Finance

Waarom de kosten voor kankermedicijnen niet mogen dalen

De gemeenschap subsidieert en monopoliseert via patenten het werk van de farmaceutische industrie, die een product op de markt brengt met gemiddeld gesproken een slechte kwaliteit en waarvan het resultaat de prijs niet rechtvaardigt. De industrie heeft één belang en dat is winst maken voor de aandeelhouders. Alle flauwekul over de belangen van de patiënt en de zuiverheid van hun onderzoek naar nieuwe medicijnen ten spijt. Het gaat om geld.

De feiten rond de farmaceutische industrie:

• 18 Procent van de omzet wordt besteed aan onderzoek.

• 30 Procent van de omzet is winst.

• 1,5 Procent van de omzet wordt besteed aan preklinisch onderzoek.

• Wereldwijd werken er twee keer zoveel mensen in de marketing als in het onderzoek.

• In een jaar werd er in Europa 15,6 miljard euro uitgegeven aan marketing en 13,3 miljard aan onderzoek.

• 10-15 procent van de nieuw op de markt gebrachte medicijnen is innovatief, de rest een variant van een bestaand medicijn.

• 2/3 van de nieuwe moleculen wordt ontdekt bij onderzoek dat gefinancierd is met publiek geld.

• Na het verlopen van een patent duurt het zeven maanden voor er een goedkoop alternatief op de markt is.

• Verreweg de meeste medicijnen werken niet of kort en beïnvloeden de kwaliteit van leven nadelig.

• Medicijnen hoeven geen therapeutische verbetering te bewerkstelligen om op de markt te mogen komen. Ze moeten veilig zijn, beter werken dan een placebo en verschillen van een bestaand medicijn.

• De industrie ontwikkelt zelf weinig medicijnen. Ze koopt in veel gevallen een biotech bedrijf.

Moeten we de medicijnen toelaten? Moeten we doorgaan met behandelen als het voordeel van een medicijn een levensverlenging biedt van enkele weken of maanden? Veel van dit soort vragen wordt beantwoord door commissies en vaak is de patiënt het slachtoffer en geen deelgenoot aan de discussie. Ja, een advies vragen we haar wel, maar dat leggen we natuurlijk netjes naast ons neer.

Bizarre conclusie

De prijs die voor een leven betaald mag worden is de meest bizarre conclusie en aanbeveling. In 2006 waardeerde de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) een Quality Adjusted Life Year (QALY) op 80.000 euro. Een blunder van het zuiverste soort, want de farmaceutische industrie ging direct met haar prijzen voor kankermedicijnen in de buurt van dit bedrag zitten.

In zekere zin zou de patiënt zich niet druk hoeven maken over de kosten; de dokter moet het medicijn voorschrijven en de accountant lost de kosten maar op. De discussie die steeds maar weer oplaait dwingt ons echter deel te nemen. Zuiver en onafhankelijk. Want realiseert u zich dat veel patiëntenverenigingen geld ontvangen van de farmaceutische industrie en we weten: ‘Don’t bite the hand that feeds you’. Daarom zijn patiëntenverenigingen niet altijd bereid de discussie te voeren met de industrie.

Hoe kan de minister het anders doen?

• Koop de generieke medicijnen in India. Zo is het kankermedicijn Glivec generisch en voor minder dan 10 procent van de kosten te koop in India. Dit bespaart tientallen miljoenen.

• Schakel over op 'no cure no pay'. Waarom voor een medicijn betalen wanneer het niet werkt?

• Verbied dat patenten verlengd worden omdat het product gewijzigd is. Een patent heeft een looptijd en daarna moet het medicijn als generiek medicijn gekocht kunnen worden tegen een lage prijs.

• Onderzoek de mogelijkheden om gepatenteerde medicijnen voor een lagere prijs te kopen in India.

• De minister dient met haar collega’s in Europa voor de gehele markt de kankermedicijnen in te kopen.

• Dwing af dat de boeken van de farmaceutische industrie open gaan en we weten hoe de prijs tot stand komt.

• Verbiedt de financiering van patiëntenverenigingen door de industrie en financier ze vanuit de overheid.

Er zijn grote belangen bij het Medisch Industrieel Complex om de prijzen hoog te houden. Er wordt door de industrie veel aan verdiend en de afhankelijkheid van de farmaceutische industrie is groot. Onderzoeksinstituten, laboratoria, ziekenhuizen en patiëntenverenigingen krijgen grote sommen geld van deze industrie. De patiënt dreigt de dupe te worden, omdat de discussie omtrent de prijs niet naar de industrie, maar naar een beperktere toediening van de medicijnen dreigt te gaan. Dat kan en mag niet en er zijn uitstekende mogelijkheden om een beter op de patiënt gerichte oplossing te kiezen. Essentieel is dat onafhankelijke patient advocates bij de discussie en besluitvorming worden betrokken.

