BLOG

Zieke kinderen vragen om betere ketenzorg

De gezondheidszorg is in Nederland dermate goed dat we met z’n allen in het ziekenhuis optimale medische zorg kunnen bieden. Voor ouders zijn er tal van mogelijkheden om dichtbij hun kind te blijven als het is opgenomen. Vaders en moeders worden betrokken in de zorg.

Daar gaat het over het algemeen goed. Wat we met z’n allen ook mooi voor elkaar hebben, is dat medische mogelijkheden toenemen. Het is niet langer noodzakelijk om maanden in het ziekenhuis te verblijven. Vaak kunnen ook kinderen sneller worden ontslagen. Mits de (medische) zorg en ondersteuning buiten het ziekenhuis goed is geregeld. Dit blijkt in de praktijk lastiger gedaan dan gezegd. Dat komt naar voren uit de eerste resultaten van de proeftuinen van het Medische Kindzorgsysteem (MKS).

Het MKS draait om een nieuwe manier van indiceren en organiseren van zorg en ondersteuning aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis. Doel is om de overdracht - en daarmee de zorg - voor kinderen buiten het ziekenhuis zo soepel mogelijk te laten verlopen.

In verschillende ziekenhuizen in Nederland is net de fase afgerond waarbij in kaart is gebracht hoe de huidige werkwijze is als een kind het ziekenhuis mag verlaten, maar wel onder de verantwoordelijkheid van een (kinder-)arts blijft vallen. Zijn de behoeften van het kind én het gezin volledig in kaart gebracht en op welke wijze waren de ouders hierbij betrokken? Mochten zij van hun gezin en hun kind behoeften in kaart brengen? Is hierbij rekening gehouden met alle leefdomeinen: medisch, ontwikkeling/school, sociaal en veiligheid? Is er sprake van een overkoepelend zorgplan, waar voor alle domeinen de zorg staat beschreven en de 'wie doet wat'-vraag helder is? En is het zorgplan afgestemd met de ouders?

In beeld

Dan blijkt dat we het, alle goede bedoelingen ten spijt, maar soms toch niet goed genoeg in beeld hebben wat ouders thuis tegenkomen. Moeten beide ouders weer gaan werken? Welke impact heeft de ziekenhuisopname op de broers of zussen gehad? Kan het gezin terugvallen op een sociaal netwerk? Als het kind weer naar school gaat, wie regelt dáár de zorg? Hoe zit het met vriendjes en vriendinnetjes? Sport?

Pas als de zorg daarop aansluit én meebeweegt op het moment dat het nodig is, begint het te lijken op werken volgens het MKS. Zeggen ouders dat ze geen hulp van maatschappelijk werk nodig hebben als hun kind naar huis mag, dan kunnen we die vraag afstrepen en dat hoofdstuk afsluiten. We kunnen óók de vraag nog eens herhalen als hun kind al langer thuis is, omdat er op dat moment ruimte is om hun emoties toe te laten.

Ondersteuning

Lijkt de hulp van familie en vrienden aanvankelijk vanzelfsprekend, maar blijkt de toenemende zorg toch een te zware belasting, dan moet er alsnog extra ondersteuning ingeschakeld kunnen worden. En lukt het ouders simpelweg niet om de hele organisatie van de zorg voor hun kind thuis te regelen, dan is een zorgcoach die hen de weg wijst onmisbaar.

Het betekent dat we in Nederland heldere ketens in de kindzorg moeten komen, waarbij het gezin en het kind centraal stellen het uitgangspunt is. Dat er een brug geslagen moet worden tussen de eerste, tweede en derde lijn.

Proeftuinen

We komen al deze punten tegen in de proeftuinen: eerst bij het in kaart brengen van de lokale situatie, het signaleren van verbeterpunten en vervolgens het werken volgens het MKS. In de praktijk blijkt maar weer eens hoe noodzakelijk dit is.

Ik ga niet beweren dat dat een simpele omschakeling is. Het is een andere manier van indiceren, organiseren en regelen van medische zorg thuis. Kortom een omslag in denken, waarbij integraliteit de belangrijkste voorwaarde is. Dat vergt tijd. Maar het is wel een omslag die we met z’n allen moeten maken.

Gerda van Bergen
Voorzitter V&VN kinderverpleegkunde en bestuurslid MKS Programma

Gerda van Bergen

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Wulf van Loenen

2 februari 2018

Binnen ons gezin hebben wij onze gehandicapte dochter met een progressieve ziekte 17 jaar thuis verzorgd/verpleegd. Een deel daarvan in ziekenhuizen als het crisis was, en verder in ons eigen aangepaste zieken(t)huis. Je bent daar als ouder(s) en eventueel ingehuurd zorgteam zo druk mee dat je niet meer op eigen behoeften let. Alles draait om het draagbaar maken van het zware leven van je kind. Geestelijke Verzorging/Maatschappelijke ondersteuning moet je echt opgedrongen worden om je bewust te worden van de noodzaak. En als je niet uitkijkt gaat alles rond je kind om het medisch-technische draaien en wordt vergeten wat alles je als ouder emotioneel doet. Als je zelf niet ingrijpt worden emotioneel heftige mededelingen (door tijdgebrek?) jou in de ziekenhuis-wandelgangen verteld op een manier of je een collega bent. En mag je partner daar dan op een afgesproken tijdstip in een spreekkamer, vanwege de heftigheid, misschien dan s.v.p. ook even bij zijn? Ja we hebben ons bij tijd en wijlen erg eenzaam gevoeld. Zeker ook toen er door de specialist uiteindelijk met bedekte termen geïnsinueerd werd dat haar leven misschien niet meer met het leven verenigbaar was. Wij konden niets met geluiden bij haar bed als 'er zijn ouders die nu niet meer zouden laten doorbehandelen?' Wij wisten dat onze dochter zich, eenmaal weer thuis, enorm vasthield aan het leven, ja inderdaad wel een heel ander leven als de norm. Uiteindelijk heeft een kinderarts van een 'gewoon' ziekenhuis, in samenwerking met een academisch ziekenhuis op afstand, onze emotionele pijn herkend en alles om ons, ook de niet medische 'bijzaken', goed geregeld. We zijn er trots op dat we ondanks alles samen met ook begripvolle hulpverleners, er voor hebben kunnen zorgen dat onze dochter in 17 jaar, haar leven zo comfortabel mogelijk heeft kunnen voltooien, en dat is zo super belangrijk voor het rouwproces. Hulpverleners kunnen veel leren van wat ziekteprocessen van kinderen betekent voor ouders en het gezin.

Top