BLOG

Huidige dossierplicht gaat voorbij aan patiëntbelang

Huidige dossierplicht gaat voorbij aan patiëntbelang

Hulp- en zorgverleners leggen ieder op eigen wijze patiëntgegevens in dossiervorm vast. Dit staat haaks op het belang van die patiënt, die recht heeft op één dossier en waaraan iedere zorgverlener zijn gestandaardiseerde steentje bijdraagt.

In de Wet op de  geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) is geregeld dat iedere hulpverlener de plicht heeft een dossier bij te houden van de patiënten/cliënten die hij/zij in zorg heeft. Daarmee wordt geregeld dat vastligt wat er met een patiënt in die specifieke hulpverleningssituatie gebeurt. Dat is erg belangrijk. Deze regelgeving stamt wel uit een tijd dat lang niet vanzelfsprekend was dat een dossier werd bijgehouden. Huisartsen konden door hun jarenlange contact met de individuele patiënt en hun ijzersterke geheugen (sic) vaak volstaan met eenvoudige kaartjes met alleen maar kattenbelletjes.

Summier

Toen ik ruim dertig jaar geleden een huisartspraktijk startte en veel patiënten over kreeg van andere huisartsen, bleken sommigen geheel geen dossier bijgehouden te hebben of zeer summier. Dat is niet meer het geval. Iedere hulpverlener houdt op een of andere manier wel een dossier bij. De wijze waarop dat nu gebeurt, is echter niet in het belang van de patiënt of van het leveren van een goede zorg. Het is hoog tijd dat de wetgever daar iets aan doet.

Privacy

De kernwaarde van het dossier is dat het een instrument is in de continuïteit van zorg. Continuïteit van zorg in tijd, en met zeer veel wisselende hulpverlener-patiënt contacten, ook continuïteit in persoon. En daar houdt de huidige regelgeving geen rekening mee. Als ieder voor zich nu maar een dossier bijhoudt, is het wel goed. Wat voor de patiënt van belang is, is dat er een getrouw beeld is van wat er met betrekking tot de gezondheidstoestand en alle behandelingen en ontwikkelingen aan de hand is, ongeacht alle verschillende contacten die de patiënt heeft met hulpverleners. Het belang van de patiënt wordt niet voldoende gediend als ieder voor zich een dossier bijhoudt. In tegendeel. Het leidt tot extra onderzoek, tot herhaaldelijk dezelfde vragen en inefficiënte zorg. De patiënt heeft er belang bij dat er één dossier is waar iedere hulpverlener zijn steentje aan bijdraagt.

Er is de laatste jaren heel veel te doen geweest rond de uitwisseling van patiëntgegevens. De discussies in de Tweede en Eerste Kamer waren niet mis. Kern van die discussies was de bescherming van de privacy van de patiënt. Het uitgangspunt van die discussie, het kon ook niet anders, was natuurlijk de dossierplicht van de individuele hulpverlener. Zoals gezegd, als patiënt heb ik er maar zeer beperkt wat aan als mijn behandelaar voor zichzelf een dossier bijhoudt.

Míjn dossier 

Wat ik als patiënt wil, is dat de gegevens over mijn gezondheidssituatie goed worden bijgehouden, op een zodanige manier, dat mijn hulpverleners  voldoende hebben aan de gegevens die eerdere hulpverleners hebben vastgelegd, zodat zij hun zorg op een goede manier kunnen vervolgen. Ik heb er niks aan, zoals mij onlangs overkwam, dat mijn oncoloog een slap aftreksel uit zijn dossier faxt naar het derdelijns centrum, zodanig, dat ik wist dat dit bij die collega allerlei vragen zou oproepen, die voorkomen zouden zijn wanneer die arts gewoon over al mijn gegevens had kunnen beschikken en door had kunnen werken in MIJN dossier.

