Deze week trok de overheid definitief de stekker uit het landelijk EPD. Het draagvlak voor een doorstart bleek te klein om voldoende geld bij elkaar te krijgen. Eerder had de Eerste Kamer de plannen al afgeschoten vanwege angst voor privacy problemen, maar sommige wilden het op een regionale schaal toch nog eens proberen.
Rouwen?
Moeten we nu rouwig zijn om het mislukken van deze landelijke plannen? Is dit het einde van een mooie oplossing voor veilige uitwisseling van patiëntengegevens? Voordat we die vragen kunnen beantwoorden, moeten we eerst kijken waar we het eigenlijk over hebben.
EPD stopt niet
Velen denken dat het EPD nu stopt. Dat is natuurlijk niet zo. Vrijwel alle artsen en ziekenhuizen werken inmiddels al met een elektronisch patiënten dossier. Zij zullen dat gewoon blijven doen, want dit biedt enorme voordelen voor hun werkzaamheden. Dossiers zijn niet kwijt en overal in de organisatie kunnen de gegevens worden ingezien.
Infrastructuur
Wat nu wel stopt is de landelijke infrastructuur voor landelijke koppelingen tussen die lokale systemen, de zogenaamde AORTA structuur. Het Landelijk Schakel Punt (LSP) is daarin de verkeerstoren, waarmee zorgaanbieders eenvoudig inzage kunnen krijgen in medische gegevens van patiënten die elders zijn opgeslagen.
De patiënt
Maar honderden miljoenen euro’s later kwamen we erachter dat dit toch niet zo’n goed idee was. We waren namelijk de patiënt vergeten. En die bleek het best vervelend te vinden dat de gegevens over z’n kostbare gezondheid zomaar beschikbaar kwamen voor derden. En we hadden niet door dat het uitwerken van dit soort groteske plannen niet meer van deze tijd is. Als we jaren later toe waren aan de implementatie, bleek de wereld ineens er anders uit te zien. De technologische revolutie dendert immers voort en in de nieuwe 2.0 wereld draait het niet meer om de institutie van de zorgaanbieder maar om het netwerk van de actieve patiënt, die zelf ook een rol wil en kan spelen in zijn zorgproces. Het zijn immers net mensen, die patiënten.
“Gimme my damn data”
“Gimme my damn data” rapte de onvolprezen Dave deBronkart op het podium van TEDx Maastricht. Als geen ander voelt deze e-Patient Dave de tijdsgeest aan. Patiënten willen inzage in hun eigen medisch dossier en dankzij moderne technologieën kan dat ook inmiddels. In deze hoek moeten we dan ook de oplossingen zoeken voor de veilige uitwisseling van medische gegevens. Niet via een anoniem landelijk schakelpunt waar de EPD’s van de dokters aan elkaar worden geknoopt, maar via het EPD van de patiënt waarover die patiënt zelf (of iemand namens die patiënt) de regie voert en zelf kan bepalen welke zorgverleners welke data mogen zien. Liever verbinden via 16 miljoen haarvaten dan via één aorta!
Prof. Dr Jan A.M. Kremer,
UMC St Radboud Nijmegen