BLOG

Een codicil, maar dan voor je medische gegevens

Onlangs werd na lange discussie in de Tweede Kamer een akkoord bereikt over het beschikbaar stellen van organen na overlijden. Ja, iedereen stelt zijn/haar organen beschikbaar, tenzij je echt niet wilt. Dan moet je dat zelf aangeven. Maar hoe zit dat met het beschikbaar stellen van medische gegevens?

De afgelopen weken werd in de vakmedia bericht dat diverse zorgaanbieders data gaan delen met buitenlandse partijen. Zo gaat bijvoorbeeld de Radboud Universiteit data van Parkinsonpatiënten delen met onderzoekers van Google. En gaan het St. Antonius Ziekenhuis en het Erasmus MC patiëntengegevens uitwisselen met ziekenhuizen in de Verenigde Staten, Groot-Brittannië en België.

Deze wereldwijde verzameling van patiëntendata biedt de onderzoekers/behandelaars om sneller inzicht te verkrijgen in de betreffende ziekte. Uiteraard gaat dit volledig omgeven met de beste manier van anonimiseren c.q. versleutelen van deze data, zodat het niet herleidbaar is naar de individuele patiënt.

Online ontspon direct de discussie over het anonimiseren, het de-anonimiseren, de privacywetgeving etcetera. Mag men zomaar jouw gegevens delen? Heb je daarvoor toestemming gegeven?

Delen? Ja, tenzij..

Laten we dat nu vooral wel gaan delen, want big data gaan heel veel brengen in de zorg. Het mondiaal bijeenbrengen van grote hoeveelheden data over zeldzame en minder zeldzame aandoeningen, gaat zorgen voor een acceleratie in inzicht in ziektes, innovatie naar nieuwe behandelmethoden en wellicht het uitbannen van aandoeningen.

Big data gaan de dokter niet vervangen, maar worden wel de nieuwe vorm van ondersteuning in het vaststellen van de juiste diagnose en de juiste behandelmethode. Niet alleen evidence-based, niet alleen value-based, maar learning-based medicine voor de nieuwsgierigen, zoals Anske van der Bom, klinisch epidemioloog betoogde in haar inaugurele reden in 2015 (Leiden).

Misschien moeten we wel heel snel gaan starten met een datacodicil: 'Ik stel mijn data beschikbaar voor de wetenschap!'. En wetenschap is hierbij een synoniem voor mensheid. En laten we dan leren van het donorcodicil: zo snel mogelijk omdenken naar 'ja, ik stel data beschikbaar, tenzij…'.

René Baljon

Directeur Het Oogzorgnetwerk BV

René Baljon_311

2 Reacties

om een reactie achter te laten

Hans ter Brake

3 november 2016

Mooie discussie. Optie is ook als onderdeel van het PGD (PGD). Burger kan mogelijk zelf aangeven welke gegevens voor welk doel wanneer worden gedeeld (en wellicht met toestemming van de burger opgevraagd kunnen worden bij zorgorganisaties). Je kunt dit ook in het licht van de financiering van het PGD bezien. Voordelig lijkt me iig dat je het delen van gegevens voor je dood kunt doen en terugkoppeling van onderzoeksuitkomsten kunt krijgen ...

Derk Arts

15 december 2016

Hi René, helemaal eens! Precies om deze reden is MijnConsent bedacht: een portaal waarmee je eenvoudig op 1 plek consent kan regelen voor (her)gebruik van medische (onderzoek) data en natuurlijk het geven van consent voor nieuwe projecten. Binnenkort starten we pilots in het AMC en UCMU. Ik houd je graag op de hoogte!

Top