ACTUEEL

'Zorg voor ME-patiënt onder de maat'

Het is slecht gesteld met de zorg voor patiënten in Nederland met ME, ook bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom. Volgens de ME/cvs Vereniging ervaren patiënten vooral een gebrek aan kennis over de ziekte bij artsen. Daarnaast zijn zij ontevreden over de geboden behandelingen.

De vereniging baseert zich op een enquête onder 629 patiënten. Hoeveel mensen precies lijden aan ME in Nederland is onbekend. Naar schatting gaat het om 30.000 tot 40.000 tot patiënten. Naast chronische uitputting hebben patiënten klachten als slaapstoornissen, hoofd-, spier- en gewrichtspijn en problemen met bijvoorbeeld taal, denken en geheugen. Veel artsen in Nederland denken volgens de vereniging nog steeds dat de ziekte, waarvan de oorzaak onbekend is, tussen de oren zit.

Volgens het onderzoek moest het gros van de patiënten (ruim 81 procent) langer dan een jaar wachten voordat een diagnose was gesteld. Bij 44 procent duurde dit langer dan vier jaar. Daarnaast is tweederde van de ondervraagden negatief over de deskundigheid van de huisarts. Over de kennis van de gespecialiseerde artsen zijn ze wel tevreden. "Deze zijn echter dun gezaaid terwijl ME-patiënten niet altijd goed in staat zijn te reizen", aldus de patiëntenvereniging.

Negatief effect

Opvallend is ook dat de meerderheid van de respondenten aangeeft dat de aanbevolen behandelingen een negatief effect hebben op de gezondheid. Ook zou het "op pure willekeur" berusten of ME?patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. Slechts de helft van de patiënten krijgt zo'n uitkering. (ANP)

2 Reacties

om een reactie achter te laten

Wulf van Loenen

14 september 2016

En al zit ME tussen de oren, dan nog. Erdal best een psycho-somatische kant aan zitten en dat behandeld niet gemakkelijk. Bijzonder altijd dat artsen met name de ziekten erkennen welke zij snappen en waar ze wat aan kunnen doen. De rest lijkt men te wantrouwen. Nog een wonder dat we het chirurgijnen tijdperk achter ons hebben kunnen laten.

Solstice

15 september 2016

Dat zit het voor alle duidelijkheid dus niet WAM. Het Institute of Medicine classificeert het als een biomedische ziekte. Het AHRQ dat lesprogramma's maakt heeft pas ook geconcludeerd dat het bewijs voor effect van cognitieve gedragstherapie uiterst zwak is. Het NIH maakt geld vrij voor biomedisch onderzoek.

Bovendien is er pas baanbrekend onderzoek gedaan waaruit blijkt dat M.E. te vergelijken is met dauer een situatie waarin je lichaam activiteit terugschakelt(dus erg weinig energie, concentratieproblemen etc. etc.) om de organen te beschermen. Met dit onderzoek was het met een 94% zekerheid bij mannen en een 96% zekerheid bij vrouwen mogelijk om M.E. te identificeren.

http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
http://www.dailymail.co.uk/health/article-3763433/Chronic-fatigue-real-condition-People-debilitating-illness-telltale-signs-blood.html

Zou leuk zijn als skipr hier ook een artikel over kan doen.

Top