De wet zou moeten regelen dat er van MIJ een dossier wordt bijgehouden, zodanig gestandaardiseerd dat iedere hulpverlener daar zijn bijdrage aan kan leveren. Dat dossier blijft dus niet bij de ene hulpverlener maar gaat met mij mee langs alle hulpverleners met wie ik nu eenmaal te maken krijg. Het doet er niet toe dat het om totaal verschillende hulpverleners gaat of dat de zorg zich in verschillende instellingen afspeelt. Ik blijf immers dezelfde persoon en het gaat om mijn ziektegeschiedenis.

Inzagerecht 

Dat ik inzagerecht heb in het dossier beschouw ik als een gotspe. Ja, ik moest zelfs langs de privacyfunctionaris van mijn ziekenhuis toen ik om inzage vroeg in mijn eigen dossier. De wetgever zou het andersom moeten regelen. Ik ga over de gegevens die over mij worden vastgelegd. Ik geef aan wie er bij mijn gegevens mogen en daar iets aan toe mogen voegen en iets mogen wijzigen. Dat ik ook opmerkingen over mijn ziektebeleving er aan toe moet kunnen voegen, spreekt voor zich.

Standaard 

Samengevat. De WGBO zou dus moeten regelen dat hulpverleners in het kader van continuïteit van zorg de plicht hebben om in het dossier van de patiënt gegevens bij te houden in een vastgelegde standaard. Dat dossier moet met de patiënt mee kunnen gaan, waar de patiënt zich in de zorg ook bevindt. Vanzelfsprekend heeft de patiënt zelf te allen tijde de mogelijkheid zelf het dossier in te zien en daar zelf ook opmerkingen bij te plaatsen.

Jan Vesseur

Jan Vesseur is sinds 2005 project-hoofdinspecteur patiëntveiligheid, zorg ICT en internationale zaken bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Vesseur schrijft op persoonlijke titel en put daarbij nadrukkelijk uit zijn eigen ervaringen als patiënt. Sinds maart 2012 is hij onder behandeling vanwege een kwaadaardige ziekte en maakt zich sindsdien sterk als PatientAdvocate voor de patient met kanker. 

 

 

 

 

11 Reacties

om een reactie achter te laten

Jan Kremer

18 april 2014

Beste Jan,
Zeer terechte blog en goed dat je het punt van persoonlijke gezondheid dossiers (PGD's) ook eens vanuit de hoek van wet- en regelgeving benadert.
In 2011 schreef ik al een blog op Skipr met als titel: "Het EPD van de dokter is dood, leve het EPD van de patiënt". Dat was in de tijd dat het landelijke EPD dreigde te sneuvelen. Zie http://www.skipr.nl/blogs/id936-epd-van-dokter-is-dood-leve-epd-van-patient.html
Gelukkig zijn er sindsdien tekenen dat er iets gaat gebeuren. De NPCF gaat PGD's en bijvoorbeeld IZZ gaat al haar verzekerde de mogelijkheid van een PGD binnen het platform van MijnZorgnet aanbieden, maar we zijn er nog lang niet. Het gaat (te) langzaam....

Becker Hoff

19 april 2014

"Dat dossier blijft dus niet bij de ene hulpverlener maar gaat met mij mee langs alle hulpverleners met wie ik nu eenmaal te maken krijg." Hier slaat Vesseur de spijker op zijn kop en zal PWD (het nieuwe communicatiesysteem voor de geboortezorg) zonder al te veel tegenwind van wie dan ook, precies dat doen wat hij vraagt.

Veronica van Nederveen, PA Inspire2Live

19 april 2014

Helemaal eens met Jan Vesseur.

Alleen jammer dat het zo langzaam gaat.
Patiënten zijn ongeduldig, én terecht.
Hulpverleners vinden het kennelijk te moeilijk om collectief en structureel zelf verantwoordelijkheid te nemen. Terwijl ze daar wel voor verantwoordelijk zijn, zie kwaliteitswet artikel 2.

