BLOG

Een zo gewoon mogelijk leven met diabetes

Een zo gewoon mogelijk leven met diabetes

Mensen met diabetes werken, sporten, gaan op vakantie en krijgen kinderen. Ze leven net als iedereen gewoon hun leven. Er is wel een maar: hun diabetes is er altijd bij, 24 uur per dag, 7 dagen in de week, 52 weken per jaar.

In het magazine Diabc van Diabetesvereniging Nederland las ik dit treffende citaat: “De diabetes zie ik als een randvoorwaarde die ingevuld moet worden om te kunnen functioneren. Het hoort erbij, zoals de tafel dekken voor het eten of de benzinetank volgooien voordat je gaat autorijden”. 

Mens

Sinds maart ben ik voorzitter van het bSstuur van Diabetesvereniging Nederland. In het afgelopen halfjaar ben ik in de diabeteswereld gedoken. Natuurlijk heb ik in die periode kennisgemaakt met veel partijen in het diabetesveld, waarin DVN een belangrijke speler is. Maar ook heb ik veel mensen met diabetes ontmoet. Ik zeg bewust mensen met diabetes en geen patiënten. Wie diabetes heeft, voelt zich in de eerste plaats mens. Graag deel ik wat me opgevallen is.

Doe-het-zelf-ziekte

Diabetes. Je bent er dagelijks mee bezig. Het hoort erbij. Dat geeft wel aan dat diabetes in de eerste plaats een doe-het-zelf-ziekte is. Natuurlijk kunnen mensen met diabetes daarnaast een beroep doen op zorgverleners. De diabeteszorg in Nederland is gelukkig van een hoog niveau. Vernieuwingen als de praktijkondersteuner diabetes bij de huisarts en nurse practitioners in de tweedelijn zijn voor mensen met diabetes heel waardevol.

Enkele uren

Maar diabeteszorgverleners bieden hooguit enkele uren per jaar zorg: in alle andere uren zijn mensen met diabetes op zichzelf aangewezen. Om een goede leefstijl en voedingspatroon aan te leren en vol te houden. Om de bloedsuikerwaarden voortdurend te controleren en zo nodig de hoeveelheid insuline en de voeding aan te passen. Om voortdurend alert te zijn op wondjes op de voeten en erop te letten of het gezichtsvermogen ook verandert. Bovendien kunnen, ook voor iemand die therapietrouw is, toch complicaties op de loer liggen. Met die onzekerheid moeten mensen met diabetes en hun naaste omgeving leren leven.

Paradox

Sinds ik voorzitter ben van DVN, hoor ik ineens van mensen die ik al langer ken dat ze diabetes hebben. Of dat een naast familielid het heeft. Blijkbaar willen veel mensen met diabetes zo gewoon mogelijk leven en liever geen ruchtbaarheid geven aan het feit dat ze diabetes hebben. Aan de andere kant is het van groot belang dat er steeds aandacht is voor de grote groep mensen met diabetes, juist om hen in staat te stellen zo gewoon mogelijk te leven. Dat vraagt om meer ruchtbaarheid. Daar zit een paradox. En in die paradox gaat DVN aan de slag om die aandacht steeds weer te vragen.

Eretitel

Hoe doen we dat? Ik geef twee voorbeelden. Wij zijn actief aan het lobbyen om het gebruik van het Individueel Zorgplan te stimuleren. Het Individueel Zorgplan betrekt mensen bij hun zorg en nodigt uit tot een gesprek tussen zorgverlener en patiënt. In dat gesprek gaat het bij uitstek over diabetes in de dagelijkse praktijk. hoe gaat het, welke streefdoelen heb je en hoe ga je die bereiken? Door afspraken en streefdoelen te noteren, weten patiënt en zorgverlener waar ze aan toe zijn. En zo gaat de kwaliteit van de behandeling omhoog.

Normaal leven

Daarnaast proberen we mensen aan te moedigen om zo normaal mogelijk te leven met diabetes. Bijvoorbeeld via de inspirerende voorbeelden in onze actie Doc’s Hero. Huisartsen konden een patiënt met diabetes type 2 uit hun praktijk voordragen die hard werkt aan een zo normaal mogelijk leven met diabetes. Binnenkort is bekend wie zich Doc’s Hero mag noemen. Een eretitel die naar één persoon met diabetes gaat, maar eigenlijk voor allemaal geldt.

 


 

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Anoniem

12 november 2013

Veel diabeten komen uiteindelijk ( helaas) in aanmerking voor een niertransplantatie.
De gemiddelde wachttijd voor een postmortale nier is ongeveer 4 jaar. Jaarlijks overlijden er 200 nierpatiënten, omdat voor hen een donornier te laat komt.
Minister Klink, gesteund door mw Smilde, schoffeerde destijds de commissie Terlouw met hun plan om het aantal donoren te verhogen in 2008 .

Mevrouw Smilde, maar ook de DVN, weten dit.

Doc's Hero; in ieder geval NIET voor DVN en mw Smilde.

Top