (en daarvan zijn veel goede voorbeelden), draagt het pgb bij aan diens zelfstandigheid. in die gevallen zal een pgb doorgaans tevens 'voordeliger' uitpakken voor de financiers (zorgverzekeraar en overheden).
wanneer de zorgafhankelijke niet zelf een pgb kan beheren ligt zorg in natura in veel gevallen meer voor de hand. dat geldt natuurlijk niet voor zorgafhankelijke jongeren, die zich in gezinsverband kunnen voorbereiden op een zo zelfstandig mogelijk leven waarin ze zelf hun pgb kunnen beheren. in die situatie ligt toekenning van het pgb aan ouders of verzorgers voor de hand, tot het moment dat de zorgafhankelijke inderdaad zelf het beheer kan overnemen.
in alle andere gevallen zullen de kosten van het beheer van een pgb niet opwegen tegen de kosten van zorg in natura (veelal in een institutie). daarmee wordt zowel het frauderisico beperkt als gelegitimeerd misbruik door dure advies- en bemiddelingsbureaus (en (register)accountants).

dit kan al in de indicatiefase worden voorzien.

Wagtmans

20 februari 2013

PGB fraude is een excuus vanuit beleidsmakers om niet te hoeven innoveren. De wet van Pareto is hier zeker geen versimpeling van het vraagstuk. Daar waar een klein deel van de gebruikers fraude pleegt moet het grootste deel van de gebruikers hiervoor boeten. Een zichzelf respecterend beleidsmaker verbetert het proces en de processtappen waaruit het proces is opgebouwd. Hij/zij doet er goed aan zo te handelen in plaats van zich te laten leiden door de bezuinigingswoede van het huidige establishment. Het bewijs is door onderzoek al meerdere malen geleverd. PGB financiering loont. Mits goed georganiseerd op een wijze dat mensen die moeilijk met geld om kunnen gaan hoer sterk op gecontroleerd worden en die mensen die teveel administratieve werkzaamheden krijgen ontzorgd worden.
Dat is de taak en functie van dienstverlening. Dat is de noodzakelijke mentaliteit die een beleidsmaker en ondersteuners moeten hebben.

Bakker

21 februari 2013

Wat een mooie afgewogen reacties hierboven. En hoe waar!

Rooken

24 februari 2013

Dat het PGB stukken goedkoper is als Zorg In Natura lijkt de dames en heren beleidsmakers op dit moment totaal niet te interesseren. Het enige wat telt is de fraude uit bannen, dat fraude slechts 0,9% van het totale budget voor PGB-zorg beslaat vertellen ze niet in het framing verhaaltje.

Ikzelf zou niet eens kunnen frauderen door de controles elk half jaar waarbij ik elke keer weer volledig met de billen bloot moet.

Voor Marilou en alle andere Marilous in Nederland hoop ik dat Den Haag dat nog op tijd gaat inzien, ook al begin ik steeds meer te twijfelen daaraan....

Top