Dankzij ICT verandert onze wereld onherroepelijk. Ook op het gebied van gezondheid en zorg. Het verbinden en integreren van patiëntgegevens wordt hét thema van de komende jaren. Dit vergt snelheid, want exponentiële groei vraagt om exponentiële actie.
Door de blogs van Lucien Engelen, Daan Dohmen en Henk Nies zal het u niet ontgaan zijn dat een aantal Nederlanders behoorlijk geïnspireerd is teruggekomen van een reis naar FutureMed 2013 en Sillicon Valley deze maand. Bij de 40 deelnemers, waaronder medisch specialisten, bestuurders, onderzoekers, beleidsmakers, financiers en ondergetekende, was er na afloop geen twijfel dat de positie van de patiënt echt anders wordt. Niet vanwege een politieke of maatschappelijke keuze, maar als onherroepelijk gevolg van technologische ontwikkelingen. Het kunnen verbinden en integreren van de groeiende hoeveelheid gegevens rond de patiënt wordt het thema van de komende jaren. En snelheid, want exponentiële groei vraagt om exponentiële actie.
Doordat in ICT steeds meer kan tegen steeds lagere kosten, verandert onze wereld onherroepelijk. Ook op het gebied van gezondheid en zorg. Peter Diamandis, afgelopen week nog in Carré en door het MIT uitgeroepen tot één van de 15 meest invloedrijke denkers ter wereld, vatte dat tijdens Futuremed krachtig samen met de “6 D’s of Exponential Growth”.
Hij stelt dat alles wat gedigitaliseerd kan worden (Digitized) een exponentiële groei zal doormaken. De implicaties daarvan worden niet goed ingeschat (Deceptive). Gevestigde partijen die niet goed op die groei inspelen (zoals voormalig marktleider Kodak in de fotografiemarkt), verdwijnen (Disruptive). Het is vooral lastig om de revolutie in het producten aanbod (Dematerialize) te voorspellen. De eerste ontwikkelaar van een digitale camera kon niet bevroeden dat die camera zou worden ingebouwd in een telefoon en gecombineerd met een computer. En al helemaal niet dat zo’n product vervolgens als smartphone een massaproduct zou worden, en daardoor betaalbaar (Demonitized) en toegankelijk (Democratized).
Zelf meten
Vooral het feit dat nieuwe technologie toegankelijk wordt voor de “gewone” consument, maakt deze veel minder afhankelijk van de dokter voor diagnoses en medische kennis. Over twee jaar zal bij uw warenhuis naast de elektrische thermometer een apparaatje te koop liggen waarmee u zelf niet alleen uw lichaamstemperatuur maar ook uw ademhalingsritme en bloeddruk in 10 seconden kan meten. En een apparaat waarmee u bepaalde waarden in uw urine in enkele minuten tijd kunt meten. Het kan ook zijn dat de elektrische thermometer dan niet meer bestaat.
Op 12 november werd bekend gemaakt dat het bedrijf Scanadu ruim 10 miljoen dollar heeft opgehaald via “crowdfunding” waarmee het dit soort apparaten om zelf vitale functies te meten op de markt zal brengen. Via het internet kunt u nu al voor 200 dollar een hoesje voor uw iPhone kopen waarmee u een cardiogram kunt maken. De FDA (de Amerikaanse geneesmiddelen waakhond, vergelijkbaar CBG in Nederland) heeft dit apparaat eind 2012 al goedgekeurd.
Big business
Nu speelt wellicht nog de vraag of deze technologie voldoende robuust en betrouwbaar is en is het lastig om als consument je metingen zelf te vertalen naar diagnose en medisch advies.
Uiteindelijk zal dit soort apparaten tenminste even goed meten als de dure professionele apparatuur in ziekenhuizen. Het zal dan heel gewoon zijn om als patiënt zelf je gegevens mee te nemen naar de medisch specialist zodat kostbare diagnostische tests in het ziekenhuis overbodig zijn. Niet voor niets richt 40 procent van Sillicon Valley zich nu op health & welfare: de medische consumenten markt is mondiaal big business.
Databerg
Een logisch gevolg is ook dat er veel meer gezondheidsdata rond de patiënt verzameld worden. De consument kan immers thuis regelmatiger zijn vitale functies monitoren. De databerg wordt nog groter doordat ook genetische informatie wordt verzameld. In de VS is het al heel gewoon om voor een paar duizend dollar je DNA te laten sequencen. Het beste is dat je dat niet alleen van jezelf doet, maar ook van je ouders en je kinderen. Hoe meer informatie je hebt, des te groter je mogelijkheden om straks inzicht te krijgen in het gezondheidsprofiel van het nog ongeboren kind van je dochter. Daar komt nog bij de informatie waar je hebt geleefd (dat blijkt in hoge mate te voorspellen welke ziekte je krijgt) en je gewicht, of je rookt, je voedingspatroon en hoeveel je beweegt. Uiteindelijk zal het in de toekomst mogelijk zijn zorg heel specifiek en individueel te bepalen.
Zelf diagnosticeren
Er wordt hard gewerkt om al die data slim te verbinden en te vertalen naar informatie waar de consument (maar ook zijn arts, en uiteindelijk ook beleidsmakers) iets mee kan. Verwacht wordt dat in de toekomst alle actuele medische kennis, beschikbaar via supercomputers zoals Watson van IBM, ontsloten wordt voor consumenten. Patiënten kunnen dan op basis van hun eigen data, zonder hulp van een arts, zelf medische diagnoses stellen, therapie opties afwegen en daarin zelf hun verantwoordelijkheid nemen. Zo’n ontwikkeling zou vergaande gevolgen hebben voor de patiënt-arts relatie, en die in ieder geval gelijkwaardiger maken. De eerste stappen worden al gezet. Vorige week werd bekend dat de FDA een product van de Amerikaanse marktleider op gene sequencing (Illumina) heeft toegelaten als diagnostische test. Daarmee is voor het eerst erkend dat uit gendata automatisch diagnosen kunnen worden afgeleid.
Integratie van ecosystemen
Technisch komt dit toekomstbeeld zeker dichterbij en de grootste uitdaging lijkt hoe al die patiëntengegevens slim te verbinden. Naast de gegevens die zij zelf meten, hebben chronische patiënten nu te maken met gemiddeld met zes verschillende zorgdossiers van evenzovele zorgaanbieders. De opkomst van patiëntportalen maakt het voor hen eerder moeilijker dan eenvoudiger om overzicht te houden en verantwoordelijkheid te nemen. Eenheid van taal, standaardisatie en interoperabiliteit zijn essentieel om al die gegevens vanuit verschillende bronnen te duiden tot zinvolle informatie. In de VS worden daarin via het Meaningful Use programma flinke stappen gezet. Het aangekondigde “duurzaam informatiestelsel voor de zorg” (Kamerbrief 23 oktober) kan ook in Nederland die impuls geven.
Hoe zal de exponentiële groei de zorg in Nederland veranderen over vijf of tien jaar? Ik houd het bij de quote van Peter Diamandis: “The best way to predict the future is to create it yourself.”
Lies van Gennip, directeur Nictiz Nationaal ICT Instituut in de Zorg (Nictiz)