ACTUEEL

Ziekenhuizen moeten beter informeren over trials

Ziekenhuizen moeten beter informeren over trials

De Borstkankervereniging Nederland (BVN) roept ziekenhuizen op om patiënten actief te informeren over medisch wetenschappelijk onderzoek en zo nodig door te verwijzen naar lopende trials in andere ziekenhuizen. Patiënten informeren over medisch wetenschappelijk onderzoek is een nieuw criterium dat de BVN hanteert bij het beoordelen van de patiëntgerichtheid van borstkankerzorg, waar het roze lintjes voor uitreikt. De organisatie heeft dit jaar aan 83 van de 88 ziekenhuizen in Nederland een roze lintje overhandigd.

In 2015 kregen 78 van de 90 ziekenhuizen een lintje. De borstkankervereniging noemt de stijging "een heel mooi resultaat", maar vindt dat de informatievoorziening omtrent trials aan patiënten beter kan. Volgens de BVN draagt medisch wetenschappelijk onderzoek namelijk bij aan de vooruitgang van de borstkankerzorg, bijvoorbeeld door het optimaliseren van behandelmethodes en het ontwikkelen van nieuwe technieken en medicijnen. Ook kan dit soort onderzoek helpen bij de vroege opsporing van borstkanker.

BVN heeft aan de ziekenhuizen gevraagd of ze actief deelnemen aan medisch wetenschappelijk onderzoek en hoe patiënten over lopende trials worden geïnformeerd. Bijna alle ziekenhuizen (81 van de 88) geven aan deel te nemen aan dergelijk onderzoek. 41 Ziekenhuizen informeren patiënten alleen mondeling over lopende trials, 42 zeggen dit ook schriftelijk of digitaal te doen, vijf ziekenhuizen weten het niet. 78 van de 88 ziekenhuizen voldoen daarmee op papier aan dit criterium van het lintje.

Toch zegt de BVN uit een recente peiling onder de achterban van BVN, ingevuld door 747 mensen, een heel ander signaal te krijgen. De helft van de borstkankerpatiënten geeft aan dat zij niet zijn geïnformeerd over medisch wetenschappelijk onderzoek, terwijl 91 procent deze informatie belangrijk vindt. Van de mensen die niet geïnformeerd zijn, is de helft bereid deel te nemen aan trials. Dit potentieel wordt nu niet volledig benut, stelt de vereniging dan ook.

Actief informeren

De BVN roept ziekenhuizen op om patiënten actief te informeren over lopende trials, zowel mondeling als schriftelijk, en door te verwijzen naar lopende trials in andere ziekenhuizen als een patiënt hiervoor in aanmerking komt en geïnteresseerd is. De organisatie hoopt dat de ziekenhuizen die nu niet aan dit criterium voldoen, verbeteracties inzetten. Volgend jaar zal de BVN het criterium 'informeren over medisch wetenschappelijk onderzoek' aanscherpen. Borstkankerpatiënten alleen mondeling informeren, is dan niet meer afdoende.

Het roze lintje is geen medisch keurmerk maar een indicatie voor patiëntgerichte borstkankerzorg volgens het perspectief van BVN. Het roze lintje is onderdeel van de Monitor Borstkankerzorg; een online keuzehulp met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen en patiëntervaringen. BVN heeft deze keuzehulp samen met MediQuest ontwikkeld, met ondersteuning vanuit Stichting Miletus en Pink Ribbon.

1 Reacties

om een reactie achter te laten

Veronica van Nederveen

5 juli 2016

Heel goed dat er nu extra aandacht komt voor het volledig informeren van patiënten over clinical trials. Met de stichting patiëntenstem.nu (www.patientenstem.nu) willen we de patiënt zo sterk gaan maken dat zijzelf vragen gaan stellen bij de behandeling, onderzoek en beleid in de zorg. Onze missie en deze actie van BVN sluiten mooi op elkaar aan.
Overigens moet er ook speciale aandacht komen voor doorverwijzen naar andere ziekenhuizen als dat in het belang van de patiënt is.
Dat is helaas ook nog geen gemeen goed.

Top