BLOG

ZonMw kiest voor openheid van onderzoeksdata

ZonMw kiest voor openheid van onderzoeksdata

We beschikken in ons land over een immense hoeveelheid wetenschappelijke data. Bij menig onderzoeksproject worden gegevens verzameld en in databanken opgeslagen. Tezamen nemen (lees: bieden) deze gegevensbestanden een schat aan informatie over bijvoorbeeld biomedische kenmerken en zorgconsumptie van de Nederlandse populatie.

Deelbare gegevens

Een aantal jaren geleden bracht de Raad voor Gezondheidsonderzoek een belangwekkend rapport uit onder de titel Van Gegevens Verzekerd. Daarin constateerde de Raad dat de kwaliteit van sommige databestanden nog kan verbeteren. Verder stelde de Raad dat er meer gebruik gemaakt zou moeten worden van bestaande bestanden in plaats van telkens nieuwe op te bouwen. Het meer met elkaar delen van gegevens hoort hier uitdrukkelijk bij.

 

Subsidiebepalingen

ZonMw heeft dit advies omgezet in beleid. Vanaf 1 juli 2013 gelden nieuwe subsidiebepalingen. Daarin is opgenomen dat projecten die gegevensbestanden aanleggen een datamanagementplan moeten hebben. In zo’n plan wordt onder andere vastgelegd aan welke kwaliteitsnormen het op te bouwen bestand moet voldoen. In dezelfde nieuwe subsidiebepalingen stelt ZonMw dat de gegevens met anderen gedeeld moeten kunnen worden. Openheid dus. Dit komt naar mijn mening transparantie en kwaliteit van resultaten van wetenschappelijk onderzoek ten goede. We sluiten hierbij aan bij internationale ontwikkelingen, zoals www.alltrials.net. Daarnaast past deze aanpak ook goed in het initiatief van open access publiceren.

Dagelijkse praktijk

Nu nog de stap naar de dagelijks zorg. Het is mijn overtuiging dat de praktijk profijt heeft van openheid. Door openheid van gegevens weten we welke studies er verricht zijn. We kunnen dus gericht naar resultaten van deze studies zoeken, ook al zijn deze negatief. Het samenstel van al deze onderzoeksresultaten (positieve en negatieve) moet immers leiden tot gewogen uitspraken voor bijvoorbeeld richtlijnontwikkeling. Zonder deze openheid bestaat het gevaar dat behandelrichtlijnen eenzijdig worden gebaseerd op positieve onderzoeksresultaten (die worden namelijk makkelijker gepubliceerd dan negatieve).

Openheid is overigens niet alleen van belang voor publieke organisaties. Ook privaat gefinancierd onderzoek zou hierin mee moeten gaan. In de farmaceutische industrie wordt de discussie hierover al volop gevoerd. Het is een goede zaak dat farmagigant GSK de handschoen al heeft opgepakt. Hopelijk volgen er de komende tijd nog veel meer.

Henk Smid
Directeur van ZonMW

2 Reacties

om een reactie achter te laten

Anoniem

10 juli 2013

De praktijk zal weerbarstig blijken, maar het initiatief is te prijzen.

Anoniem

11 juli 2013

wat delen van data betreft is er dan nog veel werk te verrichten met het oog op privacy en gebruik van data anders dan in oorsprong bedoeld

Top