BLOG

EPD van dokter is dood, leve EPD van patiënt!

EPD van dokter is dood, leve EPD van patiënt!

Deze week trok de overheid definitief de stekker uit het landelijk EPD. Het draagvlak voor een doorstart bleek te klein om voldoende geld bij elkaar te krijgen. Eerder had de Eerste Kamer de plannen al afgeschoten vanwege angst voor privacy problemen, maar sommige wilden het op een regionale schaal toch nog eens proberen.

Rouwen?

Moeten we nu rouwig zijn om het mislukken van deze landelijke plannen? Is dit het einde van een mooie oplossing voor veilige uitwisseling van patiëntengegevens? Voordat we die vragen kunnen beantwoorden, moeten we eerst kijken waar we het eigenlijk over hebben.

EPD stopt niet

Velen denken dat het EPD nu stopt. Dat is natuurlijk niet zo. Vrijwel alle artsen en ziekenhuizen werken inmiddels al met een elektronisch patiënten dossier. Zij zullen dat gewoon blijven doen, want dit biedt enorme voordelen voor hun werkzaamheden. Dossiers zijn niet kwijt en overal in de organisatie kunnen de gegevens worden ingezien.

Infrastructuur

Wat nu wel stopt is de landelijke infrastructuur voor landelijke koppelingen tussen die lokale systemen, de zogenaamde AORTA structuur. Het Landelijk Schakel Punt (LSP) is daarin de verkeerstoren, waarmee zorgaanbieders eenvoudig inzage kunnen krijgen in medische gegevens van patiënten die elders zijn opgeslagen.

De patiënt

Maar honderden miljoenen euro’s later kwamen we erachter dat dit toch niet zo’n goed idee was. We waren namelijk de patiënt vergeten. En die bleek het best vervelend te vinden dat de gegevens over z’n kostbare gezondheid zomaar beschikbaar kwamen voor derden. En we hadden niet door dat het uitwerken van dit soort groteske plannen niet meer van deze tijd is. Als we jaren later toe waren aan de implementatie, bleek de wereld ineens er anders uit te zien. De technologische revolutie dendert immers voort en in de nieuwe 2.0 wereld draait het niet meer om de institutie van de zorgaanbieder maar om het netwerk van de actieve patiënt, die zelf ook een rol wil en kan spelen in zijn zorgproces. Het zijn immers net mensen, die patiënten. 

Gimme my damn data

Gimme my damn data” rapte de onvolprezen Dave deBronkart op het podium van TEDx Maastricht. Als geen ander voelt deze e-Patient Dave de tijdsgeest aan. Patiënten willen inzage in hun eigen medisch dossier en dankzij moderne technologieën kan dat ook inmiddels. In deze hoek moeten we dan ook de oplossingen zoeken voor de veilige uitwisseling van medische gegevens. Niet via een anoniem landelijk schakelpunt waar de EPD’s van de dokters aan elkaar worden geknoopt, maar via het EPD van de patiënt waarover die patiënt zelf (of iemand namens die patiënt) de regie voert en zelf kan bepalen welke zorgverleners welke data mogen zien. Liever verbinden via 16 miljoen haarvaten dan via één aorta!

Prof. Dr Jan A.M. Kremer,
UMC St Radboud Nijmegen

 

5 Reacties

om een reactie achter te laten

Bos

18 november 2011

Ik wil de boodschap van dhr Kremer (en ePatient Dave) graag ondersteunen en ook enige nuance in dit debat aanbrengen. Niet zo heel veel patienten hebben aangegeven het LSP (of welke naam je er dan ook aan wil geven) niet te willen. Dat was een zeer overzichtelijk percentage. Ja opt out heeft daar natuurlijk mee te maken, maar als we het met zijn allen echt heel erg gevonden hadden (publiciteit genoeg) had het percentage 'opt outers ' wel anders geweest.
Behalve dat we in het 2.0 tijdperk zitten hebben we toch ook het one size fits all tijdperk van H. Ford ver achter ons gelaten hoop ik. Het lijkt soms wel alsof de discussies over dit onderwerp een ernstige ICT besmetting hebben. Het is 1 of 0. Waar ik op het ene forum een lans breek voor regie voor patienten, omdat sommige patienten dat willen (en allerlei argumenten naar mijn hoofd krijg waarom dat niet goed is en niet zou moeten) zou ik hier willen zeggen dat we ook iets moet maken voor zij dat niet kunnen (of willen). Ik hoef allang niet meer de keuze te maken tussen een zwarte auto en een zwarte auto, dus doe me dat nu in de zorg(ICT) ook niet aan.

Borghesi

21 november 2011

In grote lijnen ben ik het Jan Kremer eens. De nuance voor mij ligt in het feit dat er wel degelijk in het begin aan de patient is gedacht. Ik ben zelf betrokken geweest bij de koplopers. Daar kreeg de patient (in de koploper-regio's) wel degelijk een prominente plaats.