Bij elke beslissing in de zorg hoort de vraag gesteld te worden 'is dit in het belang van de patiënt?' De beantwoording kan alleen met de patiënt als gelijkwaardige partner. Hulpverleners aan de slag!
PA's van Inspire2Live zijn beschikbaar.

van Dam

22 april 2014

Heldere analyse die ik geheel onderschrijf. Met de huidige informatie technologie is niet meer vol te houden dat cliëntinformatie door de hulpverlener als eigendom wordt beschouwd en moet de cliënt ook hierover regiehouder worden. Dan kan de cliënt meer verantwoordelijkheid nemen voor gezond gedrag en het helpt hulpverleners om de cliënt centraal te stellen en informatie van de cliënt en andere hulpverleners mee te wegen. Het ontbreekt alleen nog aan een partij die regie kan nemen om het ook echt van de grond te krijgen. Wanneer de cliëntenverenigingen, VWS, IGZ en zorgverzekeraars een ontwikkelgroep bijeenroepen, wil ik graag hieraan bijdragen.

Marlieke de Jonge

22 april 2014

Ik maak al jaren naar volle tevredenheid van alle betrokken 'partijen', mensen dus, gebruik van een communicatie-machtiging. Die geeft alle artsen inclusief huisarts en apotheek toestemming om zonder dat ze me iedere keer lastig te hoeven vallen gegevens uit te wisselen en te overleggen. Ik selecteer zelf de gemachtigden en krijg vanzelfsprekend bij iedereen de info die ik nodig heb.
Voor een patiënt met 'crossmorbiditeit' ideaal. Ik heb een drukke baan, dus geen tijd om me voortdurend met medische makke bezig te houden. De gevolgen zijn wel zwaar genoeg.
Als patiënt met een betrouwbaar en verstandig hulpteam kun je onder bestaande regels wel meer zelf organiseren dwars door de instellingen heen. Mijn Zelfbindingscontract doet het als 'omgekeerde euthanasie-verklaring' naast de psychiatrie ook prima bij ziekenhuisopnames als ik de kluts kwijt raak van de narcose.
Ik mis in de gezondheidszorg de moed om risico te delen en knelpunten gewoon anders te DOEN.

Herman Pieterse

22 april 2014

Jan Vesseur slaat wederom de spijker op de kop. Wanneer gaan we de barricaden op om dit af te dwingen bij de wetgever.

Ik ga graag als voorzitter van de Nederlandse vereniging van zorginformatie en zorgadministratie (nvma) voorop met NPCB en overheid

Hans Nobel

22 april 2014

Wel eens van 'beroepsgeheim' gehoord? Het recht van patiënten op geheimhouding van hun medische persoonsgegevens zolang en wanneer zij dat willen?

Wel es nagedacht over de gevolgen die het 'verplicht' delen van wat je als zorgverlener in vertrouwen is meegedeeld door een patiënt? Enig idee hoe dit de arts-patiëntrelatie zou kunnen beïnvloeden?

Niet alleen binnen totalitaire stelsels komt misbruik voor van geregistreerde persoonsgegevens.. Dient het plan van Vesseur werkelijk de patiëntveiligheid om die maximale openheid van bovenaf generiek op te leggen? Het brengt mij als patiënt aan het twijfelen hoe veilig mijn vertrouwelijke gegevens nog zijn als mijn huisarts of psycholoog ons gespreksverslag invoert in mijn dossier.

Laat burgers vooral zelf hun medische/ GGZ behandelgegevens verzamelen en bijhouden indien zij dat wensen. De huidige ICT biedt daartoe prachtige mogelijkheden. Zij kunnen daar van alles aan toevoegen en uit verwijderen. Het is immers hún dossier.

De professional behoort daarnaast het professionele dossier op orde te houden. Daarvoor is hij/zij juridisch persoonlijk verantwoordelijk en aansprakelijk, zo nodig tot aan de tuchtrechter toe. Dat dossier is geen plakboek voor patiënten waar vanalles aan toegevoegd of uitgehaald kan worden. Ook al is het ongetwijfeld vervelend en verwarrend als in het (medisch) dossier van de huisarts, medische specialist of psycholoog te lezen staat: 'Mogelijk RIP in cerebro', 'Onveilige sex met medewerkster, 'Suïcidale gedachten na laatste psychose' of 'Onhoudbare werksituatie met handtastelijke baas .......'