Peter Kapitein

Patient advocate bij Inspire2Live

Peter Kapitein_311

18 Reacties

om een reactie achter te laten

Frank Conijn

17 augustus 2015

Een zeer interessant en verfrissend blog. Dhr. Kapitein werkt voor Inspire2Live, een organisatie die ijvert voor toelating en vergoeding van nieuwe kankermedicijnen. Toch stelt hij — terecht — dat veel medicijnen niet of nauwelijks werken in termen van wezenlijke verlenging of verbetering van de kwaliteit van leven. Daarvoor verdienen hij en Inspire2Live een groot compliment.

Desondanks zou ik een iets andere strategie voorstellen: maximeer de prijs van medicijnen/behandelingen (wel) aan de hand van de toevoegende QALY's (een uitkomstmaat waar kwaliteit van leven en eventueel toevoegende levensjaren in verwerkt zitten) en de mate van zeldzaamheid van de kankersoort in kwestie.

Dhr. Kapitein stelt dat de RVZ een grote fout gemaakt heeft door een QALY-prijs van € 80.000 voor te stellen, maar dat ben ik niet met hem eens. Het zou op zich zo kunnen zijn dat de farmaceutische industrie daarna haar medicijnprijzen verhoogd heeft, maar de zorginkopers hadden die prijsverhoging kunnen weigeren. Zo nodig met behulp van de rechter.

En als de politiek die QALY-prijs — en de bijbehorende behandelkostenmaximering, al geeft de RVZ daar geen formule voor — in 2006 had overgenomen, hadden we nu niet gezeten met zo veel extreem dure en tegelijkertijd weinig werkzame medicijnen gezeten. En was er budgettaire ruimte geweest om die enkele nieuwe, wel werkzame medicijnen gewoon te vergoeden. Maar dát is, naast het maatschappelijk verre van verantwoord ondernemen door de farmaceutische industrie, de (mede)hoofdoorzaak: de inertie van de politiek inzake de vaststelling van een QALY-bedrag.

Voor het hele verhaal en een behandelkostenmaximeringsformule, zie https://gezondezorg.org/behandelkostenmaximering.

Peter Kapitein

18 augustus 2015

Ik reageer even op de reactie van de heer Conijn. Hij heeft natuurlijk zonder meer gelijk als hij aangeeft dat de inkopers van zorg de grens van 80.000 euro hadden moeten aangrijpen om een verhoging vanuit de industrie te weigeren. Absoluut en los van mijn opmerking dat ik nog steeds vind dat een leven niet in geld uitgedrukt dient te worden. Dat is een ethische discussie. In een uitgebreid artikel over dit onderwerp ga ik in op de vraag waarom de kosten niet wezenlijk naar beneden zullen gaan omdat de meeste stakeholders hier geen belang bij hebben. Immers; wanneer ik iemand vraag of hij het een goed idee vindt om zijn salaris met 20% te verlagen zal het niet van harte gaan. Ik hoop dat de redactie van SKIPR dit artikel snel in het magazine zal plaatsen. Ik heb hier eerder ook over geschreven in SKIPR magazine in een artikel 'Patiënten krijgen de zorgkosten wel omlaag'. De hardnekkige en sluimerende werking van het Medisch Industrieel Complex mag nooit onderschat worden. Niettemin ben ik blij met de reactie van de heer Conijn en trek graag met hem ten strijde om niet alleen de prijs naar beneden te krijgen (en waarom zou je überhaupt betalen voor een medicijn dat niet werkt), maar vooral ook om de medicijnen van een betere kwaliteit te krijgen (en dat kan) en om medicijnen te ontwikkelen voor aandoeningen die nu in het verdomhoekje zitten omdat er a) geen onderzoek naar gedaan wordt en b) er zogenaamd geen markt voor is.

Désirée Hairwassers

18 augustus 2015

Beste Peter, allereerst wil ik zeggen dat ik achter je wens sta dat er meer effectieve en betaalbare geneesmiddelen komen voor alle mensen wereldwijd, zodat meer patiënten langer en beter kunnen leven.

