BLOG

De lerende zorg; versmelting van patiëntenzorg en onderzoek?

De lerende zorg; versmelting van patiëntenzorg en onderzoek?

Kortgeleden was ik aanwezig bij een bijeenkomst van enkele vertegenwoordigers van een zestal wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten. In navolging van de KNO-vereniging, wensen zij samen met patiëntenverenigingen een "wetenschapsagenda" te ontwikkelen, waarin klinisch evaluatieonderzoek is geprioriteerd.

Gedreven door de  overtuiging dat indicatiestelling voor diagnostiek en behandeling altijd strakker en beter kan en met het inzicht dat het weg kunnen laten van ineffectieve zorg meer geld over laat voor zorg die wel effectief is, werd dit een inspirerende bijeenkomst. Vele ideeën passeerden de revue, variërend van concrete gedachten over onderwerpen die eens nader moesten worden onderzocht, tot de manier waarop dat project dan betaald zou moeten worden of hoe je voldoende patiënten zou kunnen motiveren om mee te doen aan het onderzoek.

Onderzoek

Indien meerdere verenigingen een "wetenschapsagenda" ontwikkelen betekent dit dat er fors moet worden geïnvesteerd in onderzoek, leidend tot een verbetering van kwaliteit, met meestal, bijpassend een daling in de kosten. Dit compenseert ruimschoots voor die paar keer dat kwaliteit meer blijkt te moeten kosten. Geld voor deze investering zal dan ook niet het probleem zijn.

Bureaucratie

Een ander probleem dient zich echter aan. Uit oogpunt van patiëntenrechten is er een gestage toename in regelgeving en bureaucratie rondom het doen van medisch onderzoek met mensen. Het is logisch dat mensen, met name in een zwakke, afhankelijke rol als patiënt, maximaal beschermd worden. Recent echter hebben medisch ethici van de Johns Hopkins universiteit gesteld dat patiënten die aan een laag risico, klinisch evaluatie onderzoek deelnemen, wat hun betreft worden over beschermd. Aan de andere kant vinden zij dat patiënten die een interventie ondergaan waarvan nog onvoldoende duidelijk is bij wie deze effectief is, wat hun betreft te weinig worden beschermd.

Een verdere integratie van zorg en klinisch evaluatie onderzoek ligt dan ook voor de hand. Ze stellen dan ook voor dat participatie in evaluatieonderzoek minder vrijblijvend zou moeten zijn. Zeker omdat de organisatie en financiering van de zorg uitgaat van het hele collectief. De afweging tussen individuele bescherming aan de ene kant en continue kwaliteitsverbetering en betaalbaarheid aan de andere kant, is goed voor een interessante discussie.

Peter Paul van Benthem
KNO-arts. Daarnaast is Van Benthem opleider, lid van de kwaliteitskoepel van de Orde van Medisch Specialisten en lid van het Strategiecomité van de Gelre Ziekenhuizen.

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Frank Conijn - www.gezondezorg.org

19 september 2013

Uitstekend dat de (wetenschappelijke afdelingen van de) beroepsverenigingen onderzoeksprioriteiten gaan formuleren.

Als voormalig eindredacteur van een internationaal wetenschappelijk tijdschrift voor fysiotherapeuten viel het me op dat sommige zaken heel vaak werden onderzocht, wereldwijd gezien, terwijl toch redelijkerwijs allang duidelijk was hoe e.e.a. in elkaar stak. Tegelijkertijd kwamen klinisch zeer relevante zaken waarvan ik wist dat daar wezenlijke onduidelijkheid over bestond zelden of nooit aan bod.

Ik pleit dan ook al langere tijd voor een - internationale - database waar clinici en hun beroepsverenigingen vragen kunnen deponeren over zaken die wetenschappelijk onderzocht zouden moeten worden. En waar aspirant-onderzoekers onderzoeksonderwerpen kunnen vinden. Zie http://www.gezondezorg.org/wo, waar tevens een pleidooi te vinden is voor bepaalde vormen van internationale financiering van wetenschappelijk onderzoek.

Er is ook iets dat mij verbaast, en dat is dat de wetenschappelijke verenigingen die dhr. Van Benthem beschrijft de patiëntenverenigingen betrekken bij het opstellen van de onderzoeksagenda's. Patiënten hebben ingeval van zeldzame aandoeningen soms meer kennis van zaken dan zorgverleners, maar over het algemeen hebben de beroepsverenigingen veel meer verstand van zaken. Het gaat immers over medisch-technische zaken, waar 'the devil is in the details'. Denk alleen maar aan de vragen rond differentiaaldiagnosestelling.

Over het algemeen ben ik groot voorstander van het erbij betrekken van patiëntenverenigingen, maar ik zie daar hier maar een beperkt nut van in, en wellicht zelfs een bemoeilijking van de besluitvorming.

In grote lijnen evenwel een zeer goede ontwikkeling die dhr. Van Benthem beschrijft.

Top