Tech

Help mensen met verstandelijke beperking IT gebruiken

Help mensen met verstandelijke beperking IT gebruiken

Dat internet en informatietechnologie niet zijn weggelegd voor mensen met een verstandelijke beperking is tegenwoordig een achterhaalde opvatting. Dit gaat echter alleen op als er specifieke toepassingen zijn, die relevante functionaliteiten ook voor deze groep toegankelijk maken.

Chatten met familie en vrienden, foto´s uitwisselen, muziek luisteren, het is technisch bereikbaar zelfs voor mensen met een zware verstandelijke beperking. Maar het is niet alleen een kwestie van benutting van de technische mogelijkheden. Verstandelijk beperkte mensen moeten ook met deze nieuwe toepassingen vertrouwd worden gemaakt en daarin worden begeleid. Als dat gebeurt betreden zij een nieuwe wereld met ongekende mogelijkheden. Hun eigen wereld wordt zoveel groter en rijker, dat de impact van IT op hun dagelijks leven zonder overdrijving hoger moet worden ingeschat dan op het leven van mensen zonder verstandelijke beperking. Anders gezegd in beleidstermen, heeft de toegang tot en het gebruik van internet en IT-voorzieningen in potentie een zeer grote betekenis voor de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking.

Tal van IT-initiatieven

Het wekt dan ook geen verbazing dat in IT ingevoerde familieleden, begeleiders en mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking de afgelopen jaren tal van initiatieven hebben genomen om internet en IT voor mensen met een verstandelijke beperking te ontsluiten. Recentelijk  publiceerde de VGN een totaaloverzicht van “cliëntgerelateerde IT-toepassingen in de gehandicaptenzorg”, dat een kaleidoscopisch beeld laat zien van de actuele stand van zaken. Het overzicht omvat een breed scala van simpele toepassingen als spelletjes, trainingsmodules en hulpmiddelen tot complexere toepassingen als aangepaste communicatieplatforms en websites met vele functionaliteiten. Veel van de toepassingen zijn nog in ontwikkeling. Tal van verschillende zorginstellingen (zoals Amerpoort, Bartiméus, ´s Heeren Loo en Van Boeijen) behoren tot de initiatiefnemers, veelal geholpen door ideële of commerciële IT-aanbieders (zoals de Stichting Ookjij  en Noxqs). Veel van de toepassingen zijn overigens wel primair gericht op mensen met een lichtere verstandelijke beperking of op familieleden, begeleiders en mantelzorgers.

Gemengde gevoelens

Het VGN-overzicht roept bij mij gemengde gevoelens op. Positief is, dat zich daarin onmiskenbaar een groeiende belangstelling manifesteert voor de ontsluiting van internet en IT voor mensen met een verstandelijke beperking. Pioniers, bevlogen professionals en deskundigen weten elkaar te vinden om deze ontwikkeling op gang te brengen. Dat heeft inmiddels tot concrete resultaten geleid en in sommige gevallen tot success-stories, waarin mensen met een verstandelijke beperking er aantoonbaar in slagen hun dagelijks leven met IT-toepassingen te verrijken. Tegelijk blijkt uit het overzicht hoe versnipperd de aandacht voor IT-gebruik door mensen met een verstandelijke beperking feitelijk is. Dat is het minder positieve aan het overzicht. Hier en daar bundelen partijen wel degelijk hun krachten om tot een betekenisvolle en duurzame ontwikkeling te komen, maar vaak gaat het om op zichzelf staande initiatieven, waarvan onduidelijk is wat zij betekenen en of zij beklijven. Het overzicht bewijst in elk geval dat er een voedingsbodem bestaat voor het mogelijk maken van IT-gebruik door mensen met een verstandelijke beperking, maar of er werkelijk sprake is van een toenemend IT-gebruik door deze groep, met name de minst zelfredzamen onder hen, is een open vraag. In die zin zou het overzicht averechts kunnen werken, als het de indruk zou wekken dat het goed gaat met het IT-gebruik door mensen met een verstandelijke beperking. Voor tevredenheid is vooralsnog weinig aanleiding.

