Bijna 46.000 nieuwe registraties in het donorregister. Dat is op 30 oktober het voorlopige resultaat van de donorweek die op 22 oktober van start ging. Een mooi en bemoedigend resultaat van een initiatief dat drie jaar geleden begon om mensen te stimuleren zich te registreren als orgaandonor na hun overlijden, en dat nu een begrip aan het worden is.
Donorweek succesvol
De donorweek straalt iets positiefs en fris uit en dat is knap voor zo’n onderwerp. Landelijk en regionaal worden donoren geworven, off line en online, met de inzet van bekende Nederlanders, en TV-programma’s zoals Pauw en Witteman die er aandacht aan besteden.
Donatie bij leven
Ondanks alle aandacht voor donorregistratie is het aantal transplantaties met een orgaan van overledene (postmortale donatie) al jaren gelijk. Gelukkig bestaat er voor nierpatiënten nog een andere behandelingsmogelijkheid: nierdonatie bij leven. Het aantal nierdonaties bij leven is sinds 2000 bijna verdrievoudigd en inmiddels groter dan het aantal het aantal postmortale donaties.
Wachttijd blijft lang
De groei van nierdonatie bij leven heeft er echter nog niet toe geleid dat de wachttijd van 4 jaar voor een postmortale nier is afgenomen. Door de lange wachttijd overlijden jaarlijks 100 tot 200 nierpatiënten op de wachtlijst, zijn sommige nierpatiënten noodgedwongen aangewezen op dialyse en zijn er nierpatiënten die van de wachtlijst afgehaald worden omdat gedurende de wachttijd hun conditie dusdanig verslechtert dat een transplantatie te risicovol wordt. Levende donatie moet dus verder gestimuleerd worden, maar we moeten ook en vooral kritisch kijken naar de wijze waarop wij postmortale donatie stimuleren. Ruim 7 miljoen Nederlanders hebben zich niet geregistreerd waardoor hun keuze niet bekend is, terwijl we weten dat de meerderheid van de Nederlanders positief staat tegenover orgaandonatie. Het komt omdat ons systeem te vrijblijvend is. Het doel zou moeten zijn dat van iedere Nederlander de keuze bekend is.
Brief aan Samson en Rutte
Dit was de kern van een brief die onlangs aan Samsom en Rutte is gestuurd, ondertekend door patiëntenorganisaties, organisaties van artsen en gezondheidsfondsen (waaronder de Nierstichting). Onbedoeld verscheen de brief in de media. Goede zaak, zou je zo op het eerste gezicht zeggen, want hoe meer aandacht voor deze lobby hoe beter. Maar is dat zo? Mijn bezwaar is dat deze brief een andere doelgroep en doel heeft dan de donorweek. Niet het publiek is de doelgroep, maar het nieuwe kabinet. En niet verhoging van het aantal registraties is het doel, maar een minder vrijblijvende registratie zodat van iedere burger zijn of haar keuze bekend is. Bovendien: onderhandelen doe je niet via de media. Het risico van de media-aandacht voor deze brief is dat het opnieuw uitdraait op een uitwisseling van standpunten tussen voor- en tegenstanders.
Rituele dans
Het is de rituele dans die we al zo vaak voorbij hebben zien komen. Als er nu een les is die we kunnen leren uit vele jaren lobby op dit onderwerp dan is het dat de oplossing zit in de dialoog, waarbij het doel ‘meer orgaantransplantaties‘ voorop staat en waarbij partijen bereid zijn open te staan voor de verschillende wegen om daartoe te komen. Waarom dan toch aandacht hiervoor in een openbaar blog? Orgaandonatie is een onderwerp van ons allen en iedereen heeft er een mening over. Wat ik wil is dat we het met elkaar eens worden over het volgende: een oproep in de media tot meer registraties is prima, maar laat de lobby in Den Haag. Bij een succesvolle lobby zal ik de eerste zijn die het resultaat aan de media zal voorleggen.
Tom Oostrom
Directeur Nierstichting