Om de problematiek rondom dure geneesmiddelen goed te kunnen begrijpen, moet je je realiseren dat farmaceutische bedrijven multinationals zijn. Dat betekent dat ze geen beleid maken per land maar voor de hele wereld. Ze calculeren in dat er landen zijn waar ze hun producten niet kwijt kunnen of waar ze verlies op draaien. Nederland is te klein om van wezenlijke invloed te kunnen zijn. Europese samenwerking zou goed zijn, maar als je ziet dat Nederlandse ziekenhuizen niet eens kunnen samenwerken met betrekking tot inkoop, wat verwacht je dan van Europa?

Het probleem rondom kankergeneesmiddelen gaat helemaal niet over middelen waarvan het patent is verlopen. De prijs van deze middelen is al laag. Nog lager dan laag is een optie, maar je moet niet verbaasd zijn als we dan ook weer schandalen krijgen zoals we met Ranbaxy hebben gehad (zie: http://www.npogezond.nl/tv-uitzending/g24_1240/Wereldhandel-in-goedkope-pillen-Ranbaxy). Controle op kwaliteit kost immers geld. Het verkrijgen van goede, gecontroleerde geneesmiddelen is immers ook in het belang van patiënten.

Nieuwe, innovatieve kankergeneesmiddelen, daar gaat het om. Jouw opmerking dat deze geneesmiddelen van ‘slechte kwaliteit’ zouden zijn en niet zouden werken, staat op gespannen voet met je eerdere pleidooi om een niet-geregistreerde en niet bewezen geneesmiddel, zoals olaparib bij uitgezaaide borstkanker, ter beschikking te stellen. Waarom zo’n pleidooi als zo’n middel toch niks brengt? Nieuwe, innovatieve kankergeneesmiddelen zijn inderdaad duur. Dat is omdat ze steeds gerichter geschikt zijn voor een kleine groep patiënten en het daarmee ontbreekt aan volume om echt rendement te maken als ze goedkoper zijn. Nieuwe middelen maken echt wel verschil voor kankerpatiënten, maar helaas nooit voor iedereen en ook niet voor iedereen even goed. Deze nieuwe middelen vinden vaak hun oorsprong in de academische wereld (met publiek geld gefinancierd). Het is flauw om farma te verwijten dat ze daar geen goed bedrag voor neergeteld hebben. Business is business. Het is aan de academische wereld om zich professioneel en zakelijk op te stellen en hun kostbare moleculen goed te verkopen om zoveel mogelijk rendement te halen dat dan terugvloeit in de academie. In een zakelijke wereld red je het niet met geitenwollensokken. Die verkoop van moleculen zou kunnen met een bedrag, maar ook bijvoorbeeld met het recht op een percentage van de omzet. Zo vloeit geld verdiend met geneesmiddelen terug naar de academische wereld en kan gebruikt worden voor het algemeen belang. Concreet zou dat kunnen gaan om betere zorg en betere medicijnen. In- en verkoop is een vak apart. Het is slimmer als onderzoekers van de academie dit niet zelf doen maar laten doen door mensen die dat goed beheersen. Dat zou met een Nederlandse of Europese verkooporganisatie kunnen.

Zouden farmaceutische bedrijven minder geld moeten vragen voor hun producten? Ik denk van wel, maarja… farmaceutische bedrijven zijn doorgaans allemaal beursgenoteerd en dat betekent dat ze voor hun investeringen afhankelijk zijn van hun aandeelhouders. Deze aandeelhouders willen op hun beurt rendement zien. Zouden de aandeelhouders genoegen nemen met minder rendement? Dat is niet aannemelijk. Bijvoorbeeld, onze pensioenfondsen zijn namelijk voor hun uitkeringen ook weer afhankelijk van die rendementen. Is het aannemelijk dat alle aangesloten burgers bij die pensioenfondsen genoegen nemen met minder? Ik denk van niet. Hebberigheid blijkt een menselijke eigenschap te zijn en we vinden blijkbaar altijd dat ‘anderen’ genoegen moeten nemen met minder, waar we zijn zelden bereid om zelf een duit in het zakje te doen.

Onderzoeken waarbij patiënten in de ene arm een placebo krijgen (in plaats van de gouden standaard) en in de andere arm het innovatieve middel, worden door de Amerikaanse en soms door de Europese registratie-autoriteiten geëist. Dat staat op gespannen voet met ethiek en de declaratie van Helsinki (waar oa in staat dat het belang van de patiënt altijd voorop moet staan en zwaarder moet wegen dan het belang van het onderzoek). Je mag een patiënt eigenlijk geen placebo aanbieden en een gouden standaard onthouden. Om voor vergoeding in aanmerking te komen volstaat een placebo-gecontroleerd onderzoek al helemaal niet. Er moet altijd verbeterde werkzaamheid ten opzichte van de gouden standaard aangetoond worden.

