BLOG

Pleidooi voor een prikkelende route

Pleidooi voor een prikkelende route

Het is u vast niet ontgaan de afgelopen weken. Veel media-aandacht voor dementie. Een openhartige, ontroerende documentaire over mensen met dementie (DementieEnDan), een speciale aflevering van Klokhuis (NTR) over deze ziekte, een campagne over muziek en dementie en een thema-uitzending van Labyrint Radio (VPRO).

Maar tegelijkertijd met deze mooie activiteiten, is er een aantal ontwikkelingen waar ik me veel zorgen om maak. Deze problemen staan goed omschreven in het achtergrond artikel van NRC in het weekend van 5 oktober over alleenstaanden met dementie. Mensen met dementie krijgen het de komende tijd moeilijk door alle bezuinigingen die gepaard gaan met de decentralisatie. Juist de  alleenstaanden met dementie worden extra getroffen, onder andere door bezuinigingen op thuiszorg en dagbesteding.

Alleenstaanden met dementie

De zorg voor mensen met dementie speelt zich voornamelijk thuis af. Bijna 70 procent van alle mensen met dementie woont nog gewoon thuis, waarvan ruim 40% alleen woont. Dit kabinet zet in op het zo lang mogelijk thuis en zelfstandig laten wonen van mensen. En dat is wat de mensen zelf ook graag willen. De inzet van je omgeving, vrienden en familie is hierbij van groot belang. Maar alleenstaanden met dementie, lopen tegen enorme drempels aan. Ik noem er een aantal:

De financiering van verzorging en begeleiding staat onder druk. Na 1 januari 2015 is het voortbestaan van dagactiviteiten volstrekt onzeker omdat het budget voor begeleiding met 25 procent korting en ongeoormerkt naar de Wmo gaat. Ook op thuiszorg wordt in 2015 flink gekort. Alleenstaande mensen met dementie zonder adequate hulp thuis vereenzamen, vervuilen, verdwalen, raken vermist, vallen vaker en komen terecht in risicovolle situaties omdat er onvoldoende toezicht is en geen oplettende partner. Het gaat hier niet om extra zorg, maar om bittere noodzaak.

Hoe minder aanspraak mensen kunnen doen op thuiszorg en dagbesteding, hoe meer zorg neerkomt op mantelzorgers. Een groot deel van deze zorg komt neer op de (schoon)dochters. Die zijn zelf tussen de 40 en 65 jaar en volop aan het werk. Ontoereikende zorg zal ertoe leiden dat de mantelzorgers eerder overbelast zijn. Als deze “basis” hulp niet goed geregeld wordt, dan zullen veel meer mensen met dementie die alleen wonen, naar verzorgings- en verpleeghuizen moeten. De kans op crisisopnames neemt dan ook toe. Dit druist  tegen alles in wat we willen met zijn allen: langer thuis wonen en langer zelfstandig blijven.

Ongecoördineerd

Een andere drempel voor  alleenstaanden met dementie is het regelen van de juiste zorg. Zij schatten hun eigen mogelijkheden en problemen vaak rooskleuriger in dan mensen zonder deze ziekte. "Met mij is niks mis". Dat komt ook door de dementie. Dat maakt dat deze mensen niet gauw uit zichzelf hulp gaan zoeken. Maar het is ook moeilijk voor familie en vrienden die op afstand wonen om de problemen thuis goed in te schatten, bij de huisarts aan te kaarten of  te achterhalen waar ze moeten zijn voor welke zorg.  Hulp bij dementie haal je namelijk op veel verschillende plaatsen: bij de huisarts de  diagnose en doorverwijzingen, bij gemeenten de ondersteuning, begeleiding en verzorging en bij zorgverzekeraars de verpleging.

De verschillen per gemeente zullen groeien. Dus een familie die de markt van zorg en welzijn kent in de woonplaats van de schoonvader, zal opnieuw alles moeten uitzoeken in een andere gemeente waar bijvoorbeeld een tante of moeder met dementie woont. Dat is moeilijk uit te leggen aan de gemiddelde burger, maar voor alleenstaande mensen met dementie, is het helemaal onbegrijpelijk. Een steun, toeverlaat en coördinator is de casemanager, maar de financiering voor landelijke uitrol is nog steeds niet geregeld!

Prikkels voor gemeenten

Een ander heikel punt is de samenwerking tussen de financiers van hulp bij dementie. Dan denken we natuurlijk vooral aan de gemeenten en zorgverzekeraars. Want is een gemeente er wel bij gebaat om iemand zo lang mogelijk thuis te laten wonen? Langer thuis wonen kost de gemeente tenslotte meer geld. Als een alleenstaande met dementie aanspraak op thuiszorg en begeleiding maakt, en dus een (grote) aanspraak maakt op het Wmo-budget, wordt de verleiding voor deze gemeente dan niet groot om de patiënt eerder naar een verpleegtehuis te sturen? En zullen er dan niet veel meer mensen in een verpleegtehuis terecht komen, in plaats van juist minder zoals we allemaal willen? 

