Tech

Naar voorspellende data voor persoonsgerichte zorg

De verwachtingen van het gebruik van grote hoeveelheden data in de zorg zijn hooggespannen. Zonder standaard registratie zullen deze verwachtingen echter geen werkelijkheid worden.

'Het is genoeg geweest.' Astrid den Oude heeft haar dokter net laten weten te stoppen met verdere chemo. Ze weet dat ze zal gaan sterven aan darmkanker en ze weet dat haar kinderen en haar man voor de tweede keer in hun leven een moeder aan kanker zullen verliezen. Maar de rek is eruit. Het is genoeg geweest. Ze wil 'gewoon' afscheid van haar dierbaren kunnen nemen.

Van tevoren wisten zij en haar dokter niet welk effect deze chemo op haar zou hebben. De gemiddelde kans op effect van de behandeling hadden ze wel uitgebreid samen besproken: 10 procent sus en 40 procent kans zo. Maar hoe deze kansen en effecten op haar zouden uitpakken dat wisten ze niet. Hoe veel kan je aan? Het was samen beslissen optima forma, alleen niet gebaseerd op informatie waar je als patiënt en als dokter op individueel niveau werkelijk wat mee kan.

Hoge eisen aan informatie

We vragen vandaag de dag steeds meer van informatie dan gisteren. Legden we eerder data in het medisch dossiers vast als 'geheugensteun', tegenwoordig is het EPD de bron van de vergoeding van het ziekenhuis, dient deze transparant te maken wat in ziekenhuizen gebeurt, leiden we hier de kwaliteit van zorg uit af en doen we hier onderzoek mee om de zorg te verbeteren.

Eerder waren we tevreden als de data ons informeerde over wat voor zorg er is gegeven (descriptief). Tegenwoordig dient de informatie zo betrouwbaar te zijn dat deze ook voorspellend (prescriptief) kan zijn, zodat artsen en patiënten samen betere keuzes kunnen maken. Zoals bij Astrid, zodat ze van te voren duidelijk had geweten wat het effect en de bijwerkingen van de verschillende behandelmogelijkheden bij haar zouden zijn.

Eenheid van taal cruciaal

De verwachtingen omtrent het meervoudig gebruik van data zijn dus hooggespannen. Of zoals James Altucher treffend heeft verwoord: 'If you got sick in the old days, you prayed to god to fix your health problems; then you went to a doctor to fix your illness; and now you go to data to fix your health.'

De registraties van vandaag gaan zeker niet voldoen aan deze informatiebehoefte. Die informatiebehoefte ligt namelijk juist op de verbindingspunten tussen de verschillende registraties. Om registraties aan elkaar te verbinden, om deze data te achterhalen, moeten we nu echt voortmaken met eenheid van taal. Bedoel jij wat ik bedoel? Zonder standaardisatie knopen we onzin aan elkaar. Het opstellen van informatiestandaarden is een investering in betere zorg.

Informatie in de zorg dient FAIR te zijn: Findable (vindbaar), Accessibele (toegankelijk), Interoperable (uitwisselbaar) en Reusable (herbruikbaar). We willen meer (weten) met minder (lasten). Informatie zoals deze in het EPD wordt geregistreerd moet meervoudig gebruikt kunnen worden. Registratie aan de bron betekent dus vooral: in één keer goed vastleggen. Meteen zo registreren dat deze data gebruikt kunnen worden voor alle registraties.

Data spelen centrale rol

Moeten enorme itemsets daarvoor op één plaats beheerd worden? Nee, want het gaat er niet om de eigenaar te zijn van de health train maar om deel te nemen aan of het verzorgen van enkele wagonnetjes. Nieuwe en tijdelijke uitvragen kunnen aan deze itemset vast worden geknoopt, zodat patiënten en zorgverleners nooit dubbel worden bevraagd.

Astrid is er inmiddels niet meer. Voor haar kwam de health train te laat. Om in de toekomst wel een bruikbaar en op de persoon toegespitst antwoord te kunnen geven, is het belangrijk om nú maximaal gebruik te maken van de behandeluitkomsten van zoveel mogelijk patiënten. Hoe kun je samen met je arts betekenisvolle keuzes maken als je ziek bent? Data spelen de centrale rol om te weten waar je aan toe bent. We hebben een lerend zorgsysteem nodig om de waarde voor patiënten te vergroten.

Aiko de Raaf

Hoofd Tumorteams bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Aiko de Raaf_311

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top