In afgelopen crisisjaren heeft een kwetsbare groep verstandelijk beperkte kinderen niets verloren. Er was namelijk niets te verliezen. De groep dreigt alleen maar groter te worden.
Voor onze zoon Dex is het leven in een drukke groep meer een last dan een lust. Je herkent kinderen als hij, Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapte (SGEVG-) kinderen, vaak snel. Soms zitten ze in een hoekje om wat meer rust te krijgen. Of ze worden in hun triptrapstoel met een sjaaltje vastgebonden omdat zij erg onrustig zijn of ze krijgen washandjes om hun handen tegen het bijten. Als ze nog klein zijn, ziet dit er onschuldig uit, maar het is vaak al een voorteken en een verkapte vorm van dwang en drang.
Noodkreet
De alarmbellen zouden in zo’n geval moeten gaan rinkelen. De beginnende noodkreet van het kind moet gehoord worden. De oorzaak wordt nu meestal niet herkend of aangepakt , maar het probleemgedrag wordt ’verkeerd’ bestreden, ook al is het met de goede bedoelingen.
Er zou voor deze kinderen een vroeg signaleringplan gestart moeten worden en een zorgtraject dat beschikbaar is op het moment dat zij dat nodig hebben. Individuele zorg op individuele zorgplekken met de juiste leefvoorwaarden. Ouders en professionals moeten samen een coproductie aangaan in het belang van het welzijn van het kind.
Veiligheid en regelmaat
Na vele mislukte overplaatsingen van de ene groep na de andere groep of van de ene zorginstelling naar de ander zorginstelling lijkt het kind de oorzaak van de crisis. Niets is minder waar, de voorwaarden waarin het kind zich staande moest houden, zijn totaal verkeerd. Die veroorzaken de crisis bij het kind.
Juist deze kinderen vragen veel veiligheid en regelmaat. Ze moeten een vertrouwensband met vaste begeleiders kunnen opbouwen, maar ze krijgen de tegengestelde zorg en trajecten aangeboden. Uit onderzoek blijkt dat deze kinderen wel driehonderd verschillende begeleiders voorbij zien komen. Hoe kan zo’n kind ooit een vertrouwensrelatie opbouwen met al die begeleiders? Zo maak je van kwetsbare lieverds agressieve gehandicapten, zoals ze in de media worden genoemd. Ik vergelijk de verkeerde zorg aan deze kinderen , weleens met het verhaal van een puppy. Als je die verkeerd opvoedt, kweek je een valse hond.
Eigenwijs
Veel ouders van deze kwetsbare kinderen zijn in de ogen van professionals eigenwijs. Ze vergeten dat de ouders de enige constante factor in het leven zijn van het kind, waar een veilige hechting plaats moet vinden, een van de belangrijkste voorwaarden die een begeleider niet over kan nemen. De ouders met hun onvoorwaardelijke liefde voor hun kind, moeten weer puin ruimen om hun kind weer op te lappen na de zoveelste mislukking.
Mishandeling
Ons kind is nu een beschadigde en getraumatiseerde tiener. Ik vind het vreselijk dat onze problematische lieverd is veranderd in een SGEVG-kind. De overheid spreekt over ’vastgelopen’ in de zorg. Een voorbeeld van een ‘vastgelopen situatie’ is dat deze kinderen worden platgespoten of vastgebonden in klittenbandpak in een klittenbandstoel met armkokers om. Dat is pure mishandeling. We zijn al twee jaar met de Kinderombudsman in gesprek omdat wij vinden dat de Rechten van het Kind Verdrag ernstig geschonden worden. We wachten nog steeds op een concrete reactie, ze beloven eind van dit jaar met ’iets’ te komen…
De strijd die wij zijn aangegaan, is nog lang niet gestreden. Al dertig jaar is er geen erkenning voor de SGEVG-kinderen in het zorgbeleid. Er zijn geen zorgplekken, geen zorgtrajecten, ze komen zelfs nergens voor in de normeringen van bijvoorbeeld de AWBZ. Ze worden plotseling wéér onzichtbaar.
Denktank
De overheid zit al dertig jaar met de handen in het haar over deze doelgroep die zij zelf kweken. VWS heeft rond Brandon een denktank in het leven geroepen om verbetering aan te brengen. Hier is een advies voor een wetsaanpassing uitgekomen. Daar staat in dat iemand niet zes maanden mag worden vastgebonden, maar slechts drie maanden. Maar als je drie maanden wordt vastgebonden, is het al te laat. De politiek pakt het probleem bij de achterdeur aan. Wij, de ouders van Dexter en initiatiefnemers van de Dex Foundation, willen juist beginnen bij de voordeur. Daar valt veel winst en welzijn te behalen.
Ondersneeuwen
Wat me zorgen baart, is dat de SGEVG-kinderen, die nu net weer een beetje onder de aandacht zijn, weer ondersneeuwen door het nieuwe Wlz. Ik ben bang dat door alle bezuinigingsmaatregelen kinderen die nu wel redelijk functioneren, kans maken op een SGEVG-titel op hun indicatie.
Josette Budding
Dex Foundation