ACTUEEL

Instanties bundelen krachten voor kinderen met hersentumor

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en Vilans bundelen hun krachten voor verbetering van de zorg en begeleiding aan gezinnen met kinderen die een hersentumor overleven. Het overgrote merendeel van deze kinderen ondervindt gevolgen van de ziekte of de behandeling, die een ingrijpende invloed op het hele gezin hebben.

Dit meldt het Landelijk Expertisecentrum Speciaal Onderwijs (Lecso).

Om de zorg en begeleiding voor kinderen met een hersentumor te verbeteren, ontwikkelen de VOKK, SKION en Vilans het komende jaar kwaliteitscriteria voor de zorg en begeleiding vanuit het perspectief van kinderen en ouders. Een doel hiervan is het op gang brengen van een ‘dialoog tussen kinderen, ouders en professionals’. Ook bieden de kwaliteitscriteria input voor de ontwikkeling van richtlijnen en een zorgstandaard. Naast de kwaliteitscriteria ontwikkelen de partijen een wegwijzer om ouders en professionals de weg te wijzen in het beschikbare zorg- en ondersteuningsaanbod.

De overlevingskansen van kinderen met hersentumoren zijn de laatste jaren gestegen, maar de ziekte en de behandeling kunnen niet-aangeboren hersenletsel (NAH) veroorzaken. Lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele gevolgen van de tumor en de behandeling kunnen een kind volgens Lecso "ernstig belemmeren in het functioneren". De gevolgen hebben dan ook een "ingrijpende invloed" op de kwaliteit van leven van het kind en het gezin.

Van de kinderen die een hersentumor overleven, ondervindt meer dan 80 procent gevolgen van de tumor en/of de behandeling. Voor veel ouders is het een zoektocht en strijd om de juiste zorg te vinden en alles goed geregeld te krijgen. Dit alles terwijl de belasting voor het gezin toch al zo hoog is. De overgang van het ziekenhuis naar huis is groot en ouders voelen zich daarin vaak alleen gelaten. Terugkeer naar huis na een periode van behandelingen en ziekenhuisopnames brengt nieuwe vragen en zorgen met zich mee, maar professionele ondersteuning is vaak niet meer vanzelfsprekend of dichtbij. Veel ouders zoeken naar de juiste hulp, soms jarenlang, en missen de begeleiding die ze nodig hebben.

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top