BLOG

Vertrouwen patiënt bottleneck bij e-health

Vertrouwen patiënt bottleneck bij e-health

E-health kan patiënten echt helpen te 'empoweren'. Daar geloof ik in. Patiënten kunnen meer regie nemen in het zorgproces en een gelijkwaardige partner van de zorgprofessional zijn.

Maar daarvoor is het wel essentieel dat patiënten én zorgverleners tijdig over juiste en volledige informatie beschikken en dat zorgverleners informatie delen.  Voor die informatie-uitwisseling is niet de techniek de belangrijkste bottleneck maar vertrouwen en dan met name het vertrouwen van de patiënt. 

Als dat vertrouwen door een verkeerd gebruik van e-health wordt beschaamd, raakt dat mensen diep, zo blijkt uit het verhaal van mijn zus, die al jaren chronisch ziek is (hersenbloeding, COPD, hartritmestoornissen en nog meer ongemakken). Haar verhaal leert ons dat we bij alle innovaties en hervormingen moeten blijven realiseren dat het uiteindelijk om die individuele patiënt gaat voor wie we de zorg willen verbeteren.

Zegen

Mijn zus is typisch zo’n chronische patiënt voor wie e-health een zegen zou zijn. Zij is buitengewoon bedreven met moderne informatie- en communicatietechnologie. Internet, mail en facebook verruimen en verrijken haar wereld. Ze volgt nauwgezet de ontwikkelingen over ICT in de zorg. Vooral omdat ze bijna dagelijks de gevolgen van gebrekkige ICT in de zorg ervaart, doordat haar zorgverleners incomplete (of onjuiste) informatie hebben over haar. Voortdurend moet ze het beeld van verschillende artsen, ziekenhuizen, verzorgers en therapeuten aanvullen en corrigeren. Dat kost veel van haar toch al zo schaarse energie. Voor haar zou het wenselijk zijn als al haar zorgverleners maar ook zijzelf via e-health op de hoogte blijven van aanpassingen in haar dossier.

Gemengde gevoelens

E-health roept bij mijn zus evenwel gemengde gevoelens op. Misbruik van (onjuiste) informatie heeft het vertrouwen in ICT-oplossingen bij haar behoorlijk geschaad. Zij  heeft met gemeentelijke instanties te maken voor bijvoorbeeld het verkrijgen van een invalidenparkeerkaart, hulpmiddelen of een taxivergoeding. In de kleine gemeenschap waarin zij woont, kon het gebeuren dat haar buurman daar over ging. Diezelfde buurman die iets vond van het terras in haar tuin en die mening niet alleen liet meewegen, maar het ook nodig vond haar medische details in een publieke vergadering te melden.

Door dit soort ervaringen kijkt ze met argusogen naar de gevolgen van de hervormingen van de langdurige zorg en het gebruik van e-health hierin. Die maken haar nog afhankelijker van gemeenten. Ze voelt zich gedwongen gegevens te delen en is bezorgd dat er niet zorgvuldig met haar medische gegevens wordt omgegaan. Naar aanleiding van een recent onderzoek van NPCF waaruit blijkt dat instanties als het UWV, gemeenten, verzekeraars en Arbodiensten regelmatig medische dossiers opvragen, mailde ze me “wat hierin nog niet staat. is dat in ieder geval bij onze gemeente als voorwaarde voor de aanvraag wordt gesteld, dat je toestemming voor het inwinnen van medische informatie moet geven; anders hoef je de aanvraag niet eens te doen!!!

Twee problemen

Haar verhaal legt twee problemen bloot. In de eerste plaats is er in de zorg voor chronische patiënten nog te weinig afstemming van informatie, zodat zij steeds zelf alert moeten zijn of artsen wel uitgaan van de juiste actuele informatie rond hun ziekte en therapie. In de tweede plaats dat de grotere rol van gemeenten in de zorg voor chronisch zieken leidt tot nieuwe privacy-risico’s, die erg dicht bij de persoonlijke levenssfeer komen en zelfs de oplossing voor het eerste probleem bedreigen.

De hervormingen geven meer regie aan gemeenten, zodat die de zorg om en met de patiënt op maat kunnen regelen. E-health kan een belangrijke rol spelen om de patiënt meer mogelijkheden tot regie en zelfmanagement te geven. Onvoldoende aandacht voor de belangen van de patiënt door gemeenten leidt ertoe dat de patiënt zijn vertrouwen verliest in e-health. En dan verliezen we de patiënt als partner in het innovatieproces. Dat belemmert de effectieve toepassing zowel binnen gemeenten als daarbuiten.

Landelijke regie

Er moet daarom landelijke regie komen op het respecteren van privacy binnen gemeenten, zodat we het vertrouwen van de burgers behouden. Dat vraagt een landelijke inzet in handhaving, maar ook een landelijke rol in bewustwording en educatie. Artsen kennen vanuit hun opleiding en beroepsethiek het medisch beroepsgeheim. Dit geheim dient zowel het collectieve belang van de maatschappij als het individuele belang van de patiënt, zie de KNMG. Hierin staat ondermeer dat de “patiënt weet dat de informatie die hij aan zijn arts verschaft niet zonder zijn toestemming voor andere doeleinden wordt gebruikt of aan derden wordt verstrekt.”

