BLOG

Patiënten verenigt u!

Vorige week is in Oss besloten om een Q-koortspatiëntenvereniging op te richten. Er blijkt namelijk een grote behoefte te zijn aan een vereniging voor Q-koortspatiënten. Zij willen met elkaar in contact komen en kunnen praten over hun ervaring met deze ziekte waarover nog veel te weinig bekend is. Bovendien kan zo’n club opkomen voor hun gezamenlijke belang.

Aandacht voor Q-koorts

Al met al is de oprichting van een Q-koortspatiëntenvereniging een zeer begrijpelijke stap. Ik kan me, zeker gezien alle aandacht voor het H1N1-virus, voorstellen dat mensen met Q-koorts het gevoel hebben dat de overheid ze niet ziet staan. Daarnaast hebben de verontruste Q-koortspatiënten het vermoeden dat sommige artsen de symptomen onvoldoende herkennen. Genoeg redenen om zich te verenigen.

Organisatievorming

Maar ook rondom het H1N1-virus zagen we de afgelopen weken de nodige ‘organisatievorming’ ontstaan. Via netwerken als Twitter en Hyves en natuurlijk via sms is er veel informatie over de Mexicaanse griep verspreid - waar overigens een hoop onzin tussen zat -. En vanochtend vernam ik dat er met Patiënt1 alweer een nieuwe patiëntengroep in oprichting is, die ongetwijfeld weer haar eigen stokpaardjes en speerpunten heeft, in dit geval ten behoeve van mensen met een chronische aandoening.

Geluid van de patiënt

De oprichting van steeds weer nieuwe patiëntenverenigingen is een teken aan de wand. Blijkbaar zijn de huidige patiëntenorganisaties onvoldoende in staat deze groepen een plek te geven dan wel een geluid te laten horen waardoor alle patiënten zich vertegenwoordigd voelen. En ondertussen buitelen al die kleine en grote belangenverenigingen van patiënten constant vrolijk over elkaar, in een poging invloed uit te oefenen.

Groot gemis

Het ontbreken van één belangenorganisatie voor patiënten is in mijn ogen een groot gemis. Het leidt ertoe dat de politiek maar ook de aanbieders van zorg te maken hebben met een heel scala aan patiëntenverenigingen, die allemaal graag als gesprekspartner gezien willen worden. Dat is niet alleen lastig voor de partijen waar de patiënten hun belang willen behartigen, maar ook voor de patiënten zelf: uiteindelijk wordt hun stem te weinig gehoord.

Bezweren en kanaliseren

Overigens is het niet zo dat er op dit gebied niets gebeurt. Waren de NPCF, CG-Raad en het CSO niet samen met enkele andere organisaties bezig om tot een grote patiëntenfederatie te komen? Dat zou een prima stap zijn. Zo’n grote patiëntenorganisatie zou in mijn optiek ideaal zijn om de stem van de ongeruste patiënt te vertolken en tegenwicht te bieden aan de aanbieders. Zo’n organisatie kan immers, meer dan nu gebeurt, gezaghebbend optreden richting stakeholders. Een grote patiëntenfederatie zou bovendien meer mogelijkheden hebben om onrust te bezweren en informatie te kanaliseren.

Eendracht maakt macht

Ik weet niet of het bestaan van een overkoepelende patiëntenorganisatie in het geval van de Mexicaanse griep of bijvoorbeeld de Q-koorts iets uitgemaakt zou hebben, maar desalniettemin: eendracht maakt macht! Van de week toch nog eens informeren hoe ver die organisaties gevorderd zijn met het samenwerkingsproces…


Gita Gallé
Directeur NVZ vereniging van ziekenhuizen

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top