Tijdens een rondetafelgesprek op het provinciehuis spraken vertegenwoordigers van patiënten, zorgprofessionals, kennisinstellingen en overheden over de oprichting van een Brabants behandelcentrum voor postinfectieuze aandoeningen (PAIS). De bijeenkomst markeert een volgende stap na eerdere lobbyinspanningen richting het Rijk en benadrukt de urgentie om van plannen naar uitvoering te gaan.
Noord-Brabant is relatief zwaar getroffen door Q-koorts en langdurige klachten na COVID-19. Ondanks eerdere initiatieven, zoals een bidbook voor ziekenhuis Bernhoven en een intensieve lobby, bleef landelijke steun uit. De Nationale Ombudsman noemde dit eerder een gemiste kans.
Onvoldoende erkenning
“We onderschrijven dat oordeel volledig,” zegt gedeputeerde Saskia Boelema. “Brabant neemt verantwoordelijkheid voor mensen die sinds de Q-koortsepidemie en COVID-19 onvoldoende erkenning en passende zorg kregen. Gezondheid moet boven groei staan, zoals we eerder lieten zien met het geitenmoratorium. In ons bestuursakkoord hebben we afgesproken dat we het initiatief voor een behandelcentrum ondersteunen. Met deze ronde tafel zetten we de volgende stap. Brabant blijft zich inzetten voor de komst van het centrum, bij voorkeur in Bernhoven.”
Dichter bij de patiënt
Tijdens de bijeenkomst klonk één duidelijke boodschap: de zorg moet dichter bij de patiënt komen. Niet in een universitair medisch centrum, maar regionaal en binnen bereik van de eerste lijn. Het programma bood ruimte voor ervaringsverhalen en inhoudelijke verdieping. Een filmfragment van QVS-patiënt Neeltje liet de impact van langdurige klachten zien. Caroline van Kessel, voorzitter van patiëntenorganisatie Q-uestion, benadrukte het belang van herkenning en samenwerking. Medisch adviseur Alfons Olde Loohuis ging in op de noodzaak van specialistische kennis en maatwerk. Simone Gielen, bestuursvoorzitter van Bernhoven, presenteerde voorstellen voor organisatie en financiering van het centrum, waarbij samenwerking met VWS en zorgverzekeraars essentieel is.
Handelingsverlegen
Veel patiënten blijven langdurig ziek en ervaren een lage kwaliteit van leven. Uit onderzoek blijkt dat huisartsen vaak handelingsverlegen zijn: ze weten niet hoe ze deze patiënten kunnen helpen. Daardoor stapelen problemen zich op. In uiterste wanhoop kiezen sommigen zelfs voor suïcide. Dat onderstreept de noodzaak van toegankelijke, regionale zorg.
Wethouder Pieter Paul Slikker van ’s-Hertogenbosch: “Iedereen wacht en wijst naar elkaar. We moeten de impasse doorbreken met lef. Deze patiënten verdienen perspectief; niet morgen, maar vandaag.”
Logische plek
Ook Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans was aanwezig. “Brabant kiest voor herkenning, erkenning en actie. Als ambassadeur wil ik zorgen dat patiënten een stem en gezicht krijgen in het beleid. Niet óver maar mét hen praten. Ik zie het als mijn taak om bruggen te bouwen, focus te houden en aan te jagen. Brabant is de logische plek voor een behandelcentrum. Nergens zijn zoveel mensen getroffen.”
Concrete vervolgstappen
Onder leiding van oud-minister Pia Dijkstra concludeerden de deelnemers dat het huidige zorgsysteem tekortschiet. Nieuwe ziekten passen niet in bestaande hokjes en vragen om een andere aanpak. De nadruk moet liggen op passende zorg, niet op eindeloze discussies over bewijslast. Een werkgroep werkt de komende maanden aan concrete vervolgstappen: het organiseren van startfinanciering, het opstellen van een plan voor duurzame bekostiging en het benoemen van een coördinator die de regie voert over inhoudelijke, financiële en juridische aspecten. “We moeten het zorgsysteem voor ons laten werken”, aldus Boelema. “Met een heldere koers, samenwerking en moed kunnen we dit centrum realiseren.”
