BLOG

Hulde, chapeau, eureka: er komt geen landelijk EPD!!

Ik ga de discussie over het landelijk EPD hier niet over doen.  Ik ga niet schrijven over beveiliging, niet over kosten, niet over verborgen agenda’s, niet over risico’s van artsen die informatie van anderen in kunnen zien of over verpleegkundigen die dat dan kunnen (als of dat allemaal nu niet kan /gebeurt).

Ook ga ik hier niet schrijven over de tijd die het tot nog toe gekost heeft, de consultancyuren die er in zitten, de ambtenarenuren, rapporten en landelijke EPD-congressen die er mee gemoeid waren.

Weerstand uit artsenland

Zelfs niet ga ik schrijven over de weerstand die er vanuit artsenland tegen zou bestaan om de transparantie die er van uit gaat te voorkomen. En evenmin over belangen die softwareontwikkelaars misschien wel hebben om te voorkomen dat er een uniform systeem komt, waardoor overstappen makkelijker zou kunnen zijn.

De patiënt

Waar dan wel over zult u zeggen ? Nou, gewoon : over de winst die deze mogelijke keuze van het stoppen van een L-EPD  de patiënt wellicht zal brengen.

Precies ‘de patiënt !’, die mis ik vooralsnog vaak in het lijstje. Natuurlijk er zijn heel veel (?) patiënten tégen. Waartegen eigenlijk ? Tegen ‘een’ EPD, of tegen dít EPD? En welk EPD is dat dan ?

Hoe het ook zij, de patiënt spint garen bij deze discussie. Althans, dat dénk ik en hoop ik eigenlijk ook.

Want wellicht ziet de patiënt in al het geklungel, in de discussie die erg ver van zijn of haar bed af staat eindelijk eens aanleiding om het maar gewoon zelf te gaan doen. Zelf de hand aan de ploeg. Zelf zijn of haar eigen data in een PHR (choose any) te gaan zetten en de arts ververzoeken, nee, óp te dragen hetzelfde te doen met de data die hij of zij heeft van hem. Daarmee wordt dan niet alleen snel helder waar het échte probleem zit. Niet in de techniek, noch in de data, maar in het feit of we allemaal wel wíllen dat de patiënt over deze informatie beschikt.

Fouten maken

Ik geeft toe, ik chargeer (een beetje) en ben ondanks mijn opportunistische aard wat cynisch, maar mag dat even: elf jaar !!! Hoeveel fouten laten we bijvoorbeeld nog toe die door patiënten, als ze over hun eigen data beschikken, voorkomen kunnen worden ? De invoering van onze digitale poli’s maakte ook dit soort mooie ‘bij-vang’weer eens helder.

U zult mij niet zien zwarte-pieten, al kan dat wel weer het gevolg zijn na het lezen van een blogpost als deze. Het gaat mij erom dat we kunnen blijven ‘proberen’ of er voor kiezen nu eens gewoon écht te gaan ‘doen’. En niet gelijk gaan voor de tien als rapportcijfer, maar eerst voor een magere zeven. Dat is in veel gevallen, in héél véél gevallen beter dan de 3 die er NU gescoord wordt.

Oproep aan patiënten

Mijn oproep aan patiënten zou zijn: “Vereenigt u”; start een “March for freedom of Healthcaredata” naar het Malieveld of laten we de dag van de patiëntendatavrijheid houden waarop alle patiënten en masse naar hun arts gaan met een (te downloaden) formuliertje om hun data te claimen.

Zet die data dan zelf als patiënt in een systeem wat door u zélf beheerd wordt en waarop de patiënt aan de behandeld arts TOESTEMMING geeft iets aan toe te voegen en kennis van te nemen. Zelf een sticky meenemen naar de spreekkamer:  “zet u het hier maar op dokter, en met deze code kunt u straks de uitslag er ook gelijk even inzetten”.

Mooie wereld toch?
Of….. toch nog maar eens kijken of er niet toch snel iets van een Landelijk EPD moet komen ?

En Garde, er is veel te doen.


Lucien Engelen

4 Reacties

om een reactie achter te laten

Knol

19 augustus 2010

Dank voor dit mooie referaat, Lucien. Ik kan me er bijzonder goed in vinden.

Wim

29 augustus 2010

Oplossing voor afgewezen EPD



Onmisbare medische gegevens altijd bij de hand







Ambulancepersoneel, maar ook medisch specialisten en andere artsen vragen patiënten vaak de oren van het hoofd bij een ongeval of een onverwacht artsenbezoek.



Een Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) zou uitkomst bieden, maar de invoering hiervan laat op zich wachten. Daarom is het voor veel mensen van belang zélf hun EPD bij zich te dragen.







Op tijd de juiste medische informatie achterhalen is voor artsen en ander medisch personeel een enorme klus. De praktijk wijst uit dat zelfs binnen één ziekenhuis doktoren niet in één oogopslag kunnen zien hoe een collega arts zijn patiënt behandeld heeft. Ook bij verandering van ziekenhuis blijkt het voor de instellingen erg moeilijk onderling informatie uit te wisselen.







