“In ons gezin komt nu bij drie leden Alzheimer voor: mijn moeder, mijn zuster en ik. Ik weet uit ervaring hoe essentieel dagopvang is. Vanmorgen had ik mijn zwager aan de telefoon. Hij kan het fysiek alleen redden als mijn zus overdag enige tijd uit huis is.”
“Of hij het geestelijk redt is nog maar de vraag. Vandaag zei hij: ik houd van mijn vrouw, maar mijn liefde verandert in deernis en dat vind ik heel erg.” Jacques Boersma schreef in zijn boek hoe het is om te leven met “watten in mijn hoofd”.
Wie dan leeft, wie dan zorgt
Het staat als een paal boven water dat de langdurige zorg flink gaat veranderen. Maar wat er precies gaat gebeuren, is nog veelal onduidelijk. Voor gemeentes, voor zorgaanbieders, maar vooral ook voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Veel mensen met dementie vragen ongerust aan ons wat zij moeten verwachten. Vooral mantelzorgers hebben er een zwaar hoofd in: de mogelijke verdwijning van begeleiding thuis maar vooral dagbesteding zien zij als een grote last. Wat gaat er gebeuren met de zorg, nu 408 gemeentes de zorg op hun eigen manier mogen uitvoeren? Gemeentes reageren afhoudend wat leidt tot nog meer onduidelijkheid en zorgaanbieders moeten hun broek zien op te houden totdat er meer duidelijkheid is.
Wie nu leeft, wie zorgt … nu én later
Staatsecretaris Van Rijn schuift in zijn kamerbrief over langdurige zorg een grote en steeds belangrijkere taak toe naar vrijwilligers en mantelzorgers. Hij erkent hiermee dat de bijdrage van mantelzorgers en vrijwilligers essentieel en omvangrijk is. Hij doet een groot beroep op mantelzorgers om ook eenzaamheid, de bedreiging van de komende jaren, het hoofd te bieden. “…toch wil je je buurvrouw niet confronteren met allerlei zeer privacygevoelige zaken, het is niet reëel om de buren te belasten met zware zorgtaken.” Jacques Boersma.
Dus de hamvraag is: hoe worden mantelzorgers ontlast bij hun zware taak? Wie houdt de mantelzorgers overeind? Van Rijn zoekt de oplossing bij de gemeente: zij hebben volgens hem een belangrijke rol in het ondersteunen van vrijwilligers en mantelzorgers en “het voorkomen van overbelasting.” Sociale cohesie versterken en vrijwilligers ondersteunen – dat is de oplossing voor nu. Samen met de gemeentes gaat Van Rijn verkennen hoe deze ondersteuning verder wordt ingevuld. Maar vele kritische geluiden, waaronder die van Kim Putters, nieuwe directeur van het SCP, waarschuwen om niet te veel taken bij mantelzorgers neer te leggen: “Er wordt nu al veel mantelzorg gegeven. Door tweeënhalf tot drie miljoen mensen, en dan gaat het echt niet alleen om een pannetje soep. Het is tijdrovend. Dat wordt echt onderschat” zei Putters in een recent interview met een regionaal dagblad.
Verplichte mantelzorg
De afgelopen weken is een verhitte discussie gevoerd in de media over de vraag of de VNG wel of niet pleit voor verplichte mantelzorger. Dit werkte door in de hoorzitting langdurige zorg in de Tweede Kamer waar ook Alzheimer Nederland een van de sprekers was. De zorgen over de belasting van mantelzorgers worden breed gevoeld en meerdere sprekers kwamen op voor hun belangen. Complex blijkt wel de vraag hoe kan worden vastgelegd in wet- en regelgeving dat niet alle bezuinigingen op de schouders van deze mantelzorgers komen.
Activiteiten buiten de deur
Gelukkig heeft Alzheimer Nederland een helder beeld voor ogen hoe deze ondersteuning ingevuld moet worden. Dagactiviteiten zijn een van de belangrijkste vormen van ondersteuning om de mantelzorgers te ontlasten, zeggen mantelzorgers zelf. Dat is hun wel wat waard. Een recente peiling van Alzheimer Nederland laat zien dat mantelzorgers van een fictief budget het meeste geld over hebben voor dagbesteding. Door de dagbesteding kunnen mantelzorgers de zorg thuis beter volhouden. Veel mensen met dementie zien dat zelf ook: “ik ga naar de dagverzorging voor mijn vrouw, kan zij bijkomen thuis en hoeft ze even niet op te letten of ik geen domme dingen doe”.
Anticiperend op eventuele bezuinigingen voorziet een grote groep mantelzorgers (82 procent) een grotere belasting met als risico dat hun naaste naar een zorginstelling moet. “Wat is nu goedkoper?” vraagt een mantelzorger zich af. Dit sluit goed aan bij het uitstel van de bezuiniging op dagbesteding. Mensen met dementie kunnen hierop nog minimaal tot 31 december 2014 een aanspraak doen. Maar wat er daarna gaat gebeuren is nog zeer onzeker. Het uitstel wordt hopelijk afstel, maar geeft ons in ieder geval wat meer ruimte om uit te denken hoe gemeentes in 2015 deze belangrijke activiteit kunnen voortzetten.
Euro’s
Deze discussie over behoud van dagbesteding en ontlasten van mantelzorgers eindigt vaak in de euro´s. Want hoe blijft dagbesteding betaalbaar na 2015? Aangezien de mensen die hier dagelijks mee te maken vaak de beste oplossingen hebben, kwam ook deze vraag in onze peiling naar voren. Genoemde oplossingen: een groter beroep doen op vrijwilligers; dagopvang op andere goedkopere locaties aan bieden (bijvoorbeeld in een leegstaande bibliotheek) en vervoer naar de dagopvang zelf doen of regelen met mensen in de buurt.
Gemeentes en zorgaanbieders: blijf dagbesteding aanbieden
Behoud activiteiten, behoud dagbesteding, ook na 2014. Alzheimer Nederland heeft dit pleidooi neergelegd bij de woordvoerders in de Tweede Kamer. Maar bovenal doen wij ook een beroep op de gemeentes en zorgaanbieders: houd het aanbod van dagbesteding overeind op lokaal niveau. Mensen met dementie en hun mantelzorgers hebben jullie aanbod hard nodig. Een optimaal resultaat wordt bereikt als zorgaanbieders samen met gemeentes alternatieve laagdrempelige dagopvang opzetten. Want: regeren is vooruit zien. We moeten niet minder maar meer mensen kunnen opvangen op dagactiviteiten. Zo’n 12.590 mensen met dementie maken gebruik van dagbesteding. Dit is slechts 7 procent van de mensen die er een beroep op zouden willen doen. Er ligt hier nog een grote uitdaging!
Gea Broekema-Procházka
Directeur/bestuurder Alzheimer Nederland