Iedereen die ooit betrokken is geweest bij de ontwikkeling en introductie van IT-toepassingen voor (zwaar) verstandelijk gehandicapten weet uit ervaring wat daarvoor nodig is: veel geld, zeer gemotiveerde, deskundige en vindingrijke professionals en een noeste inzet van velen over lange jaren om het gebruik van de ontwikkelde toepassingen door de doelgroep ook daadwerkelijk en blijvend in de praktijk te brengen. Die wetenschap bracht mij enkele jaren geleden als bestuurder tot het besluit de ruime kennis en ervaring die mijn eigen organisatie op dit terrein in jaren had opgebouwd niet te monopoliseren en aan te wenden als unique selling point, maar met de gehandicaptenbranche te delen. Hoewel een tiental collega-instellingen op mijn voorstel tot kennisdeling en samenwerking inging (wat leidde tot de Stichting Link4all) bleef de gehoopte olievlekwerking van dit initiatief naar de hele branche uit. Vele instellingen zochten, zoals het VGN-overzicht aantoont, veeleer hun eigen weg of bleven aan de kant staan. Kennisdeling is in een zorgsysteem dat instellingen prikkelt om zichzelf van anderen te onderscheiden klaarblijkelijk een gevoelig onderwerp.

Verhoging kwaliteit van leven

Het is van belang als betrokkenen bij de zorg voor verstandelijk gehandicapten gezamenlijk te onderkennen, dat de toegang tot en het gebruik van internet en IT-voorzieningen door verstandelijk gehandicapte mensen een aanzienlijke verhoging van hun kwaliteit van leven inhoudt. Het brengt de geregelde communicatie op afstand met familieleden, vrienden, mantelzorgers en verzorgenden voor hen binnen bereik en het voegt belangrijke functies toe aan hun arsenaal van handelingsmogelijkheden. Het draagt bij aan hun gevoel van eigenwaarde, het geeft zinvolle bezigheid en het brengt veel vreugde teweeg. Zoals iedereen internet en IT inmiddels als een basale behoefte ervaart, zo zou dat juist aan mensen met een verstandelijke beperking niet mogen worden onthouden. Beleidsmatig betekent dit, dat de beschikbaarheid van toegespitste IT-voorzieningen, die enige basale functionaliteiten bieden, en de mogelijkheden om daar praktisch gebruik van te maken tot de standaard-voorzieningen van alle intramurale gehandicapteninstellingen moeten behoren. De meeste instellingen beschikken echter niet over de financiële middelen, de deskundigheid en de gespecialiseerde medewerkers om dat zelfstandig te realiseren.

Gezamenlijke aanpak

Dat pleit voor een gezamenlijke aanpak van de brancheorganisatie VGN met de cliëntenorganisaties en de zorgverzekeraars, bij voorkeur gesteund door VWS. Een branchebreed project, primair gericht op de intramurale gehandicaptenzorg, dat voor alle bewoners van gehandicapteninstellingen het gebruik van internet en IT binnen handbereik brengt. Concrete projectdoelen: bepaling basisfunctionaliteiten, selectie gezamenlijk beveiligd communicatieplatform, ontwerp implementatieschema, ontwikkeling opleidingsmodules, verankering in kwaliteitscriteria voor contractering. Voor een ambitieus en innovatief project als dit kunnen ongetwijfeld voldoende private middelen worden gevonden.

Ontwikkeling van kwaliteit

Als de gehandicaptensector deze handschoen oppakt neemt zij - gelijktijdig met de behandeling van het wetsvoorstel Langdurige Zorg, dat de intramurale gehandicaptensector opnieuw gaat ordenen, en van het wetsvoorstel  VN Gehandicaptenverdrag, dat ambitieuze participatiedoelen bevat die wel degelijk ook de groep minst zelfredzame gehandicapten betreffen - verantwoordelijkheid voor een ontwikkeling die de kwaliteit van leven van veel verstandelijk gehandicapten aanzienlijk kan verbeteren. Of zien wij met elkaar over een paar jaar liever een nieuw VGN-overzicht van cliëntgerelateerde IT-toepassingen verschijnen, dat misschien wel twee keer zoveel individuele initiatieven omvat maar geen enkele zekerheid biedt dat verstandelijk gehandicapte mensen daar ook echt gebruik van maken?   