De grote misser is geweest dat er te veel belangen hebben meegespeeld. Belangen van koepels, CBP, politiek etc. En dat er te weinig "hard-ball" in de pers is gespeeld. Letterlijk zei Paul Witteman tegen mij: "als er 1.800 mensen overlijden en dat zou te voorkomen zijn ...... dat is 7 gevulde Boeings die neerstorten op Schiphol. Nieuws !

En technisch........ Zat gedegen in elkaar.
Bewijs voor mij hiervoor is dat alle leveranciers (uiteindelijk) mee zijn gaan doen.


Cora Postema

21 november 2011

Het voordeel van een EPD waar juist de patient inzage heeft in/beheerder is van zijn eigen dossier, is dat het vraagt om meer 'normale mensen taalgebruik'. Dat maakt dat patienten beter begrijpen waar het over gaat en draagt bij aan de verbetering van de communicatie arts-patient in zijn algemeenheid.

Slijkhuis

21 november 2011

Ik beschouw het afblazen van het EPD-avontuur met het LSP als spil als een overwinning van het gezonde verstand. Een kans ook om met betere uitgangspunten een nieuw ontwerp te maken. Daarbij kunnen we, nu we even op ‘achterstand’ staan, misschien slim gebruik maken van de ontwikkelingen in de anderen Europese landen. Daarbij denk ik aan Zweden, UK en ook aan Duitsland, waar sinds oktober de Gesundheitskarte wordt uitgereikt.
De patiënt heeft hier een duidelijker plaats, waar rechten en keuzeopties mee zijn verbonden. Met die keuzemogelijkheden wordt het nut voor de patiënt ook tastbaarder. Hier zit ook een belangrijke kans in voor facilitering van zelfmanagement.
Ook zijn er uit de buitenlandse voorbeelden belangrijke leerpunten te halen waar het gaat om databescherming.
AGE Europe, de Europese koepel van ouderenorganisaties, voegt hier nog aan toe dat een EPD ook een informatiebrug kan slaan tussen formele en informele zorg, nu overal in Europa mantelzorg een steeds grotere rol gaat spelen.
Naar mijn mening is een sterkere positie voor de cliënt/patiënt in de opzet, randvoorwaarden, vormgeving en gebruiksmogelijkheden van een EPD in het belang van alle stakeholders en misschien wel de sleutel voor de volgende ronde.

ANH Jansen

21 november 2011

Prof Kremer weet maar al te goed waar het in dit land om gaat: de Overheid bepaalt de budgetten voor de zorg en zal dat ook blijven doen. Daar past geen EPD bij waarbij de individuele patiënt het heft in handen heeft. Vrije keuze en budgettering gaan immers niet samen.

De salamitactiek die nu met het LSP/EPD wordt toegepast is wel heel doorzichtig. Men gaat het nu regionaal invoeren en stopt bij de provincie grens met uitwisselen?

Niemand die dat gelooft.

Het door de Tweede Kamer goedgekeurde systeemmodel LSP/EPD maakt datamining van de economische data mogelijk. Bij de komende Ketenzorg voor niet-complexe chronische aandoeningen worden patiënten aanbesteed. Die krijgen een vast budget toegewezen door de winnende Hoofdaannemer, inclusief de geneesmiddelen als het aan VWS ligt. Dat maakt budgetteren nog eenvoudiger.

Een Personal Medical Card zal er in dit land niet eerder komen dan wanneer de kiezers van dit land het spelletje doorkrijgen en er naar handelen. Nu ook de SP het pluche aan het ruiken is, instemming met een Regionaal EPD om elkaar te kunnen bellen om te verifieren of het EPD welk klopt is natuurlijk het argument om vervolgens in te stemmen met het doortrekken naar landelijke uitwisseling omdat bellen nu ook al een tijdje landelijk is doorgevoerd, krijgt de kiezer weinig keuze meer. Alle partijen willen de patiënt buiten spel zetten: een meekijkende patiënt in het budgetteringsplan van de Hoofdaannemer is ongewenst. Dat zal een ieder duidelijk zijn.

Pleidooi van Prof Kremer komt als mosterd na de maaltijd: de patiënt is juist niet vergeten, maar wordt gezien als een vervelend onderdeel van de zorg. Zorg wordt in dit land gezien als een schadelast en een schadelast moet je zo laag mogelijk zien te houden.

De Minister en de verzekeraars zijn nu bezig uit te dokteren hoe zij de Restitutie Polissen verder kunnen uithollen omdat Budgettering en Restitutie niet samen gaan. Het Akkoord op Hoofdlijnen op de ziekenhuiszorg laat dat duidelijk zien.

Vrije toegang tot het EPD en inspraak door de patiënt op de zorg zit er dan ook niet in. Dit is Nederland. Ook de SP is om.

Top