Ik waag mij niet aan een discussie over Qualys. Ik vind elk leven waardevol en ik gun iedere patiënt de zorg en geneesmiddelen die hij nodig heeft. Helaas is er altijd een tekort aan middelen en moeten er keuzes gemaakt worden. Het geneesmiddel voor de ene patiënt betekent dat een andere patiënt geen noodzakelijke traplift kan krijgen. Elke euro kun je maar één keer uitgeven. Er valt echt nog wel wat te bezuinigen met doelmatiger werken in de zorg, maar feit is dat er nooit genoeg financiën zijn om alle beschikbare zorg altijd aan iedereen te kunnen bieden. Dat de multinationals het Nederlandse bedrag voor de QALYs gebruikt zouden hebben om wereldwijs hun prijs te bepalen, het spijt me, ik kan dat niet serieus nemen. Moeten we naar een systeem zoals het engelse NICE? Concreet betekent dat dat er nog minder innovatieve geneesmiddelen patiënten bereiken. Is dat gewenst? No cure no pay? Ik heb zelf in elk geval niet de wijsheid in pacht om dit wereldprobleem te tackelen. Je suggesties zijn sympathiek, maar ook simplistisch. Wereldproblemen lossen zich zelden op van achter het bureau.

Het klopt dat patiëntenorganisaties soms geld ontvangen van sponsoren, waaronder farmaceutische bedrijven. Dat dat om ‘grote sommen geld’ zou gaan heb ik bij kankerpatiëntenorganisaties nooit kunnen constateren. Patiëntenorganisaties worden maar voor een klein percentage gefinancierd door de overheid en niemand kan van de lucht leven. Financiering door de overheid garandeert zeker niet dat ze onafhankelijk zijn, aangezien ook de overheid een partij met belangen is. Farmaceutische bedrijven mogen bovendien niet ‘zomaar’ een bedrag geven. Ze maken een contract waarin heel duidelijk omschreven is waarvoor het gedoneerde geld gebruikt mag worden. Het is absoluut verboden om in ruil voor die sponsoring een tegenprestatie te vragen in de zin van loyaliteit aan een geneesmiddel. Nu is het zeker zo dat daar waar mensen en organisaties met elkaar omgaan er een gunfactor kan zijn. Patiëntenorganisaties (maar ook alle andere organisaties) moeten altijd alert zijn of ze hun doel (voor patiënten) nog wel dienen en niet voor een één of ander karretje gespannen worden. Nu kunnen patiëntenorganisaties niet alleen voor karretjes van farma gespannen worden, maar ook van ziekenhuizen, zorgverzekeraars, de overheid, oldboysnetworks, fondsenwervers en natuurlijk van alle andere organisaties en bedrijven. Het vraagt van patiëntenorganisaties een continue alertheid of hun activiteiten wel echt onafhankelijk zijn en in het belang van de patiënten. Je kunt alleen maar jezelf eens kritisch aankijken hoe onafhankelijk je contacten zijn met het VUMC, met Inspire2Live, met MyTomorrows, met allerhande kankeronderzoekers.

Verbeter de wereld, begin bij jezelf.

Peter Kapitein

18 augustus 2015

Kennelijk is er een open zenuw geraakt door 2 punten in mijn column. De afhankelijkheid van de stakeholders en dan met name van patiëntenorganisaties van big farma en het gegeven dat de meeste medicijnen niet werken en ik wel een pleitbezorger ben van onder andere Olaparib voor alle BRCA gemuteerde kankers. In een uitgebreide versie van deze blog, die nog geplaatst gaat worden in SKIPR Magazine, wordt dieper ingegaan op deze materie. Er staan ook enkele referenties waarin de banden van (een deel van de patiënten organisaties) met farma onder de loep worden genomen. En daar wordt je niet vrolijk van. Je merkt dat weinig patiënten organisaties tegen de woeker- en criminele (na de tabaksindustrie krijgt farma de hoogste boetes opgelegd. Google maar eens op 'big farma fines') praktijken van farma in het geweer komen. In het gunstigste geval houden ze hun mond, maar meestal wordt farma verdedigd en soms wordt er zelfs begrip getoond voor de torenhoge prijzen die bouwen op geld van het publiek. Daarmee gaan deze organisaties lijnrecht in tegen de belangen van de patiënten. Immers; hoe hoger de prijs, hoe meer discussie omtrent beperking van toediening.