Elektronisch dossier



De invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) kan medisch personeel helpen om in elke situatie de gegevens van cliënten snel voorhanden te hebben. De invoering hiervan lijkt echter nog ver weg; belangrijk dus om als patiënt zelf alle informatie bij de hand te hebben.



Wim Plasmeijer uit Leiderdorp, eigenaar van MijnMedischDossier, heeft zich in het informatieprobleem verdiept. “Veel mensen lopen rond met een SOS talisman om de nek, waarin beperkte medische informatie op een klein papiertje staat. Eigenlijk is dat niet meer van deze tijd”. Naast zo’n beperkte talisman dient men ook nog een (papieren) medicijnpaspoort op zak te hebben. “Maar hoe leg ik in het buitenland uit dat ik geen MRI scan mag hebben omdat ik drie stands in mijn aderen heb?” Hiervoor is de LifeSafe ontwikkeld: De kleinste USB stick ter wereld, met daarop alle medische informatie van de drager. Deze stick is verwerkt in een modern sieraad van Nederlandse makelij. De USB stick is overal ter wereld te openen voor elke arts of apotheker die een computer tot zijn beschikking heeft.







Dossiers opvragen



Via de website www.lifesafe.eu wordt men gecoacht hoe de juiste medische gegevens te verzamelen. Bij de apotheek krijgt men zijn medicijnenpaspoort, je kan er vaak zelfs op wachten. De huisarts kan men bellen en vragen om alle gegevens op een Cd-rom te zetten. Dit gebeurt ook bij de radiologieafdelingen van ziekenhuizen. Die informatie is meestal met een week in huis. Vervolgens moeten patiënten bij de afdeling dossierbeheer van het ziekenhuis hun dossier opvragen. Op de website vindt men voorbeeldbrieven hoe dit te doen. Zij zorgen ervoor dat de informatie van de diverse specialistische afdelingen verzameld wordt. Dat zijn vaak heel wat A-4tjes. Al deze informatie stuurt de klant dan aangetekend naar MijnMedischDossier, waar alles wordt ingescand en via de juiste protocollen op een kleine USB stick gezet. Elke klant kan aangeven welke informatie op de stick voor iedereen toegankelijk is, en welke gegevens alleen via een password te benaderen zijn. Zo wordt misbruik voorkomen. Van de gegevens wordt niets opgeslagen en alles gaat retour naar de klant. Natuurlijk kunt u het ook zelf doen als de techniek aanwezig is. In dat geval kan de LifeSafe apart besteld worden inclusief usb-stick met beveiligingsprogramma.







Leven gered



De eerste LifeSavers zijn al in omloop. En zelfs met een proefoplage van minder dan 20 is er al een leven gered. “Een man die onlangs een nieuwe hartklep had gekregen zakte tijdens een uitstapje in Italië in elkaar. Zijn vrouw sprak geen woord ‘over de grens’, maar kon wel wijzen op de stick in het sieraad dat haar man om zijn hals droeg. Hierdoor kon men in het Italiaanse ziekenhuis alle medische gegevens van de man inzien. Zijn vrouw kreeg later te horen dat zonder al deze informatie, haar man niet meer had geleefd. Bijzonder toch, dat hij zo’n stickje bij zich droeg?”







Positief



Diverse patiëntenorganisaties reageren positief op het initiatief. Marcel Heldoorn (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie): "De LifeSafe kan in een behoefte voorzien doordat patiënten zich zekerder kunnen voelen als zij belangrijke medische informatie op een herkenbare manier bij zich dragen." Veel mensen zullen baat hebben bij het dragen van de LifeSafe. “Je weet nooit waar je welke informatie over je medische historie nodig hebt. De stick kan je leven redden.”

Van Kol

15 maart 2011

Leuke eye-opener!
Echter, dit is moeilijk haalbaar voor de 80+. Mogen kinderen die dan beheren? En ouders voor hun kinderen.?

Caren Kunst

9 november 2011

Hulde Lucien, wees niet bevreesd om de rol van patienten. Empowerrrr, morgen kan jij patient zijn. Geen ik en zij: maar wij

Rapport IGZ Staat van de Zorg 2011 gelezen?
Belangrijkste conclusie: pag 7 samenvatting. Grootste risico's ontstaan door knelpunten in de informatieuitwisseling, -onafhankelijk van de toepassing van ICT hierbij !!

Ik kan mijn geluk niet op: de Inspecteur heeft me begrepen en het belang van een serieuse doorstart na het winnen van de sociale Innovatieprijs . De Inspecteur bedankt mij in zijn begeleidend schrijven bij het boekje. "zonder uw inbreng had dit rapport geen vorm kunnen krijgen. Ik wil u dan ook hartelijk danken voor uw bijdrage..".

Vandaag vier ik feest: steun uit onverwachte hoek, alhoewel stilletjes op gehoopt.. !

Top