Welk probleem lost Vesseur op en welke problemen creëert hij met zijn voorstel? Voor zijn persoonlijke situatie kan ik me zijn behoefte aan de volledige beschikbaarheid van zijn gegevens goed voorstellen. Goede communicatie over en veilige uitwisseling van relevante medische informatie is ieders recht en dat dienen zorgverleners ook te bieden. Doelgericht van zorgverlener naar zorgverlener op basis van toestemming van de patiënt.

Hans Nobel

22 april 2014

In het licht van bovenstaande discussie is de vandaag gepubliceerde site 'specifieke toestemming' een aardige toevoeging.

hans nobel

https://www.specifieketoestemming.nl/missie/

Peter Bootsma

23 april 2014

Geheel eens met Jan Vesseur t.a.v. het bijhouden van gegevens in 1 electronisch dossier, het is niet meer van deze tijd dat het niet gebeurt. Wat betreft inzage in het eigen dossier, lijkt mij de tijd rijp voor een Nederlands "Blue Button" initiatief zoals dit in de USA momenteel steeds meer ingang vindt, zie :http://healthit.gov/patients-families/blue-button/about-blue-button. Met 1 klik via internet je eigen gegevens inzien.

van de Vijver

27 april 2014

Hoewel het standpunt van de heer Vesseur te begrijpen is, is het zeer de vraag of het de door hem gesignaleerde problemen oplost. Een dossier waar vele verschillende hulpverleners (specialisten, huisarts, fysio, psycholoog etc) in werken met elk hun eigen manier van registreren, die voor anderen niet altijd te begrijpen is, leidt denk ik tot een onwerkbaar en onleesbaar dossier. Hierdoor kan juist belangrijke informatie verloren gaan. Nog meer wettelijke regels lijkt mij niet de oplossing. Maar het moet wel beter.

Van Veen (Evert-Ben)

27 april 2014

Interessante discussie. Niet helemaal uniek natuurlijk. Ik herinner mij overigens hoe al op een van de eerste congressen over de WGBO (in Maastricht, geopende door Borst) een van de inleiders opmerkte dat de bepalingen over het dossier en gegevensuitwisseling waren geschreven voor de begin 20e eeuwse plattelandshuisarts. Dat was in 1995!
Maar nu naar het nu. Dat de patiënt volgend (en dus soms vooruitlopend, al bij diens komst beschikbaar) dossier heeft natuurlijk een mooi idee. De wending die Vesseur daaraan geeft, lijkt inmiddels een gebruikelijke maar roept bij mij wel een aantal vragen op. De patiënt zou zelf mogen bepalen wie bij welke gegevens mogen en wie mogen toevoegen of wijzigen. Dus :dus een patholoog of afdeling radiologie, nucleaire geneeskunde waar dan ook diagnostiek wordt verricht, moet eerst toestemming van de patiënt vragen om die gegevens in diens dossier op te nemen? Of de patiënt kan die er uit laten verwijderen als die die gegevens niet wil weten? Als behandelaar zou ik nooit op zo’n dossier durven varen. Dan liever de onvolledige fax.
Het is wat bedroevend dat dit probleem in de hype omtrent ‘mijn dossier’ zelden aan de orde wordt gesteld. Het past mogelijk in een modebeeld waarin deskundigen worden gewantrouwd en iedereen het het beste weet. “neen hoor, dat is op die ct geen metastase in de lever, of zelfs als het die is, dat hoeft mijn behandelaar niet te weten”. Opvallend dat de IGZ , al is het dan op persoonlijke titel, in die trend meegaat.
Mogelijk heb ik het verkeerd begrepen. Ik hoop het en hoor het dan graag.
Kleine comment @ Hans Nobel. Ik moet er helaas op wijzen dat u de vertrouwelijkheid van uw patiëntgegevens niet helemaal of helemaal niet op orde heeft. U vraagt potentiële cliënten vertrouwelijke gegevens toe te zenden via een – naar het mij sterk voorkomt - onbeveiligde verbinding. U vraagt naar het BSN in een mail. Dat kan echt niet.

Top