Gemeenten, vooral kleinere, worstelen met deze vragen als ze het in 2015 zelf moeten gaan doen. Maar in deze blog kom ik niet alleen met bezwaren en zorgen, maar wil ik ook graag meedenken over oplossingen. Laat de staatssecretaris het systeem  zo aanpassen dat er gezonde financiële prikkels in zitten om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Door gemeenten mee te laten betalen aan de kosten van een opname in het verpleeghuis of in het ziekenhuis als thuis wonen niet kan omdat er onvoldoende thuiszorg in de gemeente beschikbaar is. Of door het instellen van een eenvoudige boete bij een intramurale opname. Op dit moment hebben gemeenten vooral belang bij een intramurale opname maar het gaat erom dat gemeenten juist een financieel belang hebben om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Immers, hoe meer zorg thuis met hulp van familie, vrienden en uit de wijk ondersteund door professionals , hoe beter en dus hoe financieel aantrekkelijker het zou moeten zijn voor een gemeente.

Dé prikkelende route

Daarnaast moeten we de samenwerking tussen zorgverzekeraars, gemeenten en aanbieders van zorg weten te stimuleren, onder andere aan de hand van dit soort prikkels, zodat de zorg voor mensen met dementie, vooral ook de alleenstaanden, hier alleen maar door verbetert. Wij zullen er dan ook voor pleiten dat deze prikkels een onderdeel worden van de wetsvoorstellen Wmo en LIZ.

Voor de gemeenten en zorgverzekeraars die (nog) geen ervaring hebben met de zorg voor mensen met dementie, hebben wij met andere partijen, de Zorgstandaard Dementie opgesteld. Hierin staat de route beschreven om te komen tot goede zorg voor mensen met dementie. Als gemeenten en zorgverzekeraars zorg inkopen via deze Zorgstandaard, neem je veel belemmeringen weg en zorg je dat mensen met dementie en ook alleenstaanden die zorg krijgen die nodig is als je dementie hebt.

Gea Broekema-Procházka
Algemeen directeur Stichting Alzheimer Nederland

 

4 Reacties

om een reactie achter te laten

Anoniem

30 oktober 2013

De afgelopen 4 maanden moest een vriendin met Parkinson voor een nieuwe heup. Zij stuurden haar na 5 dagen al naar huis. Zij woont alleen. Ik heb herhaaldelijk aangegeven aan zowel Cordaan als het Slotervaart dat zij zich niet kon redden thuis.
Ik heb gepraat als Brugman. Ook bij de WMO,haar huisarts als en specialist voor de Parinson in het AMC. Maar het leek alsof ik een andere taal sprak.

Dezelfde nacht viel zij, en de heup was uit de kom.
De wondverpleegkundige ( ook van Cordaan, binnenkort zijn alle supermarkten hier ook van Cordaan denk ik ) die 2 keer bij haar was, had toch een signaleringsfunctie zou je denken..

In het Slotervaart vroeg men of ik contactpersoon wilde zijn.
Ik werd vlak daarna op een zondagavond gebeld,of ze mijn vriendin mochten fixeren. Ik had geen idee dat je als contactpersoon voor dit soort kwesties kon komen te staan. Ik ben toch geen arts?
Ik ben toen met mijn eigen mantelzorg naar het ziekenhuis gegaan om te zien wat er dan aan de hand was. Trof daar 3 verpleegkundigen aan die ongeïnteresseerd zaten te eten, terwijl we mijn vriendin vonden in haar kamer. Ze gaven geen krimp en reageerden nauwelijks op onze vragen, want ze waren aan het eten.
Vriendin had de zonde eruit getrokken en haar infuus en zat als een heel oud vrouwtje verward op haar bed. Op de grond slingerden wat medicijnen. In een ziekenhuis dus hè !

Nu zijn we maanden, een ziekenhuisbacterie en enorme geestelijke achteruitgang verder, en gaan ze haar dus binnenkort weer naar huis sturen.

Ik ben als enige betrokken bij haar. Ze heeft geen familie,kinderen en geen nauw betrokkenen.
Ze heeft mij. Maar ik heb progressieve MS en ben zelf heel beperkt.

Ze werd steeds verplaatst van het Slotervaart naar Cordaan en weer terug. Vervoer moest ze dan weer zelf regelen (?)
Totaal onduidelijk was wat wel en niet door Cordaan viel tijdens opname. Zo mocht zij niet naar eigen tandarts voor een klikgebit wat daar al was aangemeten, en kon zij dus al die maanden niet goed eten. Dat zou dan niet vergoed worden. En ook niet naar haar eigen parkinson diëtist.

