BLOG

Participeren is een werkwoord

Participeren is een werkwoord

Met de uitspraak 'Participeren is een werkwoord' opent de Coalitie voor Inclusie haar pleidooi. De organisatie wil een actievere aanpak van de overheid bij het effectueren van het beleid dat gericht is op gelijke rechten en kansen voor mensen met een beperking

Deze rechten zijn in 2006 vastgelegd in een verdrag van de Verenigde Naties. Dit verdrag stelt glashelder dat mensen met een beperking recht hebben op een goed leven, het recht hebben om zelf te beslissen en in de gelegenheid gesteld dienen te worden om volop deel te nemen aan de samenleving. Er over praten is soms al niet eenvoudig, laat staan het ondergaan. De Coalitie voor Inclusie richt haar boodschap vooral op de overheden die, naar haar idee, harder moeten werken aan een inclusieve samenleving.

Breuk

Dat participeren ook een werkwoord voor de mensen met een beperking zelf is, merk ik bijna dagelijks aan de inspanningen van mijn oudste zoon. Hij werkt momenteel erg hard aan zijn herstel na een tweede niet aangeboren hersenletsel (NAH). Net voor zijn afstuderen, van het ene op ander moment, kwam er twee jaar geleden weer een forse breuk in zijn leven.

Niet onderkend

NAH is een (te) vaak niet onderkend probleem binnen onze samenleving. Ongeveer 600.000 mensen in Nederland hebben hersenletsel en het kan ons allemaal treffen. NAH wordt door Eric Hermans ook wel een stille epidemie genoemd. Elk jaar komen er bijvoorbeeld 12.000 kinderen in ziekenhuizen met hersenletsel.

Hersenletsel is in zekere zin ook een onzichtbaar probleem. Aan de buitenkant is namelijk vaak niet veel te zien. Maar lopen, denken, praten, studeren, een film bekijken, plannen en allerlei dagelijkse dingen, die velen van ons keer op keer achteloos doen, gaan niet meer vanzelf, stagneren of kosten onevenwichtig veel energie.

Verkeerd gelabeld

De gevolgen van NAH kunnen fors en divers zijn. Uiterlijke kenmerken, zoals een verlamming, vallen op maar er kunnen ook veel onzichtbare' gevolgen zijn. Deze kunnen een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven. In nogal wat gevallen wordt NAH niet onderkend of verkeerd gelabeld, stelt Hermans.

Dat overkwam mijn zoon ook in een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Ineens had hij ADHD, leek hij autistiforme kenmerken te hebben of verstopte hij zijn gevoelens. Deze conclusies werden gebaseerd op verkeerde gronden, ondeskundig onderzoek, tunnel-denken en op misplaatste professionaliteit. Het is evident dat het bovenstaande niets bijdraagt aan een herstelproces.

Hard werken

Het is hard werken voor mijn zoon om de regie te voeren over alle professionals die actief voor en met hem bezig zijn. Dit heeft vooral betrekking op zorgverleners die elkaar aflossen of die tijdelijk zorg verlenen die niet direct gerelateerd is aan NAH. Vaak wordt daarbij gewerkt langs de lijn van het eigen protocol zonder rekening te houden met de onderliggende problematiek NAH of wat er eerder in het hulpverleningstraject is gedaan. Onze ervaring wordt gestaafd door het onderzoek van de hersenstichting Navigeren naar herstel. Er is een enorme behoefte aan onderlinge samenhang en coördinatie tussen hulpverleners.

Voor kinderen met NAH zijn er relatief veel deskundigen in Nederland beschikbaar. Voor jongvolwassenen, zo hebben we ervaren, is er een groot tekort aan beschikbare kennis en (vindbare) deskundigen. Het werd in ons geval een intensieve zoektocht van ruim een jaar voordat we uiteindelijk de juiste deskundige vonden die de goede diagnose stelde en gebaseerd op die diagnose de passende behandeling voorschreef.

Lacune

Dat mensen met hersenletsel in Nederland vaak niet weten waar ze terecht kunnen met hun zorgvraag wordt eveneens gesignaleerd in het onderzoek Navigeren naar herstel. Daarnaast lijkt er ook sprake te zijn van een grote lacune in het zorgaanbod voor de jong volwassene. Het is in deze levensfaseal niet eenvoudig om zonder hersenletsel een eigen plaats te vinden in de samenleving, een studie af te ronden of werk te vinden.

Zesje

Fnuikend is dat heel veel scholen, bedrijven en instanties niet echt ingericht zijn op mensen met een hersenletsel. Studenten met een beperking geven aan de Hogescholen in Nederland  gemiddeld een  mager zesje bij hun oordeel over de mate waarin de school rekening houdt met hun beperking. Afstuderen bijvoorbeeld in een tijdspanne van een half jaar, waarbij er een groot beroep wordt gedaan op zelfredzaamheid, de hogere executieve functies, mobiliteit en op de belastbaarheid van de student, valt bijvoorbeeld al niet mee voor iemand met NAH. Daardoor is het voor velen met NAH zeer lastig om een studie met succes af te ronden als er geen specifieke ondersteuning beschikbaar is.

Begrip

Werk vinden of houden met hersenletsel kent vergelijkbare problemen. Technische ondersteuningsmiddelen, zoals de werk app voor mensen met een hersenletsel, kunnen daarbij wellicht een ondersteunende rol spelen. Mijn zoon probeert op dit moment van zijn NAH een kans in plaats van een beperking  te maken. Hij hoopt op de korte termijn als bedrijfskundige informaticus af te studeren op het onderwerp Zelfredzaamheid ondersteunende technologie voor mensen met een beperking

Hij laat zien dat participeren in de vorm van afstuderen een werkwoord is. Het zou hem en vele mensen met NAH helpen als er in maatschappelijk en politiek opzicht meer begrip, aandacht en vervolgens een samenhangend beleid beschikbaar zou zijn. Aan het werk dus!

3 Reacties

om een reactie achter te laten

Mauk van Heemstra ZorgSteedsBeter

11 juli 2014

Aangrijpende, krachtige oproep Peter!

Dank.

Marjan Hurkmans

11 juli 2014

Dank Peter er is nog veel werk aan de winkel wij werken hier o.a aan samen met de Stichting NAH met de NAH-prikkels

John van Dijen

13 juli 2014

Mooi warm pleidooi Peter, jij weet als ervaringsdeskundige ouder hoe zwaar het is voor de gehandicapte zelf om de regie te voeren! John van Dijen

Top