BLOG

Geef alle ‘Myrthes’ een stem in eigen behandeling

Geef alle ‘Myrthes’ een stem in eigen behandeling

"Het valt niet altijd mee, hè Myrthe?" zei Mirella van Markus tegen de 9-jarige Myrthe. En Myrthe, die op televisie dapper had verteld hoe haar leven met diabetes eruit zag, kreeg het te kwaad.

En haar moeder, die 's nachts soms niet durfde te gaan slapen omdat Myrthe een hypo niet voelt aankomen, ook.

De NTR-uitzending op maandag 27 mei maakte indruk op mij. Twee maanden was ik op dat moment voorzitter van het bestuur van Diabetesvereniging Nederland en hier zag ik mijn motivatie in een notendop samengevat. Voor Myrthe, haar moeder en alle andere mensen die met diabetes moeten leven is het belangrijk dat hun stem wordt gehoord.

Belangen behartigen

Als Kamerlid heb ik altijd geprobeerd besluiten te nemen, geredeneerd vanuit de positie van de patiënt. Maar bij politieke besluiten spelen heel veel afwegingen een rol. Als voorzitter van Diabetesvereniging Nederland heb ik nog maar één belang: het belang van alle Myrthes, klein en groot.

Patiëntenbetrokkenheid

De afgelopen maanden heb ik daarvan een beeld gekregen. In de zorgwereld is de betrokkenheid van de patiënt een populair thema. Er is zelfs in juni een rapport van de RVZ gepresenteerd met als titel “De participerende patiënt”. Dat is een goede ontwikkeling.

Individueel Zorgplan

We discussiëren nu bijvoorbeeld met artsen over de wenselijkheid van een individueel zorgplan (IZP). Vermoedelijk zien de artsen op tegen ellenlange afvinklijsten die ze met elke patiënt moeten doornemen. Maar als DVN zijn we groot voorstander. We zien een IZP niet als bureaucratisch moloch, maar als een persoonlijk plan dat arts en patiënt tijdens periodieke controles samen afstemmen. In ons overleg binnen de Nederlandse Diabetes Federatie komen we daar volgens mij gewoon uit. Het geeft wel aan dat patiëntenorganisaties moeten weten van de hoed en de rand.

Stem van patiënt

Dat blijkt ook steeds weer bij besprekingen over de zorgstandaards. Op welk moment spreken patiënten mee? In het hele traject of pas als de zorgstandaard zo goed als rond is en volgens het beleidskader ook de patiëntenorganisatie nog  moet worden gehoord?

Ongetwijfeld generaliseer ik nu. Maar het belang van concrete patiëntenbetrokkenheid kan niet snel overschat worden. Zinnige en zuinige zorg kan alleen in samenwerking met de patiënt. Een gemotiveerde patiënt is therapietrouw en maakt gepast gebruik van de zorg. Dat is goed voor zijn of haar gezondheid, maar ook voor de ontwikkeling van de gezondheidszorg in Nederland. 

Margreeth Smilde
Voorzitter bestuur Diabetesvereniging Nederland


Uitzending Myrthe over leven met diabetes

Get Adobe Flash

 

5 Reacties

om een reactie achter te laten

Anoniem

12 augustus 2013

Een mooie ontwikkeling voor kinderen zoals Myrthe:
http://www.youtube.com/watch?v=FFwCigfzaak

E.Kriek

12 augustus 2013

Mevrouw Smilde is de wolf in schaapskleren van DVN.

Namens het CDA was zij altijd TEGEN verkorting van de wachtlijst voor orgaandonatie ( nieren, Langerhanscellen) middels ADR: zie bijv.

http://www.stnu.nl/nieuws/artikel/minister-klink-schoffeert-commissie-terlouw/

Haar verhaal over Myrthe komt daarom buitengewoon onoprecht en opportunistisch over.
Krokodillentranen over Myrthe.

Jammer DVN.

Politieke "engagement" vindt u blijkbaar belangrijker dan principes.

Hoeveel verdient mevrouw S. van het CDA op jaarbasis?

Wie betaalt dat?

E.Kriek

12 augustus 2013

Aan de andere kant, zoals vermeld in dit artikel,

"Belangen beharigen" kan mevrouw Smilde waarschijnlijk buitengewoon goed.

( DVN en mevrouw S, ik heb lezenswaardige correspondentie met u over orgaandonatie bewaard. Misschien wilt u dat nog eens herlezen? )

Anoniem

13 augustus 2013

Als belangenbehartiger van diabetes patiënten kan ik uit eigen ervaring vertellen dat mij dit is tegengevallen.

De meeste patiënten kunnen hun ziekte goed inpassen in hun leven. Een voorstel om dat vanuit eigen ervaring aan te tonen kon op weinig belangstelling rekenen van de DVN.
Dit terwijl een groot aandeel van de diabeten door verbeteren van levensstijl hun ziekte hadden kunnen voorkomen en deze soms ook nog kunnen genezen.

Om die reden kan ik maar weinig sympathie opbrengen voor deze ongetwijfeld oprecht bedoelde zieligdoenerij.

ANH Jansen

13 augustus 2013

"Ongetwijfeld generaliseer ik nu. Maar het belang van concrete patiëntenbetrokkenheid kan niet snel overschat worden. Zinnige en zuinige zorg kan alleen in samenwerking met de patiënt. Een gemotiveerde patiënt is therapietrouw en maakt gepast gebruik van de zorg. Dat is goed voor zijn of haar gezondheid, maar ook voor de ontwikkeling van de gezondheidszorg in Nederland. "

Mevr M Smilde kent haar dossier en heeft het overdrachtsdossier van de DVN voorzitter tot zich genomen. Van ZZ naar GG en terug via Zinnig en Zuinig.

Het Jargon beheerst zij al de beste, maar of de patiënt dat begrijpt? DVN bestuur dacht met haar een goede zet te doen. CDA'ers zien het belang van het CDA als enige dat telt. Algemeen belang, individueel belang en het CDA belang. Hannie van Leeuwen is dan ook uit het CDA gestapt, helaas na te hebben gestemd voor invoering van het systeemmodel Zorgstelsel 2006; iedereen zou toch gelijk worden?

M Smilde zit in de papieren, virtuele, wereld van de beleidsmakers van het Ministerie, ZN en Adviesbureaux.

Je moet toch ergens vanuit gaan zegt de Minister dan ook in de Tweede Kamer en dus gaan we in Den Haag uit van de virtuele wereld.

Top