De was werd niet gedaan. Op alle kledingskastjes staat : de was wordt door de familie gedaan. Zo werd dus de was maar door mijn hulpen gedaan ook toen ze in quarantaine lag ivm die ziekenhuisbacterie in het Slotervaart.

Is het echt zo moeilijk om dat intern te regelen??

Maar wat als je geen familie hebt wat natuurlijk voor veel oudere mensen opgaat.
Ik heb haar en keer van straat geplukt -zo goed en kwaad als het ging. Liep ze daar zonder rollator,! in de buurt van haar huis. Ze was van Cordaan ertussenuit gegelipt, zonder dat iemand het in de gaten had gehad.
Wat ook weer niet vreemd was, want men staat regelmatig onderbezet en werkt voornamelijk met uitzendkrachten. Lastig om zo de patiënten echt te leren kennen.

Ik heb gedaan wat ik kon. Heb geprobeerd te redden wat er te redden viel. Dan heb ik het met name over het behoud van haar huis , dus de regelzaken gaande houden.
Dit was zwaar want ik kan door mijn eigen handicaps haar woning niet goed in. Ook sta ik zelf al overbelast omdat ik ook een zorgbureaucratie van meer dan 20 instanties rondom mi,j gaande moet zien te houden

Maatschappelijk werk bij Cordaan pakt dit niet op . Geen idee wat zij nou wel doen (?)
Wat ik ook geprobeerd heb. Mevrouw moet het zelf doen hè. Maar mevrouw kan dit helemaal niet meer. Ben ik dan weer de enige die dit ziet?

Er zijn schulden ontstaan,door de CAK eigen bijdragen en andere toestanden/contracten die zij had afgesloten, in de maandenlange verwarring voor de heupoperatie.

Je kunt mijn vriendin nu alles verkopen. Ze is zeer kwetsbaar en gevoelig voor manipulatie.

Zo had ook een jongen intrek in haar woning genomen, die van alles van haar aan het stelen was en haar onder druk zette. De polite kon hier niets aan doen. Hem heb ik er ook uit weten te krijgen.
Dit zijn toch geen taken voor vriendinnen?

Ik ben er nog net niet aan onderdoor gegaan. Nu probeer ik tegen mijn gevoel in een beetje afstand te nemen.
Want dit gaat fout. Dat kan ik nu al voorspellen en ik ben niet helderziende..
Over een week mag ze naar huis.



Broekema

30 oktober 2013

Beste anoniem,
Ik begrijp uw zorgen en frustraties goed. Goed dat u deze hier deelt. U geeft al aan dat de situatie u zodanig raakt dat u vanwege uw eigen gezondheid wat afstand zult moeten nemen. Ondanks dat dit erg tegen uw gevoel ingaat. Ik heb veel respect voor u. Alzheimer Nederland blijft de politiek tot actie oproepen en wakker schudden. Er moet meer aandacht en oog komen voor deze kwetsbare doelgroep! Verhalen zoals die u beschrijft waar tegenaan wordt gelopen. Ik wens u en uw vriendin veel sterkte.

Anoniem

30 oktober 2013

Beste mevrouw Broekma,

Dank u wel.
en voor u, nog bedankt voor deze column

Ik ben vanmiddag weer even bij haar geweest om de post met haar door te nemen en wat te praten.

Ik heb ook op de site van Alzheimer Nederland rondgekeken vandaag. Daar had ik eerder moeten lezen denk ik :-)

Dag!

Vestergaard

1 november 2013

Zelfs mijn moeder was toen ze nog thuis woonde heel veel alleen. Ik deed heel veel, maar je kan niet dag en nacht bij iemand zijn. Dus plaste ze in de slaapkamer omdat ze de wc niet meer kon vinden (daar kwam ik pas achter toen ze in het verpleeghuis was opgenomen). Als ik kwam deed ze altijd heel gewoon. Ik kookte voor haar iedere dag, maar toch zijn mij veel dingen ontgaan. Ze heeft een dag en een nacht op de grond gelegen omdat ze was gevallen. Gelukkig is ze toen naar het vepleeghuis gegaan.. Ik moet zeggen dat ondanks ik heel veel voor haar zorgde en heel veel van haar hield en ook vond dat ze zo lang mogelijk thuis moest kunnen blijven. Ik heel erg opgelucht was toen ze niet meer thuis woonde. Ik vond dat er wel heel erg veel op mijn bordje lag. Dat is gewoon niet te doen. Gelukkig kan ik nu mijn ervaringen meenemen als ik de alzheimertelefoon beman, Dat doet goed.
m.vr.gr.
Marty Vestergaard

Top