BLOG

Patiënt en informatie: wat is er nodig?

Het jaar van transparantie in de gezondheidszorg, geeft de beschikbaarheid van betrouwbare informatie voor patiënten een impuls. Maar welke informatie heeft een patiënt dan echt nodig? Een jaar ervaring als patiënt en mantelzorger, brengt mij dichter bij het antwoord.

Rust

"Je wordt nu opgenomen of je houdt volledige rust." Zegt de longarts. Ik heb jaren mijn astma verdrongen. Rust nemen; ik kan niet anders. De vraag -hoe kom ik zo snel mogelijk weer terug naar mijn normale leven?- tolt meteen door mijn hoofd. Ik mis informatie over de weg naar herstel. Wanneer kan ik weer lopen, rennen in het bos? Wanneer kan ik terug naar mijn werk? Na enkele weken geeft de longarts onderhoudsmedicatie en krijg ik een controleafspraak over een half jaar. De longverpleegkundige helpt mij met praktische zaken voor de huisstofmijtallergie. De huisarts zegt, geschrokken van mijn eerdere benauwdheid, dat ik het rustig aan moet doen. De bedrijfsarts vindt dat ik eerst mijn werkuren moet uitbreiden en dan pas mag sporten. Een paar maanden later heb ik met hulp van een long/sportfysiotherapeut, mijn oude conditie terug. 

Ongeluk

"Uw zoon heeft een ongeluk gehad." Ik wacht de ambulance op bij het ziekenhuis. Een paar dagen later gaat hij, inmiddels met hoge koorts, onder het mes. Weken vertoeven wij op de kinderafdeling. Ik ben onder de indruk van de kracht van een 16-jarige en de passie van mijn collega’s. Ik zie het grote belang van goede samenwerking in de zorg. Bij thuiskomst zijn een rolstoel, krukken en een bed beneden snel geregeld. Ik mis informatie bij de overgang van de intensieve zorg in het ziekenhuis naar huis. Hoe gaan we verder? Wie kan ons helpen? Hoe lang gaat zijn herstel duren? Hoe kan hij iets van school volgen? Na veel bellen en zoeken vinden we Fleur, een fysiotherapeut gespecialiseerd in ernstige knietrauma’s. Met expertise begeleidt zij hem naar een herstel. Zij weet hoe lang een en ander kan gaan duren. Zij viert met hem een feestje bij iedere nieuwe stap die hij zet.

Eigen regie

Even later wordt mijn bijna 90-jarige vader acuut ziek. Dokters komen langs en geven medicatie. Hij knapt op. Wij zijn er als familie voor hem. Maar hoe gaat dit verder? Kan hij thuisblijven?  Hoe kan hij iets van zijn eigen regie behouden? Welke zorg is beschikbaar en wat is mogelijk in Nederland? Internet, huisartsen, zorginstellingen, geriaters geven allemaal kleine stukjes informatie. Voor ons en met name voor mijn vader is het een doolhof. Diagnoses zijn er in overvloed maar hoe gaan we nu verder? Na veel zoeken en bellen vinden we Yvonne een verpleegkundige als trajectbegeleider, die gespecialiseerd is in zorg voor ouderen en Loes van de thuiszorg. Hun kennis en inzet zijn goud waard! Ze begeleiden hem als een spin in het web tussen de andere zorgverleners.  Zij richten zich op wat er nog mogelijk is met de beperkingen die ook de realiteit zijn.

Aanpassen

Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven, zo luidt de nieuwe definitie van gezondheid.
Voor mij was er geen gebrek aan informatie over diagnose en therapie. Daarentegen miste ik informatie over wie mij kon steunen bij het zoeken naar een nieuwe koers na stormachtige tijden. Of dit nu een huisarts, specialist, trajectbegeleider, psycholoog, verpleegkundige of fysiotherapeut is, eigenlijk maakt dat niet uit. Het is een persoon met kennis en expertise, die luistert en meedenkt. Een persoon die steunt in de weg naar nieuw evenwicht. Na lang zoeken hebben we deze personen gelukkig gevonden.

Leontien Kremer 

Kinderarts & wetenschapper, Emma Kinderziekenhuis/AMC Amsterdam

Leontien Kremer_311

8 Reacties

om een reactie achter te laten

Nicolien

16 oktober 2015

Beste Leontien
Ken jij de mantelzorgmakelaar? Dat is iemand die uitzoekwerk en regeltaken kan overnemen van mantelzorgers. Niet alleen op het gebied van zorg en welzijn, maar ook als het gaat om andere zaken zoals wonen, financiën en de combinatie mantelzorg/werk. Met name in de laatste situatie met je vader zou je veel aan een mantelzorgmakelaar kunnen hebben. Wat ik merk is dat mensen best willen zorgen, maar alle regelwerk eromheen groeit ze gemakkelijk boven het hoofd. Zeker met de nieuwe wet- en regelgeving. Op mijn website www.mantelzorgmakelaaramsterdam.nl vind je veel informatie en kun je ook praktijkvoorbeelden lezen. Ik kom graag een keer langs om je uitgebreider informatie te geven, ook voor de mensen met wie jij via je werk als arts in contact komt. Laten we een afspraak maken. Nicolien Reith, Mantelzorgmakelaar Amsterdam

