BLOG

Het verhaal achter de staatjes

Het verhaal achter de staatjes

In de gezondheidszorg maken we graag gebruik van statistiek. We spreken over tweeduizend vermijdbare doden en over twee procent wondinfecties. Die getallen spreken tot de verbeelding, maar raken vaak niet ons hart. Dat wordt anders als we uit de mond van een patiënt of van een partner van een overleden patiënt een echt verhaal horen van wat er mis is gegaan.

Hart

Deze verhalen brengen vermijdbaar lijden ineens heel dichtbij en dat raakt ons hart. Daarom is de combinatie van “statistiek” en “story-telling” zo krachtig. Ik ken ziekenhuizen waar patiënten hun ervaringen mogen vertellen, hetgeen heel motiverend werkt voor artsen en verpleegkundigen. Ik ken zelfs een ziekenhuis waar de raad van bestuur de raad van toezicht niet alleen statistische informatie over de zorg geeft, maar ook regelmatig patiënten of familieleden uitnodigt om hun ervaringen rond een calamiteit met de raad van toezicht te delen.

Stem van de patiënt

Ook op het International Forum on Quality and Safety in Healthcare in Amsterdam was er ruimte voor verhalen. Maureen Bisognano (president en CEO van IHI, Boston) maakte ons attent op de website van de New York Times. Hier staan 220 videoverhalen van patiënten, waarin zij vertellen wat het betekent om ziek te zijn en wat de gevolgen zijn voor hun leven, hun gezin, hun werk, hun relaties. (“Patiënt Voices” : zie: http://www.nytimes.com/interactive/2009/09/10/health/Patient_Voices.html.) Voor alle deelnemers lag er donderdag bij de ingang ook het speciaal voor dit congres in het Engels vertaalde boekje “When Healthcare Hurts, doctors share their darkest hours”. In het Nederlands heet het “Dit nooit meer”, geschreven door Matthijs Buikema samen met Harry Molendijk (neonatoloog, Isala, Zwolle) en Ian Leistikow (hoofd stafafdeling patiëntveiligheid UMCU). Hierin vertellen elf bekende Nederlandse artsen open over een ernstig vermijdbaar incident met een van hun patiënten en wat dat voor hen betekend heeft.

Menselijk gezicht 

Verhalen van patiënten en van dokters geven de toespraken en trainingssessies over strategie, aanpak, methoden en bereikte resultaten, die tijdens het congres werden gegeven, een menselijk gezicht. Het gaat dan ineens over onszelf: het zou onszelf ook kunnen overkomen, of onze partner, of kind of vader of moeder.

Gedogen

Donderdagmorgen sprak Rein Willems, onze oud topman van SHELL, voor de 2800 internationale congresdeelnemers. Natuurlijk vertelde hij over hoe SHELL veiligheid als kernstrategie heeft doorgevoerd: elke week staan de incidenten van de afgelopen week met schade voor de werknemers op de vergadering van de raad van bestuur! Gebeurt dat ook in onze ziekenhuizen? Ook memoreerde Willems wat hij in 2004 aan toenmalig minister Hoogervorst van Volksgezondheid had geadviseerd over patiëntveiligheid in ziekenhuizen. Tijdens het IHI/BMJ-congres maakte Willems publiekelijk de balans op.

Patiëntveiligheid staat nu overal op de agenda, maar –constateerde Willems- in vergelijking met de industrie doet de gezondheidszorg er minstens twee keer zo lang over om veiligheid tot op de werkvloer en dan ook ziekenhuisbreed door te voeren. Hij wees erop dat raden van bestuur hier meer leiderschap moeten tonen: in het belang van de patiënt, in het belang van de medewerkers, maar ook simpelweg omdat veiligheid geld oplevert. Ook had Willems kritiek op het feit dat we nog te veel en te lang niet-acceptabel gedrag gedogen in plaats van te waarschuwen en dan ook hard in te grijpen (“hier werk je veilig, of hier werk je niet”). Wel grijpt de inspectie naar Willems idee steeds meer in als dat echt nodig is. Tijdig ingrijpen door het bestuur en de inspectie stimuleert de goedwillenden. Niet-ingrijpen (“accepteren van het niet-acceptabele”) verwoest daarentegen de cultuur en frustreert ook de goedwillenden.

Dit was duidelijke taal die Rein Willems op een vanzelfsprekende manier en vanuit sterke innerlijke overtuiging bracht.