Tobias Witteveen
Zelfstandig bestuursadviseur

3 Reacties

om een reactie achter te laten

Visser

7 maart 2014

Beschikbaarheid van geld is zoals gesteld, essentieel. De financiele consequenties van de hervormingen langdurige zorg voor zorginstellingen betekenen dat ze tussen nu en een jaar of 5 op zoek moeten naar andere geldstromen dan die uit Wlz, WMO etc.Zo zal men ook voor funding van IT projecten op zoek moeten naar andere geldstromen dan geld uit eigen zak of uit clientgebonden vergoedingen. Daarnaast blijkt uit dit artikel dat vooral vanuit het perspectief van de IT oplossing wordt gekeken bij wie IT oplossingen zou kunnen passen. Beter zou zijn om IT middelen te maken op basis van informatie- en ondersteuningsbehoefte van clienten. Er zijn vast profielen te bedenken die grotere groepen (ook zwaardere vg) kunnen bedienen. Dan kom je niet uit bij 1001 losse pakketjes maar sluit je beter aan bij doelgroep en niveau. Schone opdracht...

Van der Hagen

10 maart 2014

Het overzicht cliëntgerelaterde it toepassingen dat de VGN publiceerde was inderdaad kaleidoscopisch van aard. Het was versnipperd, incompleet en onduidelijk wat er nodig was om (bijvoorbeeld als cliënt) toegang te kunnen krijgen tot de IT.

Ik ben het eens met de heer Witteveen dat Technologie talloze mogelijkheden biedt om het leven van mensen met een verstandelijke beperking te verrijken. Maar essentieel daarin blijft wat de heer Visser zegt: denk vanuit de behoeften van de cliënt. Het gebeurt nog steeds regelmatig dat IT-oplossingen ingezet worden om problemen van anderen op te lossen. Hierbij wordt weinig gekeken naar de behoeften van de cliënt. Laat staan dat ze op een passende manier betrokken worden in het ontwerpproces. Maar er wordt ook weinig (in ieder geval nog onvoldoende) rekening gehouden met de gebruiksvriendelijkheid van verschillende programma's/apparatuur.

Ik heb meegemaakt dat organisaties vragen om specifieke programma's voor cliënten zonder de volgende vraag te kunnen beantwoorden: wat is het doel van de inzet van deze programma's? Dat vind ik erg.

Dat de verstandelijk gehandicaptenzorg achter loopt op dit vlak is een feit. Dat organisaties naar binnen gericht zijn ook. Maar ook uit het land der onderzoekers komt er weinig geluid. En zelfs de overheid richt zich in de e-participatieprojecten of het bevorderen van digivaardigheden niet op mensen met een verstandelijke beperking of de medewerker in de gehandicaptensector. Als ICT echt de potentie heeft die Tobias Witteveen (met mij) denkt dat het heeft, dan is er kennis nodig; overal. En samenwerking zou daarbij zinvol kunnen zijn. Maar in de samenwerking huist het gevaar van 'one size fits all'. Daar geloof ik niet in. Onze doelgroep is zo divers dat er een veelheid aan ontwikkelingen nodig is. Met keuzemogelijkheden én de middelen, de kennis en het enthousiasme om de doelgroep te ondersteunen komen we een heel eind. Wat we hiervoor nodig hebben (naast alle dingen die Tobias Witteveen noemt) is actie. Er wordt overal ontwikkeld, pepionierd, gefaald en er worden successen gevierd. Laten we elkaar opzoeken en de verhalen vertellen. (Bijvoorbeeld op: http://www.linkedin.com/groups/VG-20-Social-Media-en-3686278) Als De VGN ons vervolgens ondersteunt met een app/website met geavanceerde zoektechnologie, dán zijn we echt geholpen.

Van der hagen

10 maart 2014

Als De VGN ons vervolgens ondersteunt met een app/website met geavanceerde zoektechnologie - om gericht te zoeken naar ICT-toepassingen (en bijbehorende methodieken) voor de doelgroep - dán zijn we echt geholpen.

Top