Tech

Patient empowerment: bezint eer ge begint

We hebben steeds meer controle en verantwoordelijkheid over de eigen gezondheid. De macht verschuift van zorgaanbieder naar zorggebruiker. Maar dit blijft niet zonder gevolgen.

Al sinds mensenheugenis neemt het individu het heft in eigen handen als het gaat om de gezondheid. Meten is weten. Denk bijvoorbeeld aan het meten van het gewicht op een weegschaal of het controleren van de lichaamstemperatuur met een thermometer. Door de digitale toepassingen in de zorg is dit proces in een stroomversnelling geraakt. Vanuit de zorgsector is het een logische ontwikkeling dat de patiënt meer regie krijgt over het eigen lichaam. Immers, de zorgkosten nemen toe, wachtlijsten worden langer en ziekenhuizen raken in financiële problemen. Er moet effectiever worden gewerkt. 

Thuis monitoren

Het thuismonitoren van de patiënt werpt zijn vruchten af. De zorggebruiker meet zelf vanuit huis en de resultaten worden vervolgens (online) gedeeld met de arts. Onnodige opnames kunnen worden voorkomen. Naast de initiatieven van zorgaanbieders en verzekeraars, biedt de vrije markt ook veel mogelijkheden om als individu het lichaam te monitoren en dit te delen met anderen. Dat doen we graag met Facebook en Instagram als onze persoonlijke pr-machine. Het gebruik van de smartphone is explosief toegenomen.

Er zijn duizenden gratis gezondheidsapplicaties beschikbaar die binnen een paar seconden kunnen worden geïnstalleerd. Het slaapritme kan worden verbeterd, de bloeddruk kan worden gecheckt, glucose wordt gemeten en alle data verdwijnt in de database van de bouwer. Meestal zijn de apps gratis. En zoals vaker pijnlijk duidelijk wordt is bij een gratis dienst vaak data het verdienmodel. Ondanks alle voordelen kijk ik sceptisch naar deze ontwikkeling van patient empowerment.

Online monitoren

Ik betaal met mijn privacy door de voorwaarden te accepteren. Lees ik nu echt al die voorwaarden door? Weet ik welke data ze van me hebben en aan wie dit wordt verkocht? Het is moeilijk te zeggen wat de gevolgen zijn van het continu delen van privacygevoelige informatie. Feit is dat het voor adverteerders zeer interessant is om persoonsgerichte reclame te kunnen aanbieden. Daar horen gebruikersprofielen bij. Hoe meer ze van mij weten, hoe beter een product of dienst kan worden verkocht.

Er wordt echter een grens overschreden als het gaat om medische informatie. Het medisch beroepsgeheim wordt minder relevant, omdat het steeds makkelijker is voor bedrijven om aan medische informatie te komen via het gebruik van apps, websites of bijvoorbeeld de aankopen in webwinkels. Stel ik zoek regelmatig naar informatie over diabetes. Google kan niet weten of ik diabetes heb, maar kan het wel aannemelijk maken op basis van mijn andere online gedrag. Koop ik bijvoorbeeld ook een glucosemeter? Heb ik een diabetesapp geïnstalleerd op de smartphone?

Keerzijde

De gevolgen lijken onschuldig. Met onschuldig bedoel ik dat we stiekem weten dat onze data worden gebruikt, zodat adverteerders persoonsgerichte reclames kunnen tonen. Het is wachten op het moment dat het echt mis gaat. Bijvoorbeeld wanneer verzekeraars medische informatie in handen krijgen, of wanneer er op grote schaal identiteitsfraude wordt gepleegd. Het mag niet zo zijn dat ik met een keer tikken op mijn smartphone toestemming geef voor het delen van privacygevoelige informatie. Het mag niet zo zijn dat bedrijven mijn surfgedrag kunnen monitoren omdat ik die vervelende popup van de website wegklik. Nog steeds kunnen we zelf bepalen of we gebruikmaken van online diensten, maar onze maatschappij is steeds meer afhankelijk geworden van de digitale (zorg)toepassingen.

Twijfel

Ik ben een voorstander van patient empowerment. Het biedt genoeg voordelen, zoals het sneller diagnosticeren of het voorkomen van onnodig ziekenhuisbezoek. Echter, ik ben zeer sceptisch of het wel zo onschuldig verloopt. We hebben een nieuwe privacywet die mij beter schijnt te beschermen. Zorgaanbieders dienen zich aan strenge protocollen te houden wat betreft mijn privacy. Maar kan ik er daadwerkelijk van uitgaan dat mijn arts niet af en toe gebruikmaakt van WhatsApp voor werkdoeleinden? Kan ik ervan uitgaan dat de app, waarmee ik mijn gezondheidsinformatie deel met de arts, niet door anderen wordt bekeken? Want is de arts naast een medisch specialist ook een beveiligingsexpert, die zeker weet dat mijn data via het Landelijk Schakelpunt veilig en risicoloos wordt gedeeld?

Ongeziene doorgifte van mijn medische data is mogelijk. Daar voorziet onder meer het Privacy Shield in. Dat is de overeenkomst tussen de VS en de EU die het delen van mijn data in goede banen moet leiden. Zolang mijn medische informatie online wordt opgeslagen of gedeeld blijf ik mijn wenkbrauwen fronsen. Voor het ziekenhuis is makkelijk te zien of iemand ongewenst op de stoep staat. Maar de digitale stoep is een ander verhaal.

Sebas Eikholt

Redacteur Patientempowerment.nl

Sebas Eikholt_311

2 Reacties

om een reactie achter te laten

Peter Koopman

4 februari 2019

Niet “steeds meer” verantwoordelijkheid voor eigen gezondheid: de burger is en blijft zelf verantwoordelijk, toch? Je “huurt” een adviseur in ( arts, GZ-psycholoog, verpleegkundig specialist enz.) en je beslist wat je daarmee doet. Als je zelf de nota niet betaalt, speelt de verzekeraar een grote rol bij de beslissing, niet de hulpverlener. Dat de hulpverlener ook ervaring opdoet ( al dan niet digitaal ) door opvolging van de adviezen op appreciatie en resultaat te turven is haar of zijn recht, toch?

Laurens Rijpstra

4 februari 2019

Beste Sebas, ik kom graag met je in contact over dit stuk. Er zijn zeker goede punten die je noemt waar ook zeker aandacht voor moet zijn, privacy, delen van informatie etc. Maar wat ik een beetje mis in je stuk zijn de voorbeelden van echte patient empowerment die technologische ontwikkelingen met zich mee kunnen brengen. Het feit dat je met thuismonitoring minder vaak naar het ziekenhuis hoeft, en je dus meer tijd hebt om gewoon je leven te leiden, dat je door de online mogelijkheden op een voor jou geschikt moment een videoconsult kan hebben met je arts, dat je via beveiligde verbindingen kan sms'en met je arts of dat je binnenkort als patiënt de mogelijkheid hebt om je gezondheidsinformatie op één overzichtelijke online omgeving kan opslaan, veilig en betrouwbaar via een MedMij PGO, daar hoor ik je niet over.
Terwijl dit volgens mij toch écht kan bijdragen aan het empoweren van mensen.
Nogmaals ook voor privacy issues moet aandacht zijn. Vertel je graag waar ik hier bij de Patiëntenfederatie Nederland allemaal mee bezig ben!

Top