BLOG

Welkom in 2013: mijn DNA upload ik naar de cloud

Welkom in 2013: mijn DNA upload ik naar de cloud

De dag begint met een bezoek aan de Google Campus. Hier vinden we ondermeer het bijzondere bedrijf 23andMe. Dit bedrijf biedt consumenten een thuistest voor 99 dollar om een compleet eigen DNA-profiel te maken.

In de beginfase, toen de test nog 1000 dollar kostte, richtte het bedrijf zich puur op de gezondheidszorg, maar vanwege alle regulering, het verkrijgen van vergoedingen en implementatieproblematiek zijn ze zich volledig op de consument gaan richten.

Simpel

Vanaf 2008, toen het bedrijf werd gelanceerd, hebben inmiddels zo’n 300.000 mensen de thuistest gedaan. Het bedrijf maakt nog geen winst, maar heeft al wel meer dan 100 miljoen dollar opgehaald aan investering door venture capital bedrijven, dus hoeft daar ook niet zo op letten aldus één van de sprekers. In feite werkt het concept heel simpel: je koopt de test online, je krijgt de test in een mooi doosje thuis gestuurd en stuurt je spuug in een buisje retour. Vervolgens wordt in het lab van 23andme je compleet eigen DNA-profiel gemaakt en online in je profiel gepubliceerd met de vergelijking van jouw resultaat ten opzichte van het gemiddelde van de community. En dan, zul je je afvragen...

Eigen stamboom

De mogelijkheden zijn bijna oneindig en ik vind ze eerlijk gezegd ook best beangstigend. Allereerst biedt het bedrijf de mogelijkheid in een community je eigen ‘DNA-stamboom’ te maken. Met deze stamboom kan je precies zien - op DNA-niveau! - hoe je genetisch verbonden bent met je familie, vrienden, stamhouders en je complete geschiedenis wordt in beeld gebracht. Denk aan je afkomst (waar in de wereld liggen je ‘roots’) of hoe je stamhouders zich verplaatst hebben over de wereld. Leuke informatie, zal je zeggen! Een andere mogelijkheid is dat je op de site de genen van jezelf en je partner kunt combineren om zo feedback te krijgen op de kleur haar, ogen en -iets wat ze nog niet doen, maar wel kan- ook risico’s op bijvoorbeeld het krijgen van een kindje met het down syndroom.

Risico’s

Maar het gaat nog veel verder. In het ‘health-deel’ van het profiel, krijg je inzicht in je eigen genen en kun je je vergelijken met andere mensen. Op basis hiervan kun je risico-inschattingen maken van gebeurtenissen of je leefstijl aanpassen. En dan komt het gedeelte ‘ziektes’ in beeld. Op genniveau kan je uit de enorme database die 23andme heeft, bepalen welke genen je hebt die gecorreleerd zijn met het ontwikkelen van ziekten. Zo liet de zeer jonge vicepresident, die presenteerde, zien dat hij een gen heeft dat met Alzheimer wordt geassocieerd en dus een hoge kans heeft om als hij ouder wordt te gaan dementeren. En uiteraard zijn er de risicoprofielen welke ziektes je gaat krijgen. Wat is de kans op het ontwikkelen van diabetes? Hoe verhoudt deze kans zich tot andere mensen (in het algemeen of in je omgeving). Behoor jij tot de risicogroep die borstkanker zal krijgen? Welke medicatieresistenties heeft je lichaam? En meer van dat soort zaken. En zijn er nieuwe inzichten (bv op basis van jouw DNA-profiel een nieuw ziekterisico), dan kan je daarover een e-mail krijgen met de mededeling dat er mogelijk nieuwe risico’s zijn.

Willen weten

Een onderzoek binnen 23andme (Francke et al., 2012) toonde aan dat bij de consumenten screening voor borstkanker door 23andme mensen die verhoogde risico’s gepresenteerd krijgen uiteindelijk blij waren met het feit dat ze dit wisten en ook actief hiermee aan de slag gingen (preventieve chirurgie, leefstijlverandering etc). Ook zijn er inmiddels meerdere landen die grootschalige genotype projecten uitvoeren. Het doel is inzicht te krijgen in de eigen bevolking (op genniveau) zodat hier bij de inrichting van de gezondheidszorg rekening mee kan worden gehouden, gerichte lifestyle programma’s kunnen worden ontwikkeld of risico’s op bijvoorbeeld de uitbraak van infectieziektes te reduceren. Ook de farmaceutische industrie kan de data gebruiken om medicatie te verbeteren. Voorwaarde is uiteraard wel dat mensen toestemming geven.

