Alzheimer Nederland krijgt momenteel veelvuldig het signaal dat mensen met dementie nog steeds niet weten wat de gemeenten voor hen gaan betekenen in 2015.
Radar, het consumentenprogramma van de AVROTROS, meldde eerder dat 85 procent van de mensen die per 1 januari 2015 voor hun zorg onder de hoede van de gemeente vallen, hierover nog geen informatie heeft ontvangen. Meer dan de helft van deze mensen vindt het ronduit zorgelijk dat zij nog niets van hun gemeente hebben vernomen.
En terecht! Wat gebeurt er met je hulp als het keukentafelgesprek niet voor 1 januari 2015 is geweest en je als mantelzorger er helemaal doorheen zit? Voor mensen met dementie en hun mantelzorgers begint de zorg tenslotte niet pas op 1 januari aanstaande. De gemeenten en VNG geven aan dat het goed komt.
Geruststellende woorden
de Kamer worden eveneens geruststellende woorden uitgesproken. Maar is dat genoeg als je je partner dagelijks verzorgt? Geeft dat de opluchting en de zekerheid die je zoekt? En als we dan enkele zorginkoopdocumenten van gemeenten bekijken, wordt het er niet beter op. Geen aandacht voor mensen met dementie, geen duidelijkheid rond dagbesteding en te weinig aandacht voor kwaliteit.
We waren zo blij dat casemanagement dementie werd opgenomen in de nieuwe aanspraak wijkverpleging. De praktijk blijkt nu alleen aanzienlijk minder rooskleurig: de casemanager dementie dreigt slachtoffer te worden van de strijd tussen aanbieders en verzekeraars. Een grillig gevecht over uren, macrobudgetten en contracten.
Niet toereikend
Aanbieders vinden het budget niet toereikend voor de complexe vraag van mensen met dementie en schrappen casemanagement. Ze kiezen dan liever voor de inzet van geen of een lager opgeleide professional. Het gevolg is dat op dit moment casemanagers dementie uit hun functie ontheven worden en vele mantelzorgers en hun geliefden hun steunpilaar lijken te verliezen. Kennis en expertise verdwijnt.
Wat we met elkaar hebben bevochten, de top 1 van gewenste hulp bij dementie, lijkt te sneuvelen in de grote veranderingen in de zorg. Voortdurende onzekerheid bij de patiënt en mantelzorger doordat heldere en concrete communicatie ontbreekt. Verontruste mantelzorgers en casemanagers bellen ons in hun zoektocht naar antwoorden die wij ook niet hebben. In de Tweede Kamer gaf Van Rijn recent aan dat het allemaal wel meevalt en zei toe de overgang kritisch te blijven monitoren. Maar dat is een weinig concreet en geruststellend antwoord voor al die mensen met dementie en hun belaste mantelzorgers in 2015 en rijmt niet met wat er gaande is in het veld.
Uitleg
Je zou verwachten dat in tijden van grote onzekerheid zorgpartijen tekst en uitleg geven aan patiënten, zorgprofessionals en mantelzorgers. Waar kunnen mensen voor steun en advies terecht? Hoe loopt hun zorg door? Wat gaat er gebeuren met de casemanager? Wie zorgt voor de patiënt?
Onzekerheid
Communicatie richting mensen met dementie en mantelzorgers lijkt nu onzorgvuldig, onduidelijk, beperkt en sussend. Aan de andere kant zijn er de heftige berichten in de media die vooral bedoeld lijken voor de onderhandelingstafel. Richting patiënten zien we dat zelfs hier en daar voor volledige radiostilte wordt gekozen. Brieven worden niet verzonden. En bij nabellen de nietszeggende woorden: “Het komt allemaal goed”. Dit leidt tot nog meer onzekerheid.
Eerlijk
Is dit een eerlijke manier van omgaan met kwetsbare mensen? Ik kan mij in ieder geval niet indenken dat deze manier van communiceren bijdraagt aan meer vertrouwen in de zorg. Laten we eerlijk zijn en signaleren waar we van het pad van goede bedoelingen en ambities afraken. En laten we dan gezamenlijk de verantwoordelijkheid nemen om elkaar hierop aan te spreken en eerlijk in elkaars gezicht te zeggen dat we blijven gaan voor menswaardige efficiënte zorg. Dat is niet altijd eenvoudig, maar wel zo eerlijk. En eerlijkheid duurt, ook in de zorg, het langst.
Gea Broekema-Procházka
Drecteur/bestuurder Alzheimer Nederland