Het tweede punt van de geringe werking van medicijnen onderbouw ik in het uitgebreide artikel en wordt door verschillende auteurs haarscherp aangetoond. De grote deskundige op dit terrein is wel John Ioannides van Stanford University. Ioannides heeft zeer veel onderzoek gedaan naar medicijnen en de resultaten blijken in veel gevallen bedroevend. Daar wordt echter wel stevig voor betaald. Wat we gelukkig (niet dankzij onderzoek van big farma, maar van universiteiten die met publiek geld gefinancierd zijn en van biotechs) sinds enkele jaren zien is dat er betere medicijnen op de markt komen. Olaparib is er een van. Nivolumab ook. In plaats dat big farma denkt; kom laten we ons eens van onze goede kant laten zien, komen ze met een bizarre prijsstelling. Het resultaat bij Nivolumab is dat Schippers de Sluis bedacht heeft. Patiënten krijgen een worst voorgehouden (er is nu eindelijk eens iets voor longkanker patiënten) en ze kunnen er niet bij. Jawel; via Compassionate Use. Terwijl iedere arts weet dat dit niet werkt en door big farma tegengewerkt wordt.

Het wordt echt tijd dat we en dan bedoel ik onafhankelijke patient advocates, in het geweer komen tegen deze financial toxicity van big farma. Zorg voor goede producten tegen een maatschappelijk verantwoorde prijs. Zo niet; dan kijken we eerst voor de off patent generics in India (minder dan 10% van de prijs die we hier voor bijvoorbeeld Glivec betalen) en onderzoeken we de mogelijkheid om ook voor de gepatenteerde en goed werkende medicijnen de Indiase markt op te gaan. Of de Chinese.

Ik vermoed dat dit wel op bezwaar stuit van het Medisch Industrieel Complex.

Frank Conijn

19 augustus 2015

@Peter Kapitein:

Gezien de enorme winsten van de patenthoudende farmaindustrie en de enorme bedragen die men spendeert aan promotie, terwijl een goed werkend product tegen een goede prijs heel weinig promotie nodig heeft, begrijp ik eerlijk gezegd je argument niet dat niemand 20% salarisvermindering zal accepteren. Op zich heb je daar wel gelijk in, maar het gaat om de (on)rechtvaardigheid van die winsten en promotie-uitgaven.

Verder kom je, hoe je het ook wendt of keert, niet onder een QALY-prijsbepaling uit. Je zegt zelf al dat we voor een aantal (nog gepatenteerde) medicijnen veel te veel betalen in verhouding tot de werkzaamheid. Wat is dan te veel en wat is een wel gerechtvaardigde prijs? Bij de berekening daarvan heb je nu eenmaal een QALY-prijs nodig. Daar ontkom je niet aan.

En kan iemand meer verlangen van de gemeenschap dan dat die € 11,5 mln uitgeeft voor de behandeling van een aandoening (zie de rekenvoorbeelden op mijn webpagina), met behoud van betaalbare zorgpremies? Nee toch?

Peter Kapitein

19 augustus 2015

Point taken @Frank Conijn. Ik denk dat wij een verschillende invalshoek hebben bij het tot stand komen van de prijs van een medicijn. Niet de prijs van het leven hoort dit te bepalen, zo is mijn uitgangspunt (en dit is met name gebaseerd op ethische gronden), maar de prijs van het medicijn. Zie ook het uitstekende artikel van Carin Uijl-de Groot en Peter Huijgens in Medisch Contact: 'Niet mensenleven, maar geneesmiddel waarderen'' - http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/148905/Niet-mensenleven-maar-geneesmiddel-waarderen.htm

Ik moet mijzelf even verduidelijken ten aanzien van het verzoek om salarisverlaging. Dat heb ik niet duidelijk gezegd. Wat ik bedoel is dat vele stakeholders afhankelijk zijn van de gezondheidszorg en de farmaceutische industrie. Wel; zodra de prijs van medicijnen naar beneden gaan, hebben vele hier 'last' van. Daarom willen de partijen in het Medisch Industrieel Complex eigenlijk helemaal geen verlaging van de prijs van medicijnen. Realiseer je dat de Return on Investment in de Gezondheidszorg 1,3 is. Dat is uitermate lucratief. In dat licht trek ik de vergelijking met een willekeurige medewerker die het verzoek krijgt salaris in te leveren omdat het niet goed gaat met het bedrijf waar zij werkt.

Enfin; ik zou graag eens met je in gesprek gaan. Wellicht is dat eerdaags mogelijk?