Google Campus

In hetzelfde gebouw op de Google Campus horen we ook over CureTogether (dat recent door 23andme gekocht is). Dit bedrijf heeft een community ontwikkeld waarmee de duizenden leden de effectiviteit van behandelingen kunnen beoordelen en kennis kunnen delen over meer dan 500 medische condities (variërend van allergie, rugpijnen tot allerlei ziektebeelden). Mensen kunnen zich op de website gratis inschrijven en vervolgens hun ziektes en symptomen invullen. Op basis hiervan kan je jezelf vergelijken met andere mensen uit de community (en contact met hen zoeken via chatmogelijkheden) als ook het verloop van jouw ziekte en/of de  effectiviteit van behandelingen en medicatie beoordelen. Zo ontstaat een gigantische database met informatie van tienduizenden meningen, reviews en beoordelingen over ziektebeelden en therapieën die steeds beter en nauwkeuriger worden. De data kunnen worden gebruikt in lotgenotencontact, om je eigen leefstijl aan te passen en voor levensplanning of keuzes rondom mogelijke therapieën. De integratie van beide communities (23andme en CureTogether) maakt het mogelijk om nog meer en gericht onderzoek te doen, ook naar farmagenetica.

Videocontact

In de middag bezocht ik zelf een aantal partijen, zoals een partner waar wij momenteel een samenwerking mee verkennen voor de doorontwikkeling van ons PAL4-concept voor zorg op afstand. Vanwege de non disclosure mag ik daarvan geen link opnemen, maar deze Amerikaanse partij bedient inmiddels meer dan 2 miljoen mensen met hoogwaardige videocommunicatie concepten in de zorg. Denk daarbij aan samen met zorgpartners ontwikkelde concepten als virtuele spreekkamers of specialistische zorg op afstand, bij de huisarts en in rurale gebieden. De CEO van het bedrijf toonde me zo hoe op afstand meegekeken wordt met een mobiele echo waarbij je in feite eigenlijk nauwelijks meer door hebt dat de echte analyse op afstand plaatsvindt. In dit model bedient kraamzorg, een verpleegkundige of nurse practicioner, de mobiele thuisapparatuur en is deze live op afstand door de specialist te bekijken in combinatie met levensecht videocontact. Andere voorbeelden die hij liet zien, waren een digitale aan PC of iPad gekoppelde stethoscoop en otoscoop waarmee het mogelijk is voor zorgverleners letterlijk op afstand lijfelijk patiënten te onderzoeken en real time de geluiden van de stethoscoop te horen als ware je bij de patiënt zelf. Ook hier is de service bij de patiënt zelf in huis of in de wijk/buurt geregeld waarbij de specialist op afstand contact heeft en zijn diagnose stelt. Evenals het voor integratie in onze COPD-app zeer interessante concept van een thuismeet SpO2-meter gekoppeld aan iPad met integratie van de beveiligde videocommunicatie.

Kennisuitwisseling

Bijzonder in de relatie die we met deze partij proberen op te bouwen en hoe we elkaar gevonden hebben, is dat juist in de thuiszorg in Amerika beeldcommunicatie en zorg op afstand nog heel erg weinig wordt toegepast. Dit terwijl zij hier wel ontzettend naar op zoek zijn. Datzelfde geldt voor het gebruik van technologie die we deze week zagen onder een populatie senioren. Heel veel van wat in de VS nu gebruikt wordt, concentreert zich nu nog op de jongere, bewuste, quantified self generatie. Vandaar dat in de samenwerking die wij aan het opzetten zijn, juist die wederzijdse kennisuitwisseling centraal staat. Hoe kunnen zij leren van onze concepten, onze implementatietechnieken als ook onze ervaring met oudere gebruikers. Terwijl wij tegelijkertijd kunnen leren van hun technische kennis en know how op software ontwikkelingsgebied.

