BLOG

Here is my data ™

Here is my data ™

Naar mijn mening een van de grote uitdagingen op het vlak van gezondheid(-szorg) is de enorme hoeveelheid gegevens die beschikbaar gaan komen.

Gadgets als  bloedrukmeters, running-apps, polsbandjes etc. zullen zoveel data gaan produceren dat we ons af kunnen vragen: wat moeten we er in hemelsnaam mee?

De projectleider van IBM Watson zei ooit: “Nu héb je deze data, wat ga je er mee doen?” Al deze data (soms ten onrechte big data genoemd) komen terecht in allerlei eigen ‘eGo’ systemen en zullen last gaan krijgen van een gebrek aan connectiviteit in een wereld die evolueert naar wat ik wel “a World of Interconnectivity” noem.

eCo systeem

Nadenkend over deze ontwikkeling en daarnaast tijdens mijn spreekbeurten vragen beantwoordend werd mij twee jaar geleden helder dat er een noodzaak zou gaan ontstaan voor een transparant systeem waarin deze data bij elkaar kunnen samenkomen. Kijkend naar de bewegingen in de markt (toen nog met o.a. het inmiddels gestaakte Google Health) heb ik uiteindelijk vanuit het Radboud REshape & Innovation Center-besloten om een niet-commerciële dienst op te zetten om het proces te faciliteren en zo het opzetten van een eCo systeem te stimuleren. Dit in aanvulling met het valideren van de impact middels wetenschappelijk onderzoek en het op grote schaal beschikbaar maken, dus (inter)nationaal. Net als onze andere (niet-commerciele) tools zoals FaceTalk ™, MedCrowdFund ™, onze AYA4-community en AED4.EU zetten we soms diensten op of maken producten als we denken dat de markt onvoldoende beweegt of te hoge prijzen rekent.

Hereismydata ™

Het was voor ons na de nodige voorbereidingen dan ook  logisch om op deze conferentie onze nieuwe digitale hulpmiddel: Hereismydata ™ aan te kondigen. Deze combinatie bestaat uit :

  1. een Personal Health Record of Persoonlijk Gezondheids Dossier (in samenwerking met Patients Know Best)
  2. een community systeem dat patiënten, mantelzorgers en families de mogelijkheid geeft om te praten over een bepaalde ziektes.
  3. een connectivity-tool voor (alle soorten) apparaten (zoals Withings, Fitbit, Jawbone-Up, Scout enz.) via een partnership met een in Silicon Valley gevestigde startup die we binnenkort zullen onthullen.

Verbindingen

Uiteraard nemen we ons FaceTalk ™ (veilig videoconferentie-systeem) en MedCrowdFund™ (onderzoeksplatform voor patienten) hierin op. Daarnaast verbinden we e.e.a. aan het virtueel zorgnetwerk voor chronisch zieken van Focus Cura en we zijn aansluiting op Microsoft HealthVault aan het verkennen.

Het is geen platform, maar eerder een dienst door een combinatie van het beste van (drie) werelden. Deze dienst, die aansluit op andere systemen in de gezondheidszorg systemen zoals EPD, brengt ons weer een stap dichter bij een eGo systeem.

Het geeft mensen, dan wel patiënten, de mogelijkheid om veel van hun persoonlijke gezondheidsgegevens te combineren op één plaats, waarbij deze indien nodig voor de gezondheidszorg gebruikt kan worden in hun Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD).

Abonnement op data

Het verschil met veel platforms en systemen is dat in Hereismydata ™ de gebruikers beslissen wie een abonnement op hun gegevens wordt verleend. Ook zullen zij zelf een abonnement nemen bijvoorbeeld hun eigen data in ziekenhuizen metingen zoals bloed, klinische notities. Vervolgens kunnen zij deze weer delen met andere professionals in de gezondheidszorg. Een voorbeeld is de huisarts toegang te verlenen hun gewicht door middel van een abonnement op dat stuk van zijn gegevens.

Deze manier van werken creëert ook medeverantwoordelijkheid natuurlijk. We denken veel mensen hiertoe prima in staat zijn. Kijkend naar onze missie ‘patiënt als partner’ is dit een van onze logische volgende stappen.

Lucien Engelen
Directeur REshape & Innovation Center bij UMC St. Radboud

 

5 Reacties

om een reactie achter te laten

zwanikken-leenders

26 juni 2013

Plots komt er iemand en die zegt HIER kan ik wat mee, wetenschappelijk onderzoek, goed voor een heldere geest, in en voor de zorg

Verharen

28 juni 2013

Leuk artikel en interessant om hierin voorop te lopen. Integratie van producten/ diensten wordt lastig als ze niet gestandaardiseerd zijn. Dan toch de Microsoft suite (portaal, chat/video, online patiënten dossier). Zorg dat de klanten en professionals aan boord zijn bij het project. Volg het graag!!

Lucien Engelen

28 juni 2013

@zwanikken-leenders Dank !
@Verharen deze 3 diensten zijn op elkaar afgestemd op basis van standaard (HL7) Verder voldoen zowel PGD, Community als multidisciplinair video conference aan de NEN 7510/7512 normen

Verharen

1 juli 2013

@ Lucien. Super van de Nen7510/12. De maatregelingen zijn al genomen om grote risico's tegen te gaan en een veilige oplossing aan te bieden.
Blijft mijn voorkeur nog wel voor 1 geïntegreerd pakket met eenmaal gegevensopslag te kiezen in plaats van HL7 waarin gegevens tussen meerdere applicaties gekopieerd en gesynchroniseerd worden en patient context management plaatsvindt. Ik begrijp dat deze oplossing er nog niet is en daar moet je ook echt niet op wachten. De voorsprong gebruiken en mogelijk sluiten de bedrijven wel aan!!? (Als ze slim zijn).

Lucien Engelen

11 juli 2013

@verharen : ik denk dat het opslaan in 1 pakker iets is uit de 'oude' niet (inter)connected wereld en nog erg uit systeemdenken voort komt. We moeten meer in netwerken gaan denken en de info als een soort van mashup ophalen áls nodig is en niet eerder. Dan de info gebruikt voor (bijv) een diagnose opslaan op de plek waar we diagnose en behandeling op slaan. Daarnaast de pat. de mogelijkheid geven niet alleen te zien wat er gebeurd en door wie, maar ook te bepalen door wie. Deze week hebben we de e-health-connector getest en geborgd, nu zijn we de laatste loodjes aan het leggen met community-platform (zou wel eens groot nieuws kunnen worden ;-) Dan na de vakanties eerste live testen. Wordt mooie tool voor de burger die (naadloos) over kan gaan naar de rol van patient (en terug)

Top