BLOG

Iedere schipper weet dat een sluis vertraagt!

Minister Edith Schippers heeft zich afgelopen week niet van haar beste kant laten zien als het om longkankerpatiënten gaat. Een goed werkend medicijn, Nivolumab, wordt patiënten onthouden en in een sluis geplaatst. Een levensbedreigende situatie is voor deze patiënten het gevolg.

Longkankerpatiënten zitten in het verdomhoekje. Ten eerste krijgen ze veelal het verwijt dat het hun eigen schuld is; had je maar niet moeten roken, terwijl iedereen weet dat het de tabaksindustrie is die hun criminele activiteiten met steun van de overheid nog steeds mogen voortzetten. Ten tweede is chemotherapie het beste dat we longkankerpatiënten met vergevorderde uitzaaiingen (circa 60 procent van hen) als eerste behandeling volgens protocol bieden. Daarvan weten we inmiddels dat dit bij ruim 90 procent van de patiënten geen levensverlenging biedt. Deze wetenschap vertalen we veel te langzaam naar nieuwe behandelingen. Ten derde heeft minister Schippers 'De Sluis’ bedacht als middel tegen de hoge prijzen van medicijnen.

De minister wil deze sluis gebruiken om de prijs van Nivolumab naar een acceptabel niveau te krijgen. Dit is vreemd, want het zal 50.000 euro per patiënt gaan kosten en dat is niet duurder dan sommige andere kankermedicijnen. Bovendien weet iedereen dat de prijs niet naar beneden gaat. Daarvoor zijn de overheid, de medische stand en de industrie veel te veel met elkaar verweven. Deze sluis is dan ook een enorme vertraging voor patiënten in doodsstrijd en louter een manier om geen geld uit te geven aan een medicijn dat aantoonbaar goed werkt en beter is dan de bestaande medicijnen voor deze groep longkankerpatiënten.

Compassionate Use

De minister geeft aan dat patiënten die het nodig hebben dit kunnen krijgen op basis van 'Compassionate Use'. Dit zou afgesproken zijn met de fabrikant (BMS). Dat is in dit geval onzinnig, want het middel krijgt op zeer korte termijn een handelsvergunning en voor die medicijnen is Compassionate Use helemaal niet bedoeld. De fabrikant zal dit ogenblikkelijk aanvoeren omdat het vanaf september gewoon te koop zal zijn. En daar heeft de fabrikant gelijk in. Te koop tegen een veel te hoge prijs, maar te koop. Bovendien weet iedere arts dat Compassionate Use een drama is. Het wordt structureel tegengewerkt door fabrikanten.

Patiënten met longkanker die Nivolumab nodig hebben zijn dan ook afhankelijk van artsen met lef. Het middel is al geëvalueerd, veilig en werkzaam. Er is dan ook geen enkele toegevoegde waarde om het nog naar ZINL te sturen voor een beoordeling. Het middel is immers in de handel vanaf september. Een goede arts schrijft het daarom gewoon voor. Gewoon? Ja, omdat het beter is dan een bestaand middel, de patiënt een langer leven biedt en bovendien zijn de bijwerkingen milder dan bestaande behandelingen.

Naast activistische patiënten hebben we activistische artsen nodig (een hele rake uitspraak van AIDS-onderzoeker Joep Lange). Laten de activistische artsen opstaan en Nivolumab gewoon voorschrijven. De apotheek van het ziekenhuis kan het gewoon bestellen. Zo help je patiënten. Wat we met de rekening doen, is aan de boekhouders.

Tegen de stervende patiënt

Iedere schipper weet dat een sluis vertraagt. Met het in leven roepen van 'De Sluis' heeft minister Schippers zich tegen de stervende patiënt gekeerd. Ze onderhandelt over kosten van medicijnen, met als inzet de levens van longkankerpatiënten. Wanneer is de vraag wat een medicijn moet kosten, veranderd in wat een mensenleven waard is? De onderhandelingen en discussies over kosten van medicijnen hebben hun morele en menselijke basis verloren.

Een eerlijke prijs voor medicijnen gaat over ontwikkelkosten, investeringen, een gezonde winstmarge tegenover de risico's die een bedrijf neemt. Het gaat niet over wat politiek uit te leggen valt of wat een mensenleven mag kosten. Als de minister de medicijnen te duur vind, moet ze eens echt onderhandelen met de industrie. En als het de industrie niet zint, gaan ze het maar slijten in India. Kopen wij het vervolgens daar wel. Tegen een veel lagere prijs.

Peter Kapitein

Patient advocate bij Inspire2Live

Peter Kapitein_311

2 Reacties

om een reactie achter te laten

tjark reininga

22 juli 2015

voor mini-ster en departement staat nu eenmaal het streven centraal de zorg betaalbaar te houden voor de belastingbetaler, vooral voor diegenen die die zorg (nog) niet nodig hebben. maar die constatering betekent niet, dat we iedere producent van een nieuw 'wondermiddel', hoe bewezen ook, onbeteugeld als monopolist zijn gang hoeven te laten gaan.

Frank Conijn

27 juli 2015

Ik ken de 'ins and outs' van 'compassionate use' noch Schippers' medicijnsluis goed. Dus ik laat me graag corrigeren. Maar in het algemeen zou ik stellen dat een medicijn, als het om leven en dood gaat, zoveel mag kosten als het gemiddeld aantal jaar dat het aan het leven toevoegt maal 80.000 euro (= de kosten van een jaar in een verpleeghuis).

Daarbij ga ik uit van een behoorlijke kwaliteit van leven gedurende die door het medicijn toegevoegde levensjaren, en een levensverwachting van 115 jaar, naar verluidt de hoogst behaalde leeftijd in Nederland.

Voor degenen die denken dat hierdoor de zorgkosten gaan exploderen, zou ik denken dat dat wel zal meevallen. Die regel zou namelijk moeten gelden voor alle medicijnen. Dus ook voor de reguliere chemotherapie. Die inderdaad regelmatig een uiterst klein succespercentage heeft, gemiddeld gezien, zonder dat er subsoorten kanker geïdentificeerd kunnen worden waarbij het succespercentage wezenlijk hoger zou zijn.

E.e.a. staat verder uitgewerkt op https://gezondezorg.org/behandelkostenmaximering. Verder is het inderdaad niet fair om rokers behandeling voor kanker te onthouden. Zij betalen jaarlijks zó veel aan accijnzen dat de extra zorgkosten die ze maken erdoor plusminus gedekt worden.

Top