Nederland

Dit laatste vond ik vrij opvallend overigens gedurende de week. Je denkt in zo’n omgeving als Silicon Valley, waar alles snel gaat en alles ondernemerschap ademt, dat wij Nederland in feite maar klein en onbeduidend zijn. Maar niets is minder waar. Juiste onze drive, innovatiekracht en snelheid waarmee wij ons aanpassen om zo een betrouwbare zakenpartner te zijn, maakt dat men ontzettend geïnteresseerd is om Nederland als proeftuin en springplank naar Europa te gebruiken. Iets wat volgens mij voor zowel Nederlandse bedrijven als Amerikaanse partijen erg interessant is. Dit werd ook bevestigd tijdens mijn laatste afspraak van vandaag in het consulaat, dat zich volledig inzet om juist Nederlandse bedrijven te helpen zich in Amerika te vestigen. In een gesprek met Thijs Boekhoff van het Healthcare Innovation Transfer (HIT) programma waar wij in participeren en de International Trade Director Peter Laanen heb ik veel tips gekregen over hoe zakendoen in Amerika werkt, wat de do’s and dont’s zijn en hebben we samen al even gefilosofeerd welke kansen er zijn voor ons in de VS, als hub van Silicon Valley naar de polder en terug zullen we maar zeggen. 

Inspirerend

De blog rond ik nu af voor een etentje downtown en morgen alweer de laatste dag van de zeer inspirerende reis waarop een bezoek aan Ginger.io over Big Data uit gedrag, Practice Fusion met één van de snelst groeiende GRATIS huisartsen-patiënt-  en EPD-interactiesystemen in de cloud en AliveCor, een bedrijf dat een iPhone een mobiel, gevalideerd ECG-apparaat maakt voor 199 dollar....

Daan Dohmen, algemeen directeur van Focus Cura Zorginnovatie

Dr. ir. Daan Dohmen spreekt op 21 juni 2013 tijdens het Skipr congres eHealth, Innovatie en Bedrijfsvoering over de nieuwste innovaties in eHealth. Zie hier het programma en inschrijving

 

8 Reacties

om een reactie achter te laten

Van Doorn

30 mei 2013

Daan, zeer bedankt voor deze inspirerende bijdrage!
Soms inderdaad eng. Zaak om vooral transparantie over gebruik van data te blijven bevorderen.
Maar met zaken die jij noemt wordt transitie van de zorg een revolutie. En het is nabij.

Engelhard

30 mei 2013

Beste Daan, bedankt, ik heb veel van je blogs geleerd en hoop je te ontmoeten bij de Skipr conferentie volgende maand. Ben zelf net begonnen als kwartiermaker Kenniscentrum bij Topaz, ouderenzorg in Leiden e.o. Groeten, David

Lucien Engelen

30 mei 2013

Top Daan !
het uploaden van je DNA profiel ziet er zo uit als voorbeeld : http://www.linkedin.com/today/post/article/20121006150602-19886490-radical-openness-my-dna-report?trk=mp-edit-rr-posts

gr Lucien

De Kousemaeker

30 mei 2013

Inspirerende blogs, kijk uit naar jouw bijdrage op het Skipr congres, spreek je dan graag, groet

Hageman

31 mei 2013

Daan, zeer inspirerend verslag!
23andme wel beetje scary maar ook enorm potentieel voor beteren zorg...

Grt, Rob

Groenen

31 mei 2013

Bedankt voor de mooie bijdragen! Leest als een reis met een doorkijk naar de (nabije) toekomst

Hopmans

2 juni 2013

Bedankt Daan. Stop die innovaties maar in je koffer en breng ze mee naar NL.

E.Kriek

5 juni 2013

Geweldig!
Bedankt Daan!
Innovatie is een groot goed.

Ik zit alleen met een klein probleempje.

Mijn hypotheekverschaffer heeft toegang tot mijn DNA-cloud!

Het schijnt dat ik een 500% verhoogd risico heb op melanoom.

Mijn verzoek is derhalve afgewezen.

Mijn echtgenote en ongeboren baby hebben dus een groot probleem.

Je hebt vast tips, Daan!

Bij voorbaat dank.

Top