“Ik denk niet dat ik hier nog lang wil blijven komen”, zei een bezoeker van een dagbehandelingscentrum voor mensen met dementie onlangs tegen mij. Dergelijke uitspraken hoor ik vaker: kenmerkend voor de ambivalentie die sommige mensen ervaren bij het bezoeken van zo’n gespecialiseerd centrum.
Eenmaal binnen ervaren bezoekers het vaak als prettig, helpend, zinvol. Maar in de basis voelen mensen verzet tegen het min of meer gedwongen karakter van het bezoek aan de voorziening. “Ik kom tijd tekort om aan mijn eigen familie, vrienden en hobby’s te besteden”, hoor je soms als argument. Of: “Ik hoef toch niet per se twee dagen per week hier te zijn, ik kom gewoon als ik zin heb”.
Informatie van belangrijke naasten geeft vaak een ander licht op de zaak. Hun uitspraken zijn bijvoorbeeld: “Zodra ze thuis is, gaat ze de straat op, op zoek naar aanspraak. Een van de buren nodigt haar soms uit voor een kopje koffie, maar uiteindelijk moet ze toch weer alleen naar huis.” Of: “Op dagen dat ze niet naar de dagbehandeling gaat, is mijn vader de klos: ze wil voortdurend op pad en hij geeft daar dan maar aan toe. Een uitputtingsslag voor beiden”. Of: “Ze belt me soms zo vaak achter elkaar met dezelfde vraag dat ik gewoon de telefoon niet meer opneem als ze belt. Maar dan voel ik me toch ook niet echt prettig.”
Eigen regie
Als we ervan uitgaan dat de ‘klanten’ in de dementiezorg de mensen met dementie en hun mantelzorgers zijn, wordt het begrip eigen regie best ingewikkeld in te vullen. Want het perspectief van beiden komt niet altijd overeen. Waar de persoon met dementie graag autonoom, zelfredzaam en vrij wil blijven, snakt de mantelzorger naar ondersteuning van buitenaf en respijt. Zij zien een andere realiteit, maar hebben wel een gezamenlijk belang: een goed leven voor de persoon met dementie en voor de andere betrokkenen. Het goed hebben samen, maar ook ieder apart.
En dan hebben we nog het derde perspectief: dat van de zorgverlener. “Beginnen met één dag of dagdeel aan de dagbehandeling? Dat doen we niet meer hoor, altijd als we dat proberen mislukt dagbehandeling helemaal. Zonde van ieders tijd en energie”, reageert een medewerker van de dagbehandeling als een plan gepresenteerd wordt voor dagbestedingsactiviteiten in lossen modulen. De zorgprofessional spreekt veelal uit ervaringskennis, hij heeft veel situaties meegemaakt en is van daaruit tot conclusies gekomen. Dat kan leiden tot verstarring, gebrek aan flexibiliteit.
Maar het is zeker de moeite waard eens goed te luisteren naar de achtergronden van deze kennis en standpunten. Mensen met dementie hebben vaak een duwtje nodig om uit hun veilige thuiszone te komen. En bouwen een relatie en motivatie op als ze regelmatig in eenzelfde omgeving komen, met vertrouwde gezichten en activiteiten. Het is een proces van vertrouwen winnen, elkaar leren kennen, verleiden, leren waarderen.
Dynamische driehoek
Vanuit goede samenwerking tussen mensen met dementie, hun mantelzorgers en de professionals ontstaan hele mooie plannen. Er zijn mooie woorden voor: de dynamische driehoek of trialooggestuurde zorg. Maatwerk is het, ook al doet het verplichtende of sturende karakter ervan soms anders vermoeden. Centraal staat het verlangen van de persoon met dementie om autonoom en onafhankelijk te blijven. De vraag wie de regie voert is hierbij in mijn ogen niet de meest wezenlijke. Het gaat om besluitvorming waarbij ieder zich gerespecteerd weet en waarbij de inbreng van de cliënt en mantelzorger en de kennis van de professional optimaal benut worden.
Directeur van de PgD Psychologische expertise voor de ouderenzorg