Désirée Hairwassers

19 augustus 2015

Jammer, Peter, dat je niet inhoudelijk reageert maar nog meer onheuse aantijgingen doet, zonder kritisch naar jezelf en je contacten te kijken. Ik verdedig farma nergens. Dat jij dat meent te lezen, is waarschijnlijk een gevolg van jouw beperkte kennis van de materie en je neiging tot complotdenken. Jammer, want je strijd om een rol te krijgen voor patiënten steun ik van harte.

Rian Bartelen

20 augustus 2015

Jij bent toch die koekwous van Nieuwsuur (lees AlpDuZes)?
https://www.youtube.com/watch?v=hQWRjzkyc08
Sorry dat ik je niet serieus neem!

Frank Conijn

20 augustus 2015

@Rian Bartelen:
Ik kende Inspire2Live überhaupt nauwelijks en de Nieuwsuur-uitzending in het geheel niet. Maar het fondsenverhaal laat onverlet dat Peter Kapitein hier een paar zeer belangrijke zaken te berde brengt. Waaronder het feit dat veel zeer dure medicijnen matig tot slecht werken. Wat overigens niet slechts een mening is, maar de uitkomst van een literatuuronderzoek o.l.v. hoogleraar farmaceutische biotechnologie Schellekens.

@Peter Kapitein:
Misschien moet je het MC-artikel nog eens een goed doorlezen, maar de auteurs pleiten wel degelijk voor een QALY-prijsbepaling. Ze benaderen het weliswaar van de andere kant, maar komen uit op een prijs per QALY dat een medicijn kost. Vervolgens stellen ze daarvoor een drempelwaarde voor, waar het medicijn onder moet blijven. Zie onder het kopje 'Tweedeling'.

Dat komt op precies hetzelfde neer, qua grondgedachte in deze: behandelkostenmaximering berekenen waarbij de QALY-prijs één van de variabelen in de formule is.

Désirée Hairwassers

21 augustus 2015

Beste Frank Conijn, het zou mooi zijn als alle therapie altijd bij iedereen zouden werken. Dat is niet zo. We kunnen helaas nog niet aanwijzen bij wie een therapie gaat werken en bij wie niet. Er is, wat dat betreft, geen verschil tussen medicijnen en andere vormen van therapie. De nieuwe kankermedicijnen worden steeds gerichter ingezet op eigenschappen van de tumoren. Dat is het begin van een ontwikkeling en dat gaat ongetwijfeld nog meer en beter worden. Ik was zelf zonder trastuzumab zonder enige twijfel dood geweest, dus ik ben erg blij met wat de farmaceutische industrie te bieden heeft.

De wetenschap gaat heel hard en er wordt veel ontdekt, maar we kunnen niet sneller dan het licht en zullen het moeten doen met wat de wetenschap nu biedt. Doorgaans zijn de bewijzen voor geneesmiddelen beter vastgelegd dan voor veel andere vormen van therapie. Het zou mooi zijn als we voor alle vormen van therapie dezelfde strenge eisen zouden stellen, zowel voor de effectiviteit, de bijwerkingen en de registratie van late effecten. Late effecten van radiotherapie of hyperbare zuurstoftherapie worden bijvoorbeeld helemaal niet geregistreerd. Voor hyperbare zuurstoftherapie zijn de bewijzen van effectiviteit zeer, zeer matig, en zelden placebo-gecontroleerd maar de centra rijzen als paddestoelen uit de grond, directeuren lobbyen overal en de kosten zijn hoog. Daar hoor ik Peter niet over. Waarom? Omdat hij gecharmeerd is van de populistische, simplistische mythes en 'antifarma', dat ligt lekker, daar is een groot publiek voor.

Het is gemakkelijk om vanuit je huis te brallen over onderwerpen die gemakkelijk lijken als je er verder geen verstand van hebt. Salonwereldverbeteraars hebben we genoeg, maar daar is geen patiënt ooit beter van geworden.

Frank Conijn

24 augustus 2015

@Désirée Hairwassers:

U schrijf dat u zonder trastuzumab zonder enige twijfel dood geweest was, maar hoe weet u dat? U weet toch niet of u nog geleefd had als u dat medicijn niet gekregen had, of een ander medicijn? Om de werkzaamheid van een medicijn goed te kunnen bepalen worden er vergelijkende onderzoeken gedaan, randomized clinical trials (RCT's) geheten.