Helpless dependency

‘s Middags hoorden we het persoonlijke verhaal van Kathie Torpie, psycholoog, schrijfster en  – zoals ze zelf noemt - expert-patiënt. Zij was 17 jaar geleden slachtoffer in een frontale botsing en lag zwaargewond wekenlang op de intensive care. In de jaren die hier op volgden  heeft ze vele operaties ondergaan in Nieuw Zeeland, Australië en de VS: ze is met recht een expert-patiënt. Dank zij de medische wetenschap leeft ze nog en kan ze een vrijwel normaal leven leiden. Maar toch: zij vertelde wat het emotioneel betekent om in “helpless dependency” van de ene op de andere dag aan de beademing te liggen, niet te kunnen praten, niet in staat om te bewegen.

Persoonlijke zorg

Er werd door de artsen en verpleegkundigen professioneel voor haar gezorgd, maar er was geen “caring touch”, niemand sloeg acht op haar emotionele behoeften, niemand gaf enige informatie. Een aantal keren raakte de beademingspijp los. Ze stond letterlijk doodsangst uit, want zelf ademen kon ze niet en om hulp roepen of een alarm indrukken ook niet: ze was volledig afhankelijk of een verpleegkundige er tijdig bij was. Het heeft haar jaren geduurd voordat ze hier bovenop was. Kathie Torpie vertelde dit persoonlijke verhaal zonder wrok of verwijt: ze wilde laten zien dat goede medische zorg ook persoonlijke zorg is. Haar werd gevraagd hoe artsen of verpleegkundigen, maar ook leidinggevenden hiervoor kunnen zorgen. Haar advies was: spreek met elkaar af om drie keer per week als je een patiënt behandelt of ziet, je af te vragen wat je zou doen als die patiënt je partner, je kind of je vader dan wel moeder was, of wat je zelf in die situatie zou willen, en vraag je dan af wat je anders zou doen. Wissel deze ervaringen uit in je afdelings- en managementoverleg.

Lessen delen

Op de tweede congresdag waar de patiënt echt centraal stond, konden we naast de vier plenaire bijeenkomsten weer kiezen uit tientallen sessies en trainingen. De RAI leek in de pauzes op een mierenhoop. Opvallend is hoeveel er werd gediscussieerd, lessen gedeeld en visitekaartjes uitgewisseld tussen de vijfhonderd posters met resultaten uit vrijwel alle deelnemende landen. Ook de Dutch Corner met een aantal Nederlandse organisaties (ondermeer ZonMw, IGZ, Trimbos, Orde, VMSzorg, Vilans, CBO, RegieRaad) werd druk bezocht. Mijn ervaring is dat ook de wandelgangen van zo’n congres onmisbaar zijn om lessen te leren en  relaties te leggen.

Wim Schellekens, hoofdinspecteur curatieve gezondheidszorg

International Forum on Quality and Safety in Healthcare, RAI, Amsterdam, 4-8 april 2011

Better Health, Safer Care, Lower Costs (1)
Better Health, Safer Care, Lower Costs (2)
Better Health, Safer Care, Lower Costs (3)

2 Reacties

om een reactie achter te laten

Mr Sophie Hankes vz SIN-NL

8 april 2011

Geen woorden, maar daden dr Schellekens!
Bij gebrek aan daden, bent U helaas ongeloofwaardig.
Iedere concrete maatregel om het vermijdbaar lijden van slachtoffers van medische fouten en hun nabestaanden, te verlichten laat staan te verhelpen, ontbreekt.
Wie falen inzake slachtoffers van medische fouten?
De artsen: 98% weigert registratie van hun medische fouten, Prof. Amalberti 2008, ook nu aanwezig op het congres. Dus worden medische fouten nauwelijks onderzocht en weigeren artsen doodgewoon om van hun fouten te leren!!!
De artsen: structureel weigeren zij eerlijke informatie en adequate medische begeleiding te verstrekken aan slachtoffers van medische fouten, uit -onterechte-angst voor procedures, erkend in 2007 en 2008 door de medische sector in Nederland aan SIN-NL.
De Inspectie Gezondheidszorg weet van bovenstaande medische nalatigheid, erkend in gesprek met SIN-NL 6 sept. 2007 en....weigert iedere vorm van hulp!!!
SIN-NL sprak en mailde met U en U weigert hulp:
Schellekens U bent de titel van arts onwaardig.

van der Kruis

14 april 2011

Aandacht voor een open patiëntveiligheid cultuur waar eerlijkheid is over medische fouten is zeker een must. Tijdens het bijwonen van de Dutch experience day op de VUmc werden we voorgelicht over een 'disclosure richtlijn' die geïmplementeerd wordt.
Het landelijk implementeren van dergelijke richtlijnen is dan ook vitaal. Bovendien is het opheffen van 'angst' onder professionals om open en eerlijk te zijn ook cruciaal.

Zie meer over mijn ervaringen van de 3e congresdag op:
http://www.dialoog.skipr.nl/dekunstvangezondzijn/2011/04/internationaal-kwaliteitscongres-geleerde-lessen-dag-3-donderdag-7-april-2011/

Top