Nick Guldemond

17 oktober 2015

Beste Leontine,

Hartelijk dank voor je blog: je adresseert een zeer belangrijk aspect van hoe patiënten en naasten ondersteund kunnen worden met informatie om zelf meer regie te krijgen over zorg en gezondheid….en het gebrek aan het organiseren van relevante informatie in ons huidige zorgstelsel.
In nieuw NFU programma: Van e-Health naar p-Health ‘persoonsgerichte zorg’ gaan we werken aan betere informatievoorziening voor patiënten en naasten. Je bent van harte uitgenodigd om deel te nemen. Contactpersoon voor AMC is collega Marlies Schijven. NB. Uiteraard staan patiënten (volwassen en kinderen) centraal en zijn vertegenwoordigd via patiëntenorganisaties.

leontien kremer

17 oktober 2015

Nicolien, dank voor je reactie! Ik heb je website bekeken. Het lijkt erop dat jij ons had kunnen helpen bij zicht op de mogelijkheden rondom mijn vader. Ik weet je nu te vinden. Ik stuur je een mail; goed om een keer te bellen.
Leontien

leontien kremer

17 oktober 2015

Nick, leuk je bericht, dank je wel. De reacties die ik ook op twitter lees, leren me dat er eigenlijk veel boodschappen zitten in mijn verhaal.
Het gebrek aan informatie bij de overgang van acute zorg naar de fase van herstel is herkenbaar voor velen. Ik hoor het ook van vriendinnen na de periode met borstkanker... ineens is de afspraak bij de oncoloog pas over een half jaar, maar hoe vind je je eigen leven weer terug na zo'n intensieve tijd. Het zelfde geldt voor zieke kinderen. Kinderen met kanker werden vroeger na 5 jaar ontslagen uit de zorg. Nu weten we dat ze nieuwe gezondheidsproblemen ontwikkelen waar specifieke expertise voor nodig is. De laatste jaren hebben we ons ingezet om voor deze nieuwe zorg aandacht te krijgen; met succes. Er zijn nu 7 SKIONLATER poliklinieken. Wat er nodig is zal afhankelijk zijn van het ziektebeeld en ook de specifieke patient en omgeving. We kunnen veel meer ook in de kindergeneeskunde. Het vraagt om een ander focus dat verder gaat dan diagnose en therapie.
Ik spreek je snel, Leontien

V. Valk

21 oktober 2015

In het geval van uw vader hoop ik dat u inziet dat het PGB belangrijk is als het gaat om eigen regie.

leontien kremer

21 oktober 2015

Dank Len, inderdaad is een PGB heel belangrijk. De boodschap van de blog gaat nog verder; het gaat om de focus van informatie. Wie overziet de mogelijkheden? Wie heeft kennis van zaken? Prachtig is het antwoord van de mantelzorgmakelaar in deze. Het zou mooi zijn als dat een landelijke dekking gaat krijgen voor de ouderen zorg...
Dan blijft nog het gat aan informatie tussen ziekenhuis en de weg naar herstel voor al die andere patienten dan de ouderen. Als ik zie hoe moeilijk dat was voor mij als arts (die het systeem van binnenuit kent), denk ik dat dit zeer moeilijk is voor mensen die de wegen niet kennen.
Welk focus van zorgverleners, patiënten, welke informatie en welke personen zijn daar nodig?

Dit bericht is bewerkt door de beheerder op 21-10-2015 15:04.

Jannie

22 oktober 2015

Beste Leontien,
Herkenbaar je stuk. Als ouder van een kinderoncologisch patiëntje heb ik tijdens de behandeling vaak de vraag gesteld wat mijn rol als ouder is in de zorg voor mijn zieke kind?
In het ziekenhuis wordt de zorg grotendeels uit je handen genomen en thuis sta je er opeens zelf voor en vond ik mezelf regelmatig aan de telefoon om overdrachts problemen tussen verschillende instanties op te lossen.
Die overgangen kunnen veel kleiner.
Informatie kan heel veel transparanter en veel meer op maat aangeboden worden.
En het wordt tijd dat de patiënt en/of de primaire verzorger een duidelijkere rol en stem krijgen in het behandelteam. Onze zoon is gelukkig klaar met de behandeling en pakt het leven op alsof er niks gebeurd is. Bij mij is er wel iets gebeurd. Ik ben namelijk door mijn ervaringen vast besloten om me in te zetten voor verbeteringen op dit vlak voor andere patiënten.
Op dit moment ben ik bij een paar projecten betrokken, oa voor het PMC. Via via begreep ik dat hier in het AMC ook onderzoek naar gedaan wordt. Ik zou graag eens in contact komen.

leontien kremer

23 oktober 2015

Dag Jannie,
Veel dank voor je belangrijke reactie! Bijzonder hoe jij beschrijft wat je gemist hebt zowel in als buiten het ziekenhuis en je overdenkingen over de rol van ouder in het zorgproces. Prachtig dat je hiervoor wilt inzetten. Ik zou graag met je in gesprek komen. Mijn email adres is l.c.kremer@amc.uva.nl of via twitter @leontienkremer.

Top