Daarbij wordt een groep patiënten verdeeld in in principe twee gelijke subgroepen, krijgt de ene het medicijn en de andere een placebo of een ander medicijn, en worden de andere behandelingsaspecten gelijk gehouden. Vervolgens wordt gekeken naar de verschillen in behandeluitkomsten op groepsniveau. Dat is de enige betrouwbare manier om de werkzaamheid van een medicijn te kunnen beoordelen. En een review van die onderzoeken naar nieuwe kankermedicijnen van de afgelopen 25 jaar liet het volgende zien:

[quote]
Op taxol na geven al die producten een maand of twee levensverlenging. Veel kankersoorten worden steeds beter behandelbaar, maar dat komt kennelijk doordat artsen steeds beter leren omgaan met de bestaande middelen (chirurgie, bestraling, oudere medicijnen, FC), niet doordat de farmaceutische industrie met steeds betere middelen komt. (...) Meestal bleken er fouten te zitten in de methoden, waren de juiste controles niet gedaan of de resultaten gebaseerd op één enkel experiment, of bleek naar fraude riekend gefoezel met statistiek of selectief shoppen in de resultaten.
[unquote].

Zie voor meer informatie over hierover https://gezondezorg.org/behandelkostenmaximering.

Verder schrijft u: "We kunnen helaas nog niet aanwijzen bij wie een therapie gaat werken en bij wie niet." Behalve dat u door die zin de indruk wekt betaalde 'pharma advocate' te zijn, zou een regel voor vergoeding, zelfs toelating van een medicijn moeten zijn dat men nu juist wél weet bij wie een medicijn gaat werken en bij wie niet. En als men dat nog niet weet en men wel ziet wel potentie, moet men het medicijn gratis ter beschikking stellen voor verder RCT-onderzoek.

Tot slot zou u de vraag over hyperbare zuurstoftherapie moeten richten aan Peter Kapitein, want daar kan ik geen antwoord op geven. Waarbij eigen vragen zelf beantwoorden 'not done' is.

Frank Conijn

24 augustus 2015

Gelieve voor "bij wie een medicijn gaat werken en bij wie niet" te lezen: "bij welke (differentiaal)diagnose gemiddeld gezien voldoende gaat werken en bij welke niet".

Désirée Hairwassers

27 augustus 2015

Beste heer Conijn, u doet uitspraken zonder mijn persoonlijke situatie te kennen. Ik had een tumor van 10 bij 6 bij 7 centimeter in mijn borst, HER2Neu-positief, positieve okselklieren. Ik was 36 jaar. Mijn prognose was extreem slecht, maar na 8,5 jaar ben ik nog in leven zonder uitzaaiingen. Natuurlijk is er een hypothetische kans dat ik zonder trastuzumab ook nog in leven was geweest. Je kunt ook zonder blinddoek de snelweg oversteken en heelhuids aan de overkant komen. Ja, alles kan.

U bent duidelijk zéér slecht geinformeerd over de nieuwe medicatie bij kanker. Spreekt u gerust eens met oncologen over trastuzumab bij Her2Neu-positieve tumoren. Kennis is essentieel voordat u uitspraken doet. Als Gezondheidswetenschapper weet ik bijzonder goed hoe trials opgezet worden. Ik ben bovendien jaren in farma gewerkt en weet van binnenuit hoe het werkt. Dat maakt mij geen 'farma-hoer', hoor.

Uw opmerkingen dat ik een 'pharma advocate' zou zijn, zijn schofferend. Ik word voor niemand's karretje gespannen, niet voor opruiende patient advocates en ook niet van farma. Vergoeding van die medicatie die werkzaam bleek bij die specifieke patiënt is een goed idee. Ik heb daar al vaker aan gerefereerd en voor gepleit. Als u mijn reactie hierboven leest, kunt u zien dat ik mij verbaas over de softe houding richting farma en dat ik veel meer zakelijkheid verwacht mbt kosten geneesmiddelen.

Dat u meent nog even een opmerking te moeten maken over dat het 'not done' is om eigen vragen te beantwoorden, getuigt niet van goed fatsoen. Een vraag is immers een gangbaar stijlfiguur in taal.

Désirée Hairwassers

27 augustus 2015

Je kunt ook mét blinddoek de snelweg oversteken en heelhuids aan de overkant komen. Ja, alles kan.

Désirée Hairwassers

27 augustus 2015

Beste heer Conijn, u heeft het gezien op Twitter. Niemand heeft mij, als patient advocate, ooit kunnen betrappen op ongegeneerd reclame maken voor farma of voor geneesmiddelen. Ik ben een groot voorstander van meningen baseren op feiten.

Frank Conijn

29 augustus 2015

@Désirée Hairwassers:

U mag het best opnemen voor de farmaindustrie. Er is zelfs een blogauteur die dat hier af en toe mag doen van Skipr, waar ik ook geen moeite mee heb. Maar van blogauteurs is duidelijk wie ze zijn en wat hun functie is. Ik kende u daarentegen niet en vroeg me af wie u was toen u schreef "We kunnen helaas nog niet aanwijzen bij wie een therapie gaat werken en bij wie niet."