Aan het bewaken van privacy moet binnen gemeenten net zoveel prioriteit worden gegeven als in de medische sector. De patiënt moet er te allen tijde op kunnen vertrouwen dat de informatie die hij verstrekt alleen met zijn toestemming aan derden wordt verschaft of voor andere doeleinden wordt gebruikt. Mensen in een kwetsbare en afhankelijke positie mogen zich bovendien niet gedwongen voelen om hun medische informatie te delen.

Nieuwe taak

Eén van die doelstellingen van de Minister en Staatssecretaris uit de brief “e-health en zorgverbetering" is dat binnen vijf jaar 80 procent van de chronisch zieken direct toegang heeft tot (bepaalde) medische gegevens. Om dit te borgen, moeten ook de nieuwe spelers in de langdurige zorg in hun nieuwe taak de patiënt als partner betrekken. Patiënten kunnen met inzage in hun eigen medische dossiers, samen met gemeentelijke instanties en hun zorgverleners verantwoordelijkheid nemen om dossiers volledig en actueel te houden. Daarmee wordt het knelpunt van onvolledige en onjuiste dossiers bij verschillende zorgverleners en instanties weggenomen.

Goede afspraken rond informatie-uitwisseling en de realisatie van informatie-uitwisseling maakt het leven van patiënten zoals mijn zus een stuk draaglijker. Zij kunnen hun energie richten op het leven met de aandoening in plaats van herhaaldelijk de gevolgen van gebrekkige ICT in de zorg recht te zetten.

2 Reacties

om een reactie achter te laten

Ton Sonneveldt

23 december 2014

Je snijdt in je stukje drie zaken aan die maar beperkt iets met elkaar te maken hebben:
a) De onvolledigheid van elektronische medische dossiers, waardoor chronische patiënten telkens weer opnieuw hun gegevens moeten aanvullen en corrigeren. Volgens mij heeft dat te maken met de gemaakte keuze voor het EPD, waar deze minister niets voelde voor meer garanties voor kwaliteit en veligheid, zoals de Eerste Kamer eiste, maar het overliet an "de markt" om een EPD in te richten, dat nu door verzekeraars aan alle behandelars wordt opgedrongen, zonder dat er enige borging is van kwaliteit, volledigheid of toegang tot de gegevens. Er had ook kunnen worden gdekozen voor een systeem waarin de patiënt eigenaar is van zijn eigen EPD en toestemming verleent aan zorgverlenders om de gegevens in te zien of te muteren. Voor deze minister was dat geen optie.
b) Het onder het mom van "transparantie" steeds vaker schenden van het beroepsgeheim van artsen en andere hulpverlenders. De rol van de commerciële Arbodiensten is hier een goed voorbeld van. Maar ook hier gaat het om een politieke keuze, omdat de Arbodiensten moesten worden vermakt en zo financieel afhankelijk werden van hun opdrachtgever. Natuurlijk wist iedereen toen dat de belangen van de patiënt ondergeschikt zouden kunnen worden aan het belang van het bedrijf, maar de lobby voor "privatisering en marktwerking" kreg politiek voldoende steun om dt door te drukken.
c) Ook bij de decentralisatie van de extramurale AWBZ en de Jeugdzorg naar de gemeenten is vanaf het begin gewaarschud voor de privacy-gevolgen. Maar hier was kosten-behersing het leidende principe en dat kon alleen maar - volgens de bedenkers bij VVD, PvdA en D66 - door het verplaatsen van de beoordeling van benodigde zorg van professionals (met een beroepsgeheim) naar uitvoerende lokale ambtenaren. De infame "keukentafel-gesprekken" zijn juist bedacht om de patiënt te onderwerpen aan een ambtelijke toets, warbij iemand die zorg nodig heft verplicht is alle relevante - ook medische! - gegevens op tafel te leggen. Einde van de privacy.

De punten die je noemt zijn terecht, mar komen voort uit welbewuste politieke keuzes, waarin de positie van de patiënt niet belangrijk werd gevonden. De ellende van de gemeentelijke bemoeizucht wordt na 1 januari alleen maar groter. Met dank aan de partijen die dit Kabinet mogelijk maken.

Ben Crul

23 december 2014

Mijn vaste overtuiging dat uiteindelijk de patient waarachtig eigenaar en beheerder zal zijn van zijn eigen dossier en dan o.a. beter zal kunnen toezien wie wat hoe mag inzien, maar ook cruciale check op volledigheid bv medicatie. In de tussentijd op weg daar naartoe wel stappen stappen daartoe. Achmea verwacht (met meedenken van Lies) dat we de VWS ambitie van 80% chron patient die over over 5 jr hun dossier kunnen inzien kunnen versnellen en werkt daaraan. Patientempowerment is cruciaal voor verantwoorde zorg

Top