Vrijwel al het overheidsbeleid met betrekking tot covid-19 wordt gerechtvaardigd vanuit het mantra van “het beschermen van de meest kwetsbaren”. Tegelijkertijd hebben die kwetsbaren zelf amper iets te zeggen over òf en hóe ze beschermd willen worden. Die paradox puzzelt mij al vanaf dag één van de pandemie. Niet eerder werden ouderen, mensen met een beperking en chronisch zieken en hun naasten zó buiten spel gezet, bij beleid dat hen hard raakt.
Allerlei belangenorganisaties spannen zich sinds het begin van de pandemie in om het perspectief van deze groepen ‘kwetsbaren’ hoger op de agenda te krijgen. Ook Ieder(in) neemt deel aan tientallen beleids- en bestuurstafels om de impact van de coronacrisis op mensen met een beperking of chronische ziekte te dempen. Ik ben nog steeds verbijsterd (en soms ook gefrustreerd) over de dominantie van de medische, acute, curatieve zorg(sector) in politiek en media.
Contrastvloeistof
Met een ongelofelijke inzet en expertise loodsten medici en wetenschappers ons door de eerste fasen van de pandemie heen en werden (terecht) uitvoerig geloofd en geprezen. De aandacht en lof voor de gigantische opgave voor de langdurige zorg bleef echter nagenoeg uit. Terwijl de covid-19-pandemie ook enorme impact heeft op de verpleeghuiszorg, de zorg aan mensen met een beperking, de psychiatrie, jeugdhulp en maatschappelijke opvang. Vanaf het begin heb ik covid-19 ervaren als contrastvloeistof. Het maakt de verkniptheid van ons zorgstelsel – tussen medische, maatschappelijke, landelijke, lokale en curatieve en langdurige zorg – scherp waarneembaar. Daarnaast vergroot covid-19 ook bestaande maatschappelijke tegenstellingen uit tussen jong en oud, rijk en arm, gezond en kwetsbaar.
Bezoekverbod en zelfquarantaine
Ieder(in), belangenbehartiger van ruim 2 miljoen mensen met een chronische ziekte of een beperking, ontvangt sinds maart voortdurend meldingen over hoe deze ‘kwetsbaren’ zich verre van beschermd voelen. Mensen voelen zich aan hun lot overgelaten en op achterstand gezet. In de intramurale zorg is het bezoekverbod in verpleeghuizen en de gehandicaptenzorg hier een schrijnend voorbeeld van. Maandenlang konden ouders, kinderen en verwanten elkaar niet bezoeken. Samenspraak met de zorginstellingen vond daarbij amper plaats.
Extramuraal ontbreekt het nog steeds aan perspectief voor ouderen en mensen met een beperking of chronische ziekte. Velen van hen zitten (vaak samen met huisgenoten) al maanden in volledige zelfquarantaine. Ook toen de rest van Nederland deze zomer even flink kon versoepelen. Vanwege het gebrek aan voldoende tests en beschermingsmaterialen waren zij niet in staat om zichzelf en hun naasten goed te beschermen. Inmiddels is het met die tests en beschermingsmaterialen gelukkig beter gesteld. Maar het gevoel strikt geregeerd te worden vanuit het medisch model blijft.
Geleerde lessen
Het kabinet heeft afgelopen zomer de geleerde lessen van de eerste golf op een rij gezet. Een belangrijke daarvan was dat we bij een tweede golf niet alleen het medische perspectief, maar ook maatschappelijke, ethische, sociaal wetenschappelijke én economische afwegingen nadrukkelijker mee laten wegen in het COVID-19-beleid. Maar middenin de tweede golf, zien we opnieuw de medische dominantie terugkeren in de besluitvormig over actuele thema’s zoals vaccinaties, de lock-down en sluiting van winkels en scholen. Ook al weten we inmiddels wel dat deze pandemie over veel meer dan infectieziektebestrijding gaat. De pandemie raakt álle mensen, sectoren, stelsels en structuren. Het maakt ons allemaal – tegen wil en dank – ongelofelijk kwetsbaar.
Misschien durven we in het nieuwe jaar ruiterlijk toe te geven dat niet alleen onze ouderen, gehandicapten en chronisch zieken de achilleshiel van zorg en samenleving zijn. Maar dat ook de kwetsbaarheid van een verknipt zorgstelsel en een verdeelde samenleving vragen om grondige herbezinning en revalidatie.
Illya Soffer
Directeur van Ieder(in); de landelijke belangenorganisatie van mensen met een beperking of chronische ziekte.
In dit artikel wordt aandacht gevraagd voor kwetsbaren (ouderen, gehandicapten, chronisch zieken)die amper zelf iets te zeggen hebben over de maatregelen die genomen worden met betrekking tot corona. Zij zijn/worden volgens de schrijver (tevens directeur van Ieder(in) ‘buitenspel gezet door o.a. de representanten van de curatieve zorg. Dat vraagt volgens de schrijver van het artikel om grondige ‘herbezinning en revalidatie’. Belangrijk lijkt mij dat Corona duidelijk maakt dat groeperingen die in hun belangenbehartiging veel ervaring hebben het bij een crisis veel beter doen (voor hun groep meer impact hebben) dan groeperingen die deze ervaring (nog) niet hebben. Of dat goed of terecht is laat ik in het midden. Een herziening/herstel van deze situatie is alleen mogelijk wanneer organisaties die vinden dat zij niet voldoende te zeggen hebben hun belangenbehartiging nog eens goed bestuderen op mogelijke verbeteringen. Mij valt o.a. op hoe matig vertegenwoordigers van het verplegend personeel belangen behartigen. Veel te lief in mijn ogen. Zorg is in hoge mate politiek en de politieke arena is een harde. Ook al gaat het om covid en kwetsbaren. Achterliggende belangen spelen ook altijd een rol. Dat brengt met zich mee dat belangenorganisaties hun positie moeten afdwingen en er niet op moeten vertrouwen dat met aandacht vragen voor een situatie je er wel komt. Mijn advies is dan ook: denk na over je eigen (on)mogelijkheden en zoek een strategie om zaken voor je eigen achterban af te dwingen. Een andere weg zal niet succesvol zijn in de harde politieke wereld van verschillende (zorg)belangen.
Jan Willem Thissen (Thissen & Partners)