Waarbij ik 'pharma advocate' tussen aanhalingstekens zette omdat het een Engelse term is (let op de ph i.p.v. f) en men in reacties geen tekst kan cursiveren. Niet omdat ik daarmee op slinkse wijze u voor iets anders zou hebben willen uitmaken. Bepaald niet, zelfs.

Waar het mij om gaat is dat de prijs van medicijnen in verhouding staat tot de werkzaamheid, de bijwerkingen en de mate van zeldzaamheid van de aandoening waarvoor ze bedoeld zijn. De review van Schellekens laat zien dat daar veel aan schort, in zijn algemeenheid. En het parlement laat het afweten door te weigeren een QALY-bedrag vast te stellen, zonder welke je geen faire prijs kunt berekenen.

Ook kan het goed zijn dat trastuzumab wel goed werkt bij HER2Neu-positieve borstkanker, daar waar andere middelen zouden falen. Als dat zou blijken uit kwalitatief goed wetenschappelijk onderzoek dient de review van Schellekens herzien of geüpdatet te worden. En het is me al gebleken dat dat type borstkanker relatief weinig voorkomt. Tezamen zou dat maken dat voor trastuzumab veel geld gevraagd zou mogen worden.

Verder is op het blog van Peter Kapitein het nodige aan te merken als het gaat om hoe om te gaan met medicijnpatenten. Ik had dat wellicht moeten opmerken in mijn eerste reactie, maar als u mijn pagina over behandelkostenmaximering doorneemt zult u zien dat ik daar heel anders over denk. Ik vond het echter moedig van hem dat hij als 'patient advocate' de kosteneffectiviteit van medicijnen ter discussie stelde. En dat vind ik nog steeds.

Daar wil ik het bij laten voor deze blogdraad. Behalve dan dat ik de hoop uitspreek dat uw ziektevrij zijn zich nog heel lang zal voorzetten. En dat meen ik, want ik ken de zorg ook als patiënt en familie/goede vriend van patiënten.

Désirée Hairwassers

30 augustus 2015

Beste heer Conijn, bedankt voor de wensen. Misschien moet u nu nog eens mijn bovenstaande bijdragen doorlezen. Ik heb het namelijk nergens 'opgenomen' voor farma. U vergist zich. Ik ben erg voor een juiste prijs en hoop dat de 'koperskant' zich professioneler en zakelijker gaat opstellen, omdat je weinig andere invloed hebt op de 'verkoperskant'. Met alles wat u schrijft over Schellekens ten spijt, op dit moment kunnen we nog niet aanwijzen welke borstkankerpatiënt antihormoontherapie, chemo of trastuzumab nodig heeft om te overleven, echt niet. De hele oncologische wereld (wereldwijd) is wel bezig om dat voor elkaar te krijgen. Tot dat dat gerealiseerd is, is er helaas overbehandeling en krijgen er teveel mensen chemo, antihormoontherapie en trastuzumab. Daar zijn niet alleen kosten mee gemoeid, maar het gaat ook om onnodige medicatie die patiënten ook schaadt.

Discussie is belangrijk, maar Peter stelt in zijn blog de zaken te simpel voor. Daar erger ik mij aan. Een goede discussie kan alleen gevoerd worden als we over kennis beschikken. Anders blijft het bij wereldverbeteraartje spelen vanachter het bureau. Daar is geen patiënt beter van geworden.

Désirée Hairwassers

30 augustus 2015

Mbt werkzaamheid van therapie. Veel therapie (waaronder medicatie) wordt preventief gegeven. Daarvoor geldt dat een grote groep behandeld wordt terwijl slechts een enkeling ervan profiteert. Dat betekent dat je kosten maakt (en nadelen veroorzaakt) voor een grote groep omdat je daarmee af en toe iemand het leven redt of iemands leven verlengt. Dat geldt voor operaties, bestralingen, kankermedicijnen, maar ook voor cholesterolverlagers, griepspuiten en... het geldt bijvoorbeeld ook voor verkeersdrempels. Kijken naar de Numbers Needed to Treat (en de daarmee samenhangende kosten) totdat Number Needed to Treat 1 is, dat wil zeggen dat we exact weten wat we bij wie in kunnen zetten.

(Het is wel grappig om eens te kijken hoe hoog de kosten zijn van al die verkeersdrempels en hoeveel levens dáár nou mee worden gered, je schrikt je echt rot..... Het voegt een extra dimensie toe aan deze discussie.... )

Top