ACTUEEL

Versnippering bemoeilijkt behandeling zeldzame kankers

Versnippering bemoeilijkt behandeling zeldzame kankers

De behandeling van zeldzame kankersoorten in Nederland is sterk versnipperd met suboptimale zorg en lagere overlevingskansen als gevolg. Dat constateert patiëntenvereniging NFK op basis van onderzoek van het IKNL naar zeldzame vormen van kanker.

“Je zou verwachten dat de patiënt acuut verwezen wordt naar een van de officiële NFU-expertisecentra. Nu is daar het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame vormen’. De zweem van concentratie blijkt een illusie”, vat NFK-woordvoerster Irene Dingmans de versnipperde werkwijze rond zeldzame kankersoorten samen. “Ook al komt een kankersoort maar een paar honderd keer per jaar voor, toch blijken de artsen in heel veel ziekenhuizen te denken dat zij genoeg expertise hebben om de primaire behandeling uit te voeren.”

In algemene termen onderkent het IKNL het belang van de kwestie. “Wanneer de behandeling binnen centra plaatsvindt waar weinig patiënten met specifieke zeldzame vorm van kanker komen, kunnen de betrokken zorgverleners weinig expertise opbouwen. In tegenstelling tot niet-zeldzame kanker zijn over het algemeen geen zorgpaden ingericht of behandelrichtlijnen opgesteld voor zeldzame kankersoorten. Het is de vraag in hoeverre patiënten op die manier worden behandeld volgens de nieuwste wetenschappelijke inzichten.” 

Weinig transparant

Uit de IKNL-inventarisatie blijkt dat de behandeling van zeldzame kankers, dat wil zeggen: goed voor duizend patiënten per jaar, in zowel  academisch en  topklinische ziekenhuizen als algemene ziekenhuizen gebeurt. Het IKNL laat niet zien hoe de onderlinge behandelpercentages liggen. “Zo transparant mogen we in Nederland blijkbaar nog niet zijn”, reageert Dingmans.

Ook al vallen er uit het IKNL-onderzoek geen harde cijfers te halen die licht werpen op de versnippering, de aanbevelingen van het IKNL spreken boekdelen. Zo wijst het IKNL concentratie en coördinatie van zorg en de rol van erkende  expertisecentra als cruciale onderwerpen voor verdere beleidsvorming aan. Ook moet het IKNL constateren dat er nog steeds zeldzame kankersoorten zijn  waarvoor geen expertisecentrum is aangewezen. “Voor patiënten en verwijzers is het van belang dat de expertisecentra en hun netwerken voor de verschillende (clusters) van zeldzame kankersoorten goed vindbaar en benaderbaar zijn om onnodige vertraging in het diagnostisch traject te voorkomen”, stelt IKNL.

Niet doormodderen

De NFK kiest bij monde van Dingmans voor ongepolijste bewoordingen: “Er is geen systeem. En als er wel een systeem is, is het lek. Want zelfs als er officiële NFU-expertisecentra zijn aangewezen, is dat blijkbaar voor veel artsen nog geen aanleiding om een patiënt hiernaar te verwijzen. Ik vraag mij af hoe dit mogelijk is. Waar is het morele kompas? [...] Wij als kankerpatiëntenorganisaties roepen alle artsen op om bij uitblijvende of twijfelachtige diagnoses niet door te modderen in de zoektocht naar een oorzaak van de klachten. Of - erger nog - een behandeling te starten terwijl de diagnose niet sluitend is. Wij roepen artsen op om bij twijfel tijdig artsen met specifieke expertises in consult te roepen of de patiënt te verwijzen. Hiermee worden levens gered.”

De felle toon wordt ingegeven door de dramatische cijfers over patiënten met zeldzame kankers. Hun één-, drie- en vijfjaarsoverleving kan zomaar 10 tot 15 procent lager liggen dan die van patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Dit verschil in overleving komt onder meer doordat zeldzame kankersoorten in een later stadium worden ontdekt, maar zo betoogt de patiëntenorganisaties met het IKNL-rapport in de hand, ook door onvoldoende concentratie van geld, kennis en middelen.

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Pieter

2 maart 2018

Heel herkenbaar. Eerst in Den Haag gezeurd, gesmeekt om een scan maar werd steeds niet gegeven omdat er in het team iemand echt het idee had dat de geelzucht van mijn vrouw door andere oorzaken kwam. Na enkele weken geelzucht en nog maar enkele uren per dag wakker werd eindelijk toch een scan gegund. Bij plaatsing stint en biopt van zorgelijke groei blijkt zeldzame vorm van kanker. Bij doorverwijzing naar zogenaamd specialist in Rotterdam krijgen we daar een gesprek met een meisje dat er erg veel zin in had, maar totaal geen ervaring hiermee had en ook antwoorden gaf die pasten bij haar expertise maar niet bij deze ziekte/behandeling. Naar de volgende expert gegaan in Amsterdam waar we hebben gesmeekt/gevraagd om een laparoscopisch behandeling (niet vanwege kleine littekens maar wegens complicaties en herstel.. als je nog maar kort hebt dan wil je daar een beetje van kunnen genieten) maar dat kon niet, dus buik geheel open van links naar rechts. In begin leek het goed te gaan, maar daarna ontstekingen en inmiddels langer dan een jaar een open wond die niet dicht wil. Dus de kwaliteit van leven laatste jaar ernstig beschadigd. Tweemaal per week spoelen en geen mogelijkheid voor vakantie of zwembad oid. Palliatieve chemo waarbij verwacht werd om ene dag te prikken in A'dam en andere dag chemo te krijgen en soms nog een dagje scannen omdat andere ziekenhuizen dichterbij niet vertrouwd werden daarmee. Oftewel ja iedere dokter wil wat vinden en behandelen, geen enkele dokter wil luisteren en de behandeling waar je naar vraagt. Men denkt niet zoals House (tv) in meerdere diagnoses per situatie met risico's en gevolgen. En overal moeten de tests opnieuw gedaan worden. Waarschijnlijk voor omzet maar er wordt gezegd dat de kwaliteit van scan van andere ziekenhuizen onvoldoende is. Verder iedere keer als je vraagt om een second opinion dan zal iedere dokter je dat afraden en beloftes van overleg worden niet gehonoreerd. Eigenlijk zou een dokter er alleen maar moeten zijn om advies te geven en daarna simpelweg uit te voeren wat jij zelf wil, waarbij je zelf zou moeten kunnen kiezen waar hoe en door wie. Een dokter denkt alleen aan zichzelf. Hoe de risico's zoveel mogelijk beperkt kunnen blijven zodat hij niet wordt aangeklaagd. Hoe hij zelf omzet kan genereren zodat hij zijn baan kan houden. Niet aan kwaliteit van zorg of resterende kwaliteit van leven.

Top